Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

Słodko- gorzki

olga.oliwkowa

 

Najpierw słodycz.

Z całego serca dziękuję, że znowu można na Was liczyć jeśli chodzi o rozliczenie jednego procenta podatku. Zeszły rok był ogromnie trudny bo przez większą część roku szkolnego zmagałam się z problemem zapewnienia Olikowi odpowiedniej terapii/edukacji. W końcu "wylądował " w szkole. Dzięki pieniądzom z poprzedniego okresu mogłam wypełnić luki korzystając z prywatnych ośrodków i szkoleń oraz wykonać różnego rodzaju pomoce.

W czerwcu planuję nasz pierwszy prawdziwy turnus dla dzieci z autyzmem. Nie będzie łatwo, kiedy schemat nie zawsze pozwala na nowe miejsca, rzeczy, ludzi ale myślę że oboje już do tego dorośliśmy. Będę się starać, żeby to wyszło jak trzeba. Opłacimy go z Waszych datków.

 

Gorzko

Gorzko jest kiedy dziecko choruje a szpital nie ma pomysłu jak go zdiagnozować. Spakowani na oddział, z walizką w samochodzie, z zaufaniem do personelu.

"Pani z nim pójdzie na rentgen". No, poszłam. Zdjęcie oprawię w ramki

Dziecko mądre , matka zdeterminowana to się udało. Ale nie musiało. Bo z zaskoczenia. Im więcej szczegółów co się będzie działo, wsparcia wizualnego, planu, tym większe szanse na powodzenie akcji. 

Tam nie ma na to sposobów. Jak wytłumaczyć, jak znaleźć czas i cierpliwość. Jak się nie zgodzi to nic nie zrobimy. "Pani go przytrzyma". Nie, nie przytrzymam, jesteśmy prawie równi wzrostem . "Pani mu zwiększy leki jak będzie trzeba dodatkowe badania". ( większe dawki mogą spowodować niebezpieczne skutki uboczne)

"Pani pojedzie z nim do domu, tutaj chyba nikt sobie z nim nie poradzi"

Pojechaliśmy.

Nieprawda. Dużo można zrobić inaczej. Część rzeczy tylko w narkozie. Nie ja o tym decyduję. Nie ja wiem co potrzebne. Ja tylko mogę liczyć na wyrozumiałość i pomoc. I na siebie. I na Niego

I na to że dalsza praca nad tym, że nie zawsze można wszystko kontrolować pozwoli nam obojgu czuć się bezpiecznie

Jestem gwarancją.

Jestem omylna

Jestem tylko człowiekiem

 

Tańcz, tańcz, tańcz

olga.oliwkowa

"Wszyscy żyjemy idąc naprzód. Większość rzeczy , które nas otaczają , znika  wraz z naszym przesuwaniem się. Nie ma na to rady. Kiedy nadchodzi czas, znikają. A do tego czasu nie znikają". H. Murakami

Jest całe morze napisanych dobrze słów. Gdybym umiała pisać recenzje, napisałabym o tej książce. Napiszę trochę. Książka dysponuje ogromnym pokładem czasu. Wydaje się jakby główny bohater zawieszony między przeszłościo -przyszłością musiał po prostu nazbierać więcej zdań o sobie żeby dla samego siebie mógł w końcu zaistnieć. Poszukiwał ludzi. Unikał ludzi. Rozmawiał z ludźmi. "ratował " ludzi. Szanował ich. 

Przesuwamy się, to prawda. Najgorzej jeśli my się przesuwamy a ktoś zostaje w miejscu. Zostaje bo nie nadąża. Czasem trzeba się pospieszyć. Wydaje mi się, że dorosłe życie polega na zaakceptowaniu faktu, że są ludzie których trzeba zapomnieć, podziękować za udział oraz są tacy których trzeba podgonić bo od nich wiele zależy. Oraz tacy na dany moment czyli pasujący na zawsze. Nawet jak ich nie ma

Nie wszyscy możemy tańczyć. U Murakamiego była to metafora ruchu i porządku. Ruszasz się, jesteś. Stoisz, zapominają, zbliżasz się do niebezpiecznej przestrzeni, która nie jest realna. Znikasz

Potrzebujemy ludzi. Potrzebujemy zaufania. Potrzebujemy też znikania żeby iść do przodu. Trudne te weryfikacje. Zawsze można się pomylić. Ale nie można nie ryzykować

Dlaczego ludzie znikają? Z wygody? Z niezrozumienia? Z naszego zaniedbania?  Ze strachu?

Czy jeszcze się rozmawia? 

Ludzie są obok. Nie trzeba dużo robić. Wystarczy być (tańczyć)

Te nasze małe kroki. Jego. Wydoroślenie. Inna świadomość. Stare schematy. Środek. 

Uporządkować nieuporządkowane. Prowadzić w tańcu, czasem się poddać.

Poddać w dobrym kierunku

Do własnej melodii

 

Medytacje wiejskiej opiekunki

olga.oliwkowa

Listonosz zawsze dzwoni dwa razy.

Dzisiaj się uzewnętrznił. Właściwie to pierwszym skojarzeniem był "Fightclub" gdzie tzw sektor usługowy nigdy nie mówił o klubie... Wyobraziłam sobie listonosza na prowizorycznym ringu. Dlaczego jest tak dobrze skoro jest aż tak źle?

 Myślę sobie, że ten sektor usługowy jest ze mną połączony. Listonosz pracuje 12 godzin za najniższą krajową bez kosztów amortyzacji samochodu. Mówi że średnia wieku w tym zawodzie w naszym okręgu to około 50 lat. Młodzi nie przychodzą. Nie ma kiedy naprawić rury wydechowej bo pracuje 12 godzin. Nie ma kiedy wziąć urlopu na naprawę bo nie ma zastępstwa. Dopóki nie będzie autonomicznych dronów które rozsyłają polecone wraz z podpisem to bez listonoszów ani rusz

Byłam sektorem usługowym jako muzyk. Mówiłam o sobie raczej chałturnik. Słuchacze nazywali mnie muzykant. Rola ogólnie trochę mniej ważna niż listonosz. Ale zawsze. 

Opiekunowie? Nasze kobiety jeżdżą za granicę do pracy przy starzejących się społeczeństwach europejskich bo dostają odpowiednie wynagrodzenie. Pracują w różnych warunkach ale głownie z dwugodzinną przerwą w ciągu dnia. Prawie non stop. O tym jest tutaj Betrojerinki

Teraz jestem sektorem usługowym jedynie dla mojego syna. Szacunek ze strony korzystającego z usług bywa różny ale to wynika akurat z innych czynników. Braku zrozumienia, trudności w komunikacji. 

W ogólnej hierarchii nie stoimy zbyt wysoko. Pogdziłam się z tym. Choć wcale nie musi tak być.

O tym co jest ważne a co nie nie decydują pierwsze strony gazet ale codzienna potrzeba. Codziennie dostajemy pocztę. Jeździmy autobusem. Oddajemy siebie lub naszych bliskich pod czyjąś opiekę. Nie zajmuje się polityką. Polityka już dawno przestała być dla ludzi. Politycy istnieją sami dla siebie

Ani to mądre ani odkrywcze co piszę, po prostu miałam potrzebę..  Ważne rzeczy stają się ważne jak ich brakuje. Specjaliści, opiekunowie, nauczyciele, na wagę złota.

Złota polska jesień...

 

Kierownica

olga.oliwkowa

Nie umiem go nauczyć, żeby rozumiał co się dzieje w jego głowie. Bo mnie tam nie ma. Porażka. Nauczyć skąd boli. Muszę zgadywać.

Już znam trzy objawy. Czasem się mylę kiedy występują jednocześnie. 

Wychodzące zęby trzonowe to jest hit combo. Dwa na raz. W przypływie nagłego zaufania pozwala je namacalnie zbadać. Nie wiem co gorsze. Nadmiar przeciwbólowych czy strata jedynek. Tynk leci ze ściany. Nie rozumiem tego fenomenu. Że można się rąbnąć w goleń i nie poczuć bólu a od zęba "zwariować". Zagadka

Muszą wyjść do końca wakacji. 

Wakacje w tym roku były pod znakiem zawieszenia. Pod koniec roku poinformowano mnie, że nie ma dla niego klasy. Że nie i koniec. Że się nie da, mam "sobie załatwić nauczanie indywidualne".  6 godzin LEKCYJNYCH tygodniowo. Przez kolejny rok. Nie do wyobrażenia. Nie ma już opcji indywidualne. Są zajęcia indywidualne wg potrzeb. Papier mówi. Ustawa. Nie odpuszczam

Pierwszy prawdziwy trzydobowy urlop bez dziecka od ośmiu lat. Radzi sobie z tatą. Osiem kroków milowych!

Telefon, że się da.

Może jeszcze nie wierzę. Może się w końcu poukłada. Może nie będzie trzeba znowu emigrować. Bo już nie nadaje się na emigrację. Muszę mieć kawałek własnego dywanu na własnej podłodze. A on rodzinę większą choć podzieloną. Ja jestem kierownicą.

Kiedy boli najlepiej działa samochód. Przyniósł mi zdjęcie ze mną. Moje zdjęcie. I kluczyki.  Pokazał mi bardziej do czego jestem mu potrzebna. Samochód z mamą. (Może jednak mama z samochodem?)

Jedna rzecz, której się nauczyłam przez te lata to przekazywanie skondensowanej treści. Dobór słów, które mają odpowiedni ciężar. Urzędnicy nie mają zbyt dużo czasu. Jeśli moja interwencja w wydziale edukacji miała coś wspólnego z tym, że może się udało to znaczy, że to prawda. Chociaż słowa mogą być różnie interpretowane. To jest ważne. To musiało coś ważyć

Jeśli ja mogę to inni też mogą. On wybiera drogę  a ja czytam znaki.

Autyzm rysuje mapy

 

 

Fioletowa filiżanka

olga.oliwkowa

Protesty, protesty, kongresy, rozmowy , media. Artykuły. Dobrze. 

Tyle się ostatnio mówi o osobach w spektrum. Spektrum A. Mówią same osoby. O sobie. O innych. Chociaż każdy z nich jest inny i mimo wszystko trudno jest znaleźć więcej niż kilka punktów wspólnych. To te płatki śniegu. Mówią bo mówią. A ci co nie mówią nie powiedzą.

Osoba pisząca wypełni ankietę. Zaliczy badania. Odpowie na pytania nawet jeśli mowa czynna nie jest do końca rozwinięta. Osoba werbalna opowie o swojej wersji spektrum A.

A czy jeśli mówią że jedną z przyczyn upośledzenia jest brak mowy (bądź komunikacji funkcjonalnej) to czy nie powinno się tym zająć systemowo? Czy można nie mieć poczucia winy jak ci powiedzą - ej, twoje dziecko mogło mieć więcej w głowie, czemu nie macie takiej a takiej komunikacji alternatywnej/modelu nauczania/ systemu planowania itd. Zacznijmy od początku. Bilans dwulatka- chłopcy mówią później (Klasyczny tekst pediatry który na studiach nie ma wystarczającej ilości informacji do rozpoznania autyzmu. Komisje diagnozujące składają się z psychiatrów i psychologów). Potem jest najazd na ośrodki gdzie stosuje się jedyną słuszną metodę polegającą na modyfikacji zachowania (które jest wynikiem szeregu zaburzeń sensorycznych, niezrozumienia oczekiwań , niedopasowania otoczenia czego dowiaduje się człowiek po przepłynięciu otchłani internetów a potem mając szczęście od mądrych napotkanych specjalistów w placówce bądź na kursach)

Osoba wysoko funkcjonująca opowie że ma depresję. Niewerbalny trzylatek jak mu dają kompot z rabarbaru a on go nie znosi to nie poprosi o wodę albo sok pomarańczowy bo nikt go tego nie nauczył. Oni też muszą dać mu wybór. Jak będzie miał osiemnaście czy dwadzieścia lat i matka , która nie powie w nowej szkole że nie znosi rabarbaru to dalej będzie chodził spragniony. Osoba z bliskiego otoczenia staje się gwarantem zaspokojenia podstawowych potrzeb , gwarantem poczucia bezpieczeństwa i centrum informacyjnym, teczką z danymi. Wyręczycielem, adwokatem. Komunikacja alternatywna daje obu stronom narzędzie. Do tego że zamiast go gonić zapytają "Po co biegniesz?"

Ilość placówek odwiedzonych przeze mnie przez minione osiem lat pokazuje niechlubną liczbę siedem do dwóch z przewagą tych gdzie dzieciom po prostu mówi się co mają robić, a jak tego nie robią to się ich za to kara bo są nieposłuszne. Nieposłuszny autystyk. Oksymoron

Nawet jeśli w ustawie jest zapis, że dzieci mają mieć dostęp do komunikacji alternatywnej w prawdziwym życiu w miejscach które nie mają w zwyczaju podążać za (wcale nie najnowszymi) badaniami o skuteczności i niezwykle ważnej roli komunikacji mówią "mamy jakieś obrazki" . To nie chodzi o JAKIEŚ obrazki. Czy u lekarza dostajemy JAKIEŚ pastylki czy lekarstwa? To naprawdę można zweryfikować. Począwszy od zastosowania jakiegoś systemu w szkole po jego skuteczność przy dobrze prowadzonej dokumentacji. Na hasło "jakieś obrazki" pokazuję gdzie można się wyszkolić . Ale im się nie opłaca. Opłaca! Pomóc dzieciom się nie opłaca bo i tak nic z nich nie będzie? Bo nigdy nie zbuduje odrzutowca? O to chodzi? To jakiś cud że w końcu znalazłam tych którzy nie przeliczają podniesienia JAKOŚCI życia tym którzy dostęp do szeroko pojętego szczęścia mają tak bardzo utrudniony.

Szczęściem jest szklanka wody, dobrze dobrana terapia bez przeginania ale i bez pozostawiania ich w strefie komfortu, szczęściem jest zrozumienie

 

Nie, to nie jest do końca takie ładne. Jest dobrze, jest zmęczenie i jest fala zbierająca to co się nie udało i wylewająca się poza brzegi mojej ulubionej fioletowej filiżanki . Z autyzmem inaczej jest obok, bo trzeba np nauczyć się nie przywiązywać do rzeczy. Rzeczy to rzeczy ktoś powie. Nawet jeśli filiżanka należała do ojca a i też spodobała się wnukowi poza czasem. A i że wcale nie niechcący się stłukła. Z czasem zostają rzeczy żeby wspominać.

Wspominać się nauczyć trzeba też i bez rzeczy, których się nie da zastąpić. 

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci