Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Kochając syna

olga.oliwkowa

Skończyłam czytać książkę "Kochając syna". Nie będę jej streszczać żeby nie zrobić komuś krzywdy zabierając mu możliwość przeczytania jej samemu . Myślę że trafiłam na nią w odpowiednim momencie. Czytając ją parę lat temu nie byłabym na to gotowa.

Akceptacja autyzmu u własnego dziecka to najtrudniejsza rzecz na świecie. Skąd autorka wiedziała że najpierw jest wyparcie, potem niedowierzanie, załamanie a potem wiara w cud i gonitwa terapii? Skąd wiedziała jak się czuje matka siedząca obok zabujanego dziecka całkowicie wchłoniętego w siebie i huśtawkę kiedy ukradkiem ocierając łzy patrząc na inne dzieci wygraża bogu pięścią i krzyczy w myślach "dlaczego MU to zrobiłeś"?

Skupiając się na walce, żalu i szukaniu odpowiedzi można przegapić to co jest na wyciągnięcie ręki. Bezwarunkowa miłość do kogoś zdarza się tak rzadko. Zawsze czegoś się oczekuje w zamian. A tutaj w zamian jest spojrzenie, gest , nie ma słów podziękowania. Jest dziecko dzięki któremu życie zmienia się całkowicie a właściwie to zaczyna się na nowo inaczej.

Jak to jest że czytając tą książkę ma się wrażenie że autorka weszła do mojego domu i ukradła moje myśli.. Na szczęście nie wszystkie. Zresztą świeżo po diagnozie byłam inną osobą niż teraz. Dorastamy razem.

Ta książka coś mi zrobiła. Przypomniała o rzeczach o których chciałam zapomnieć. Przypomniała o tym jak stopniowo wycofywałam się z "normalnego" życia bo tak wiele rzeczy sprawiało mu trudność. A mnie było przykro. Na początku się porównuje. Gdy widzi się "zdrowe" dzieci koleżanek które wypowiadają pierwsze słowa czuje się zazdrość. Ale taką pod tytułem -dlaczego one mają łatwiej. Potem, potem się trawi. Trawi. Gdy już się wypróbuje wszystko łącznie z czarną magią zaczyna się wracać na prostą. Długa jest ta prosta

W wieku kiedy córka przyjaciółki chodzi do szkoły muzycznej mój syn robi pierwszą samodzielna jajecznicę. Kuzyn chodzi do przedszkola i bawi się z innymi dziećmi a my pracujemy nad kontaktem wzrokowym. Koleżanki chwalą się zdjęciami nowych fryzur swoich chłopaków a ja tydzień podczas snu obcinam mu jeden kosmyk włosów. Tak się to widzi kiedy przyjdzie gorszy dzień. Jest ich coraz mniej. Akceptacja to proces. Nie wszystkim się udaje

Dobrze że ta książka została napisana. Choć kosztowała mnie sporo emocji. Czytałam ją trochę dłużej niż powinnam bo co chwilę szkliły mi się oczy i nie widziałam literek.

"Spektrum jest długie i szerokie, i wszyscy się w nim znajdujemy. Kiedy się w to uwierzy , łatwo zobaczyć, ile mamy ze sobą wspólnego"

I tego dla dobra Olika wszystkim życzę

 

22

 

 

Mam autyzm, a Ty?

olga.oliwkowa

 Takiej treści plakietki mam w szufladzie. Na wypadek gdyby... Coraz częściej zastanawiam się czy ich nie używać. Na razie wolałam tłumaczyć w sytuacji gdy działo się coś co było odmienne od ogólnie przyjętej normy. Bo i dlaczego ja mam decydować za Olika o tym, że wszyscy dookoła muszą wiedzieć? Mam pryszcze, mam nadwagę, mam cukrzycę , mam niewyparzoną gębę, mam autyzm. Napiszmy to wszystko na czole. Tylko że osoba zainteresowana nie jest w stanie jeszcze wyrazić swojego zdania w tej kwestii. Anonimowy autystyk. Dlatego ja będę ją nosić.

W sytuacji kiedy po raz pierwszy od paru lat udaje się na wyjść razem z domu na zakupy, cieszymy się. Czuję ulgę. Wychodzę z więzienia czterech ścian. Jakby nigdy nic pakuję siedmiolatka do wózka w supermarkecie (na te fikuśne samochodziki za 5zeta kaucji jest już za duży, poza tym istnieje ryzyko że z nich ucieknie). I tak sobie jeździmy. To dla niego duże wyzwanie. Szczególnie odkąd zaczął czuć zapachy. Omijam stoiska rybne, czasem muszę podjechać po proszek do prania. Tyle wrażeń. Ale jakoś sobie radzimy. Postronny obserwator zarejestruje jedynie, że za duże dziecko siedzi w wózku na zakupy. Ktoś kiedyś podszedł i spytał Olika czy nie ma nóżek. Zapytałam czy pan ma mózg.. Czasem mam refleks, czasem zasycha mi w ustach i podskakuje tętno. Dajcie nam święty spokój! My tu ćwiczymy życie.

Dziś pan ochroniarz zabronił mi wjechać na salę z Burasem. Te wózki służą do wożenia towaru. (Wiem) Pani syn jest za duży. (To też wiem). Akurat miałam dobry dzień więc wytłumaczyłam panu że inaczej nie dam rady zrobić zakupów. Wyjaśniłam że to mały autystyk a wózek jest nam niezbędny akurat do takiego celu. Zrozumiał, przepuścił. Popatrzył z politowaniem.

Zastanawiam się czasem dlaczego społeczeństwo jest skłonne do wytykania niewłaściwych zachowań matkom, dzieciom, ale jak już pijak mnie szarpie na ulicy to nikt nie reaguje... No tak , ja nie noszę maczety. A może powinnam? Do obrony własnej. Moje 156cm wzrostu to nie lada wyzwanie. Dla pijaka...

W naszym świecie rzeczy mają inne zastosowanie. Sama bym nie wpadła na to że książeczki można czytać od tyłu, plastelinę kłuć kredkami a masło zagniatać palcami aż zrobi się miękkie. Na wszystko przyjdzie czas. Smarować chleb tez się nauczymy, a co do czytania- Olik czyta na razie ludzi jak książki.

Jutro znowu wyjdziemy w teren.

Mam autyzm, a Ty??

Nauczcie mnie płakać

olga.oliwkowa

Wczoraj miałam wolny wieczór. Zdarza się tak rzadko że czuję się jak pies spuszczony ze smyczy. Tylko z merdaniem ogonem kiepsko mi idzie.

Po raz pierwszy od niepamiętnych czasów rozmawiałam z ludźmi i ani razu nie zająknęłam się o autyzmie. Trudno jest mówić o czymś innym kiedy całe dnie wypełnione są i podporządkowane jednemu zadaniu. Terapii. Brakuje mi rozmów o trytonach, emocji związanych ze sceną, oklasków. Teraz mogę tylko odgrzewać stare historie, które mogą być opowiedziane tylko raz w jednym miejscu. Jestem nudna.

Przejechał po mnie walec. Trochę już minęło. Ten walec był potrójny i zostawił po sobie puste pole z odpowiedzialnością ale bez perspektyw. To przecież ja urodziłam dziecko, wiadomo że z nim zostanę. Moja wolność jest mniej  warta, to takie oczywiste...

Jak już się wstanie po tym walcu to człowiek udaje, że nic się nie stało. Przed sobą. Nie chce czuć całego tego ciężaru bo boi się, że się rozklei. Buduje fosę. Zakłada maskę "jasobieporadzę" i świetnie mu idzie. Do czasu. Wszystko staje się płaskie, życie traktuje  zadaniowo i nie pozwala sobie nawet pokrzyczeć albo stłuc szklanki. Nie ma prawa do ulgi.

Można uciec nie wiadomo jak daleko od miejsc w których źle się działo ale to nie zmienia faktu, że i tak zabiera się je ze sobą. Tylko odkładam w czasie konfrontację ze sprawami, które i tak trzeba będzie uporządkować. Nie jestem gotowa. Najpierw muszę na nowo nauczyć się płakać. W końcu poczuć się gorzej, żeby mieć to za sobą. Na razie to poprzednie życie traktuję jak coś co przydarzyło się komuś innemu. Pomyślałam, że jak to napiszę a potem sobie przeczytam to dotrze to do mnie.

Olik każe dokładać do kominka. Przynosi szczapy drzewa do domu. Z jego ust wydobywa się cała masa nowych dźwięków. Nie zapeszam. Zaakceptował nowe zasady na sali terapii. Wszyscy się bali że będzie draka a tu taka niespodzianka!

Oglądam stare smutne filmy, trenuję wrażliwość. Oddzielam się od dziecka i robię plany

Jeszcze będę prawdziwa

 

 

Dwa kroki w tył, pięć kroków w przód

olga.oliwkowa

Wchodzimy w okres kwarantanny. Olik pootwierał sobie nowe zmysły, pierwszy raz od siedmiu lat zaczyna wąchać...Moja poranna kawa, zioła, pomidor. Widzi sklep w promieniu kilometra i ciągnie do niego jak pszczoła do miodu. Świat znowu wygląda inaczej. Do tego pachnie. Nie wiem jak to jest czuć coś takiego ale to musi być strasznie deprymujące jeśli wszystko co do tej pory się znało zaczyna nagle być bardziej i więcej. Czym się to objawia? Chaosem w zachowaniu. Ucieczką w każdym możliwym kierunku. Co to oznacza? Powrót do bezpiecznych lądów.

Proces ten przypomina trochę pieczenie ciasta. Najpierw się porządnie zagniata, potem czeka żeby wyrosło i jeszcze trzeba trochę odczekać jak się go wyjmie z piekarnika żeby się nie sparzyć. Już to przerabialiśmy. Kilka razy. Jest niepokój, pobudzenie, nerwowość. ale jest też inna jakość świadomości. Chce poznawać więcej i dalej choć go to męczy. Jak z tego wybrnąć...

Był już rok w domu. Potem było wielkie wyjście. Potem znów jak zaczęła się terapia i przerabiał relacje z tabunem nowych ludzi - zamiast świata była mała przestrzeń którą znał na pamięć. I tak w kółko. Jakie to wszystko jest dziwne.

Ramy. Granice. Konsekwencja. Cytując naszą panią koordynator "Wszystkie dzieci potrzebują i wolności i pewnych ram. Dobre środowisko terapeutyczne i domowe wychowawcze to takie, które zapewnia dzieciom zaspokojenie potrzeby autonomii (wolność) i bezpieczeństwa (zasady).

Zawężając przestrzeń można zauważyć różne nowe rzeczy które zaczynają się pojawiać. Autonomia. Samodzielność. Nie jesteś mi mamo potrzebna w łazience. Choć przy okazji wyleję ci cały płyn do kąpieli. I tak nie mam czasu na leżenie w wannie.

To jest zawsze taki czas kiedy czekam z niecierpliwością co się pojawi dalej. Po upieczeniu. Nie mogę być niecierpliwa. Już się przyzwyczaiłam, że to trochę potrwa. Może chodzi o to, że przed skokiem trzeba się cofnąć i wziąć rozbieg żeby nie spaść w przepaść?

W międzyczasie naprawdę dużo się zmienia. Na salę terapii wchodzą nowe zabawy. Plastelina, masa solna. Pracuje ten mój syn dzielnie. Próbuje i akceptuje nowe propozycje. Nie boi się zmian

Mieliśmy bardzo intensywne "wakacje". W przerwach między terapią przeciągnęłam Burasa po wielu różnych miejscach. Dużo ryzykowałam, ale starłam się działać intuicyjnie. Radził sobie świetnie. Byłam wręcz zaskoczona. Zawsze wolę przewidywać katastrofę niż potem się rozczarować. Jestem nierozczarowana!

Myślę że Olik połknął słonia i teraz musi go przetrawić. Będziemy mu w tym towarzyszyć i spokojnie z boku obserwując pomagać, żeby się tym słoniem nie zakrztusił

 

Niech pierwszy rzuci kamieniem

olga.oliwkowa

Polskie społeczeństwo nie jest gotowe na niepełnosprawnych w przestrzeni. Może to krzywdzące ale tak uważam. Ja z kolei nie jestem już w stanie w takim społeczeństwie funkcjonować. Mleko się wylało. Nie mam już siły na krzywdzące, oceniające i walące we mnie kamienie słów.

Mam też dość getta w jakim przyjdzie nam żyć, jeśli nie uda mi się dopasować zbroi, która ochroni mnie przed każdym kolejnym ciosem.

Boli. Boli wiele rzeczy, część z nich już przepracowałam. Boli bezradność i nieprzewidywalność czyli własna słabość, która czasem wygrywa z refleksem. Spojrzenia. Z autyzmem jest tak, że jego naprawdę nie widać dopóki coś się nie wydarzy. Dopóki siedmiolatek nie wytrąci smoczka niemowlakowi z uśmiechem na twarzy bo on chciał się przywitać a malec płacze. Nie nadążam. Nie nadążam przepraszać. Ale za co? Za to że na tym etapie "umiejętności społecznych" moje dziecko startuje z fizycznym przywitaniem bo inaczej jeszcze nie umie? Przepraszam. Nie za niego, za siebie. Powinnam to przewidzieć

Przepraszam też za to że kiedy pierwszy raz od siedmiu lat wybraliśmy się na wycieczkę i zasiedliśmy po półgodzinnym biegu na drewnianej ławie nie miałam siły na to żeby zareagować na to, że najpierw usiadł na stole. Posypały się gromy. Dlaczego ludzie mówią przykre rzeczy? Bo mogą. Ja też mogę. Nie umiem. Staram się tłumaczyć, choć czasem mam ochotę podwinąć ogon i uciec. Nie oceniaj. Czasem oceniasz moje dziecko, wtedy będę gryźć. A czasem mnie. Wtedy się rozpadnę

Nie wiem ile czasu jeszcze minie zanim pewne kwestie się wyrównają. Wiek emocjonalny z wiekiem z metryki. Wzrost z kontrolą własnej siły. Mała znajoma przestrzeń z resztą świata. Pracujemy. Długo. A może krótko. Czas odczuwalny ma tylko znaczenie dla mnie. Jego to nie dotyczy. Czy coś jeszcze można zrobić oprócz pisania o autyzmie, kampanii społecznych, filmów fabularnych aby społeczeństwo dało nam trochę fory? Nie wiem. Wiem jedno. Bardziej się nie postaram bo już się nie da. Doceń to postronny obywatelu, który jesteś głosem sumienia społecznego. I schowaj ten kamień proszę

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci