Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Dom terapeutyczny

olga.oliwkowa

Od początku myślałam sobie że raczej trzeba będzie zmieniać świadomość ludzi wokół nas niż de facto starać się zmienić dziecko. Mówili mi różne rzeczy, czasem w nie wierzyłam, czasem nie. Różnica pomiędzy tym żeby "wyleczyć" swoje dziecko a pomóc mu jak najbardziej świadomie funkcjonować w otaczającym go świecie polega na tym czy ktoś pogodził się z diagnozą czy nie. Jeśli się nie pogodził rozpamiętując to w kategoriach "kary", "ciosu" czegoś co trzeba "udźwignąć" to znaczy że zmarnował lata na staniu w miejscu. My z Olikiem jesteśmy lata świetlne od początku naszej drogi. Razem uczymy się funkcjonować bo to jak będzie wyglądało moje życie jest odbiciem tego jak daleko uda nam się oswoić otoczenie.

Nasz dom jest domem terapeutycznym. Terapeutujemy sobie Olika na piętrze a na parterze terapeutujemy ludzi którzy mają z nami styczność. Oni też terapeutują nas. Takie vice versa... Jeśli ktoś jest odporny na akceptację przekraczając próg naszego domu nigdy niczego się nie nauczy. Moje plecy dźwigają realny ciężar ośmiolatka kiedy na zewnątrz robi się zbyt niebezpiecznie i najlepszym sposobem jest schowanie się na barkach mamy. Szukając sposobu na to jak znaleźć alternatywy dla tych pleców od pięciu lat staram się dopasować metody działania tak by były skuteczne.

Ktoś powiedział mi ostatnio w formie żartu, że nie muszę chodzić do fryzjera bo nie wychodzę do pracy. Otóż wychodzę. Pracuję z ludźmi pracującymi z Olikiem. Moja praca idzie w rytmie terapii, comiesięcznych spotkań, cotygodniowych zajęć, codziennych sesji i niedzielnych "rozrywek". Muszę sobie to powtarzać dla samej siebie, po to żeby nie zawiesić się mało szanowanej w społeczeństwie roli osoby opiekuna. Trzeba bardzo uważać żeby nie dać narzucić sobie schematu myślenia innych o sobie i skupić się na tym co samemu się myśli.

Krok w przód. Dwa w tył. Trzy nie wiem gdzie. Czas płynie. Domem terapeutycznym dobrniemy do września i okaże się jak wypadnie konfrontacja z nowym środowiskiem szkolnym. Olik świetnie sobie poradził na dniu otwartym. Nie boi się nowych miejsc, osób i jest ciekawy świata. To nasz największy sukces.

Myję podłogę i piszę bloga jednocześnie nasłuchując co dzieje się na sesji. Śpiewają. Czasem krzyczy. Czasem się śmieje. Każdy dzień jest inny. Trzeba być. Trzeba pilnować. Trzeba się cieszyć że potrafi być z ludźmi. A oni chcą być z nim. Dziękuję im za to

Mój dom-gdziekolwiek on będzie- zawsze będzie trochę terapeutyczny. Znajdując właściwe proporcje może dojdziemy do tego, że moja praca zatoczy szersze kręgi niż drzwi wyjściowe i ośrodek. Dokładam cegiełkę do cegiełki abyśmy byli coraz dalej, bardziej i więcej. Jedni wyjeżdżają za chlebem, inni za terapią. Nie wiem gdzie będziemy za rok, dwa.. Wiem tylko że chcę aby autyzm coraz mniej dyktował nam warunki w jakich przyjdzie nam żyć

 

Dlaczego nie rozumiem?

olga.oliwkowa

"Dlaczego podskakuję" Naoki Higashida

"Ile razy jeszcze mam ci mówić?"

My autycy , słyszymy to bez przerwy. Ciągle mi się dostaje za to, że znów zrobiłem to samo. Może się wydawać , że rozrabiamy z czystej złośliwości, ale tak naprawdę tak nie jest. Kiedy ktoś nas upomina, czujemy się okropnie, bo znów zrobiliśmy coś , czego nie powinniśmy. Ale kiedy nadarza się okazja już prawie nie pamiętamy o tym jak było ostatnim razem i znów dajemy się ponieść. To tak jakby coś z zewnątrz nas do tego nakłaniało.
Pewnie sobie myślicie "Czy on nigdy się nie nauczy?"
Wiemy ,że przez nas jesteście smutni i nieszczęśliwi ale obawiam się, że nie możemy nic na to poradzić, tak to już jest. Ale proszę, cokolwiek się dzieje, nie poddawajcie się. Potrzebujemy waszej pomocy.

Kolejna pozycja z cyklu fakty ze źródła. Rodzice dzieci z autyzmem już przeczytali. Trzynastoletni niewerbalny japoński chłopiec napisał książkę. To co mnie najbardziej poruszyło to wstęp. Napisał go Dawid Mitchell-autor Atlasu chmur. Przytocze jeszcze tylko fragment. tego wstępu:

"[....]autycy muszą przetrwać w świecie zewnętrznym, gdzie mówi się 'specjalnej troski',by nie powiedzieć "opóźniony w rozwoju", gdzie załamania i ataki paniki uważa się za napady złości, gdzie starających się o rentę uważa się za pasożytów systemu opieki społecznej i gdzie francuski minister może określić brytyjską politykę zagraniczną jako "autystyczną"[...]  "

Tak. Wszystko wiem. Ale nie do końca rozumiem. Nie do końca potrafię się pogodzić z tym ryzykownym przywilejem jakim jest nieustanne pilnowanie dziecka które jeszcze nie odnalazło się w świecie i w jego regułach. Co mam zrobić z tą wiedzą... jak ją jeszcze bardziej rozpowszechnić aby uniknąć komentarzy typu : "a wiesz co to jest pas?" albo "no, no, tutaj chyba brakuje męskiej ręki"

Dokąd biegniesz Oliku kiedy odwrócę się na moment albo schylę żeby zawiązać sznurówkę? Kiedy będziesz gotowy i znajdziesz w sobie tyle cierpliwości żeby usiąść ze mną i spróbować pozwolić sobie pojąć komunikację alternatywną? Dlaczego nie mogę cię chwycić za rękę bo chowasz ją sobie w rękawie? Dlaczego stłukłeś mój ulubiony kubek do kawy z muminkami? Co mi da przeczytanie kolejnej innej historii skoro ja najbardziej na świecie potrzebuję usłyszeć Twoją własną? Jestem tylko obserwatorem. Tłem. Wychowawczynią. Analizując zdarzenia dopasowuję bezpieczną rzeczywistość. Ale to złudne bo taka rzeczywistość nie istnieje. Jesteś coraz silniejszy i dla własnego dobra musisz zrozumieć że moja ręka to poczucie bezpieczeństwa. Mówię Ci to codziennie.

Dlaczego nie rozumiem? Dlaczego czasem trzeba się cofnąć żeby pójść do przodu? Czekam wciąż aż 'coś' się zmieni. Coś co odczuję jak pozbycie się tykającej bomby zegarowej. Nie pomoże w tym żadna męska ręka, pas ani sto książek.

Cierpliwość. Czas. Miłość.  Więcej grzechów nie pamiętam

 

DSC04977

 

 

Kwiecień- miesiąc akceptacji i świadomości autyzmu

olga.oliwkowa

DSC04551

Autyzm jest z nami od ośmiu lat. Od pięciu świadomie- bo tyle czasu minęło od diagnozy.

Czy można zaakceptować autyzm u swojego dziecka? Co to oznacza? Czy wolałabym żeby go nie było? Tak, ale... Wolałabym żeby nie było mu trudniej. Żeby światło nie raziło, hałas nie straszył a nowości nie przerażały. Wolałabym żeby umiał nam powiedzieć co myśli. Co czuje i czego chce. Wolałabym żeby te wszystkie przeszkody były usunięte. Ale tak jak piszą rodzice autystyków z całego świata(sama na to nie wpadłam)- autyzm jest częścią mojego dziecka. Czy mogę go nienawidzić i jednocześnie kochać syna? Kocham go w całości. Chcę mu ułatwić życie ale nie chcę aby ludzie uważali że jest brakującym puzzlem albo tragedią, która spotkała moją rodzinę. Nie tędy droga.

2 kwietnia jako Światowy Dzień Świadomości Autyzmu został zainicjowany przez amerykańską organizację Autism Speaks. Czytając doniesienia z ich podwórka spotykam głosy które mówią, że retoryka tej organizacji jest zła. Autyzm jawi się jako tragedia, epidemia która dotyka coraz więcej rodzin, rozbija je, trzeba "uważać". Tak piszą, mówią . Świecą na niebiesko i sprzedają puzzle żeby zbierać pieniądze. Na co idą te pieniądze? Wg przeciwników na  :to .

Absolutnie nie mam zamiaru  deprecjonować akcji. Sama wstawiałam niebieską żarówkę na facebook'u. Na gruncie polskim nie chodzi o zbieranie pieniędzy na "lekarstwo" na autyzm ale o wyjście z informacją do ludzi. Bądźcie świadomi że ONI są obok nas. Ale bądźcie też świadomi skąd ta akcja przyszła. Marzy mi się żeby obok samych akcji była chęć zrozumienia, pomocy , rozwiązania systemowe dla dorosłych z autyzmem. Realna pomoc. Żebym wiedziała na co może liczyć Olik kiedy mnie już zabraknie. Nie wszystkie kampanie społeczne do mnie przemawiają. To oczywiście mój subiektywny odbiór. Nie lubię dzieci za folią, szybą, na czarno, ze smutnymi oczami... Moje dziecko jest uśmiechnięte i wygląda jak model z opakowania Kinder Czekolady. Nie wzbudza litości choć potrzebuje pomocy. Nie chcę żeby wzbudzał. Chcę żeby był szanowany.

W sieci można znaleźć wypowiedzi tych, o których w tym wszystkim chodzi. Np. takie :Zapytaj autystyka...

Mówią "nic o nas bez nas" . I mają rację. To co ja wiem o autyzmie, o tym co mój syn czuje, myśli, chce , czego potrzebuje jest wypadkową obserwacji, czujności, instynktu i poszukiwania źródeł wśród piszących o sobie osób z autyzmem. Kto jak nie oni powiedzą prawdę. Choć dla każdego będzie to jego własna opowieść bo nie ma dwóch takich samych autystyków tak jak nie ma dwóch identycznych płatków śniegu. Czytam Emmę (jest niewerbalna) bo od kiedy nauczyła się pisać, na blogu pojawia się coraz więcej tekstów jej autorstwa (wcześniej był to blog jej mamy)

Czy to będzie światełko niebieskie czy ubieranie czerwonych butów kwiecień zaznaczy się w kalendarzu jako miesiąc autyzmu.

Spamuję blogiem średnio raz w tygodniu, staram się nie nadużywać słowa autyzm (choć w tym tekście pojawiło się już wiele razy) W ramach wyjątku przesadziłam.

Staram się zrozumieć autyzm bo im więcej będę wiedzieć tym większa szansa na naszą lepszą komunikację, mniej codziennej frustracji i lęku. Staram się słuchać co Olik "mówi" mową ciała, gestu, modulacji głosu. Staram się jak najmniej inwazyjnie przemycać informacje o autyzmie z mojego punktu widzenia. Nie Olikowego.

Jeśli go kiedyś spotkacie wsłuchajcie się w niego, ja tylko opowiadam bajki

 

 

 

 

 Walk in red

 

 

Diabeł tkwi w szczegółach

olga.oliwkowa

Pisanie bloga to bezgłośne mówienie do siebie z możliwością zobaczenia swoich myśli. Jak jest ich za dużo a nie ma się komu ich wypowiedzieć to wylewają się na klawiaturę komputera. Wspominałam ostatnio nasze początki. Przypominałam sobie jakie informacje docierały do mnie po diagnozie, co z nimi robiłam i ile musiałam sprawdzić żeby się przekonać. Przypomniałam sobie jak dałam sobie wmówić, że ode mnie zależą losy mojego dziecka (poniekąd tak ale nie postępy w terapii) i zastanawiałam się jak to jest z tą odpowiedzialnością. I ile z tego co teraz czuję jest następstwem tamtego podejścia.

Przypomniałam sobie jak parę lat temu analizowałam najdrobniejszy szczegół zachowania Olika, swojej reakcji na nie, możliwych reakcji na jego reakcję itd.. Można się było nieźle zapętlić. Przykład: nie chce wyjść z samochodu. Zakrywa oczy, chowa się za siedzeniem. Zgadujemy- za ciemno, za jasno, za głośno, nowe miejsce, wyciągać na siłę i czekać na wrzask czy poczekać aż sam zdecyduje. Zapytać można ale nie odpowie. Jak Olik był mniejszy można było go gdzieś zanieść. Teraz z tym gorzej. Trochę już waży..Dlatego musieliśmy wypracować coś na kształt współpracy. On już wie, że cokolwiek się zdarzy ze mną będzie bezpieczny a ja prawie wiem że będzie mnie słuchał. Poczułam ogromną ulgę mogąc w końcu działać instynktownie. Jak matka. 

Analizowanie zostało, oczywiście. Nadal zgaduję czy za ciemno, czy za jasno ale czasem doczekam się odpowiedzi! Nie takiej która wyjaśni mi wszystko ale wiedząc czy coś jest tak czy nie , wie się już tak wiele. 

Zastanawiałam się też czy kiedyś poczucie przymusu "bycia bardziej " zaniknie. Nie takiego motywującego ale tego, które wpędza w poczucie winy kiedy włącza się dziecku bajkę chcąc poczytać książkę. Jak dziecko jest małe to się do niego mówi. Zapełnia się przestrzeń. Czyta się książeczki. Śpiewa kołysanki. Potem następuje dialog. Odpowiada się na pytania o świecie.. A co jeśli jest monolog? Nie ma pytań ale zagadki do rozwiązania? Zapełnia się przestrzeń. Czyta książeczki. Śpiewa kołysanki. Mówi się, tłumaczy. Czasem za dużo. Trudno jest milczeć bo wydaje się że coś gdzieś umyka. Jak złapać dystans?

Samodzielność dziecka która jest marzeń wszystkich rodziców ze spektrum ( i nie tylko) pojawia się powoli ale trzeba się jej trzymać. Nawet jak coś się wyleje, stłucze albo jest ubrane na lewą stronę. Samodzielna ocena sytuacji bez potrzeby tłumaczenia, umiejętność odnajdywania się w nowym  miejscu, chęć pomocy w przygotowaniu pizzy... Odmawiam wożenia na hulajnodze, najpierw wołam żeby nie dotykał zanim pobiegnę- uczę się, żeby go uczyć na jego własnych błędach. Problem stanowi ciągle nieprzewidywalność co ma swoje konsekwencje ale czasem trzeba zaryzykować.

Wypracowaliśmy jakiś częściowy porządek. Po ostatniej nerwowej końcówce roku jest to dla mnie największą nagrodą. Utrzymując ster na życie z możliwością korzystania z niego w pełni mam świadomość, że moja pełnia może oznaczać na razie jedynie nów. Mam też świadomość że bardzo długo się na tą drabinę księżycową wspinamy dlatego to doceniam.

Nie widzę ostatniego szczebla. Może go prostu go nie ma. Ale iść trzeba

 

Szkoła bez dzwonka

olga.oliwkowa

sala2

 

Pojęcie "specjalne" można interpretować na różne sposoby. Specjalne względy z indywidualnym podejściem albo specjalna (gorsza) szkoła dla upośledzonych umysłowo. Upośledzenie (wtórne bądź pierwotne) stanowi  przyczynek do specjalnego traktowania.

Każda matka wie , że jej dziecko jest najmądrzejsze. Mądrość ta może objawiać się w genialnej umiejętności kochania, olimpijskiej zdolności skoków na trampolinie albo ekstremalnie precyzyjnym pluciu w kota. Ta mądrość jest cenna , najcenniejsza. Jednak w zestawieniu z tzw normą okazuje się być nie wystarczająca i tu trafiamy do szkoły bez dzwonków.

Pewnie niewielu z was miało okazję obcować z całym wachlarzem niepełnosprawności skupionym w jednym budynku. Uczucie jest trudne do opisanie, jest tez pewnie bardzo indywidualne. Czasem się wzruszam a czasem czuję gniew, że ktoś się pomylił. Dlaczego jedni mają tak bardzo pod górkę że już bardziej nie można , walczą o godne życie i szacunek a inni marudzą bo pada deszcz. Nie wolno porównywać , wiem. Ale czasem samo się robi.

Siedzę na korytarzu. Podchodzi chłopak, patrzy mi w oczy i pokazuje naprzemiennie na siebie i na mnie. Bez słowa. Trwa to chwilę. Patrzy mi w oczy. Ty i ja. Ja , ty, ja ty, ja. Siedzimy. Kładzie mi się na kolanach. Płaczę

Przymierzam się. Odciąć pępowinę choć na parę godzin w tygodniu. Wyjść na ulicę. Wyjść z domu. Wyjść do ludzi. Odebrać ze szkoły uśmiechnięte dziecko. Tak. Chcę

Dostaje jeszcze uściski od chłopczyka z ZD. Zasłużyłam? Po prostu przyjęłam. Tam pewne rzeczy są prostsze

Za trzecim razem wjadę na to rondo i nie pomylę pasa. Obiecuję. Byliśmy 2 razy na nowych zajęciach. Fantastycznych. Snoezelen. Sala Doświadczeń Świata. Tor świetlno dźwiękowy- w skrócie- kolorowe pianino które świeci jak wydaje dźwięk. Olik zagrał na nim tyle fantastycznych melodii. Wiadomo po kim te geny.

Gdzieś jest cicho, gdzieś  się gra. Są miejsca do których wchodzi się w odpowiednich momentach życia. Przekracza się próg i idzie dalej. Są miejsca na dłużej, są miejsca na krócej. Zawieszam się na teraz . Olik mnie poprowadzi

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci