Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Kwiecień- miesiąc akceptacji i świadomości autyzmu

olga.oliwkowa

DSC04551

Autyzm jest z nami od ośmiu lat. Od pięciu świadomie- bo tyle czasu minęło od diagnozy.

Czy można zaakceptować autyzm u swojego dziecka? Co to oznacza? Czy wolałabym żeby go nie było? Tak, ale... Wolałabym żeby nie było mu trudniej. Żeby światło nie raziło, hałas nie straszył a nowości nie przerażały. Wolałabym żeby umiał nam powiedzieć co myśli. Co czuje i czego chce. Wolałabym żeby te wszystkie przeszkody były usunięte. Ale tak jak piszą rodzice autystyków z całego świata(sama na to nie wpadłam)- autyzm jest częścią mojego dziecka. Czy mogę go nienawidzić i jednocześnie kochać syna? Kocham go w całości. Chcę mu ułatwić życie ale nie chcę aby ludzie uważali że jest brakującym puzzlem albo tragedią, która spotkała moją rodzinę. Nie tędy droga.

2 kwietnia jako Światowy Dzień Świadomości Autyzmu został zainicjowany przez amerykańską organizację Autism Speaks. Czytając doniesienia z ich podwórka spotykam głosy które mówią, że retoryka tej organizacji jest zła. Autyzm jawi się jako tragedia, epidemia która dotyka coraz więcej rodzin, rozbija je, trzeba "uważać". Tak piszą, mówią . Świecą na niebiesko i sprzedają puzzle żeby zbierać pieniądze. Na co idą te pieniądze? Wg przeciwników na  :to .

Absolutnie nie mam zamiaru  deprecjonować akcji. Sama wstawiałam niebieską żarówkę na facebook'u. Na gruncie polskim nie chodzi o zbieranie pieniędzy na "lekarstwo" na autyzm ale o wyjście z informacją do ludzi. Bądźcie świadomi że ONI są obok nas. Ale bądźcie też świadomi skąd ta akcja przyszła. Marzy mi się żeby obok samych akcji była chęć zrozumienia, pomocy , rozwiązania systemowe dla dorosłych z autyzmem. Realna pomoc. Żebym wiedziała na co może liczyć Olik kiedy mnie już zabraknie. Nie wszystkie kampanie społeczne do mnie przemawiają. To oczywiście mój subiektywny odbiór. Nie lubię dzieci za folią, szybą, na czarno, ze smutnymi oczami... Moje dziecko jest uśmiechnięte i wygląda jak model z opakowania Kinder Czekolady. Nie wzbudza litości choć potrzebuje pomocy. Nie chcę żeby wzbudzał. Chcę żeby był szanowany.

W sieci można znaleźć wypowiedzi tych, o których w tym wszystkim chodzi. Np. takie :Zapytaj autystyka...

Mówią "nic o nas bez nas" . I mają rację. To co ja wiem o autyzmie, o tym co mój syn czuje, myśli, chce , czego potrzebuje jest wypadkową obserwacji, czujności, instynktu i poszukiwania źródeł wśród piszących o sobie osób z autyzmem. Kto jak nie oni powiedzą prawdę. Choć dla każdego będzie to jego własna opowieść bo nie ma dwóch takich samych autystyków tak jak nie ma dwóch identycznych płatków śniegu. Czytam Emmę (jest niewerbalna) bo od kiedy nauczyła się pisać, na blogu pojawia się coraz więcej tekstów jej autorstwa (wcześniej był to blog jej mamy)

Czy to będzie światełko niebieskie czy ubieranie czerwonych butów kwiecień zaznaczy się w kalendarzu jako miesiąc autyzmu.

Spamuję blogiem średnio raz w tygodniu, staram się nie nadużywać słowa autyzm (choć w tym tekście pojawiło się już wiele razy) W ramach wyjątku przesadziłam.

Staram się zrozumieć autyzm bo im więcej będę wiedzieć tym większa szansa na naszą lepszą komunikację, mniej codziennej frustracji i lęku. Staram się słuchać co Olik "mówi" mową ciała, gestu, modulacji głosu. Staram się jak najmniej inwazyjnie przemycać informacje o autyzmie z mojego punktu widzenia. Nie Olikowego.

Jeśli go kiedyś spotkacie wsłuchajcie się w niego, ja tylko opowiadam bajki

 

 

 

 

 Walk in red

 

 

Diabeł tkwi w szczegółach

olga.oliwkowa

Pisanie bloga to bezgłośne mówienie do siebie z możliwością zobaczenia swoich myśli. Jak jest ich za dużo a nie ma się komu ich wypowiedzieć to wylewają się na klawiaturę komputera. Wspominałam ostatnio nasze początki. Przypominałam sobie jakie informacje docierały do mnie po diagnozie, co z nimi robiłam i ile musiałam sprawdzić żeby się przekonać. Przypomniałam sobie jak dałam sobie wmówić, że ode mnie zależą losy mojego dziecka (poniekąd tak ale nie postępy w terapii) i zastanawiałam się jak to jest z tą odpowiedzialnością. I ile z tego co teraz czuję jest następstwem tamtego podejścia.

Przypomniałam sobie jak parę lat temu analizowałam najdrobniejszy szczegół zachowania Olika, swojej reakcji na nie, możliwych reakcji na jego reakcję itd.. Można się było nieźle zapętlić. Przykład: nie chce wyjść z samochodu. Zakrywa oczy, chowa się za siedzeniem. Zgadujemy- za ciemno, za jasno, za głośno, nowe miejsce, wyciągać na siłę i czekać na wrzask czy poczekać aż sam zdecyduje. Zapytać można ale nie odpowie. Jak Olik był mniejszy można było go gdzieś zanieść. Teraz z tym gorzej. Trochę już waży..Dlatego musieliśmy wypracować coś na kształt współpracy. On już wie, że cokolwiek się zdarzy ze mną będzie bezpieczny a ja prawie wiem że będzie mnie słuchał. Poczułam ogromną ulgę mogąc w końcu działać instynktownie. Jak matka. 

Analizowanie zostało, oczywiście. Nadal zgaduję czy za ciemno, czy za jasno ale czasem doczekam się odpowiedzi! Nie takiej która wyjaśni mi wszystko ale wiedząc czy coś jest tak czy nie , wie się już tak wiele. 

Zastanawiałam się też czy kiedyś poczucie przymusu "bycia bardziej " zaniknie. Nie takiego motywującego ale tego, które wpędza w poczucie winy kiedy włącza się dziecku bajkę chcąc poczytać książkę. Jak dziecko jest małe to się do niego mówi. Zapełnia się przestrzeń. Czyta się książeczki. Śpiewa kołysanki. Potem następuje dialog. Odpowiada się na pytania o świecie.. A co jeśli jest monolog? Nie ma pytań ale zagadki do rozwiązania? Zapełnia się przestrzeń. Czyta książeczki. Śpiewa kołysanki. Mówi się, tłumaczy. Czasem za dużo. Trudno jest milczeć bo wydaje się że coś gdzieś umyka. Jak złapać dystans?

Samodzielność dziecka która jest marzeń wszystkich rodziców ze spektrum ( i nie tylko) pojawia się powoli ale trzeba się jej trzymać. Nawet jak coś się wyleje, stłucze albo jest ubrane na lewą stronę. Samodzielna ocena sytuacji bez potrzeby tłumaczenia, umiejętność odnajdywania się w nowym  miejscu, chęć pomocy w przygotowaniu pizzy... Odmawiam wożenia na hulajnodze, najpierw wołam żeby nie dotykał zanim pobiegnę- uczę się, żeby go uczyć na jego własnych błędach. Problem stanowi ciągle nieprzewidywalność co ma swoje konsekwencje ale czasem trzeba zaryzykować.

Wypracowaliśmy jakiś częściowy porządek. Po ostatniej nerwowej końcówce roku jest to dla mnie największą nagrodą. Utrzymując ster na życie z możliwością korzystania z niego w pełni mam świadomość, że moja pełnia może oznaczać na razie jedynie nów. Mam też świadomość że bardzo długo się na tą drabinę księżycową wspinamy dlatego to doceniam.

Nie widzę ostatniego szczebla. Może go prostu go nie ma. Ale iść trzeba

 

Szkoła bez dzwonka

olga.oliwkowa

sala2

 

Pojęcie "specjalne" można interpretować na różne sposoby. Specjalne względy z indywidualnym podejściem albo specjalna (gorsza) szkoła dla upośledzonych umysłowo. Upośledzenie (wtórne bądź pierwotne) stanowi  przyczynek do specjalnego traktowania.

Każda matka wie , że jej dziecko jest najmądrzejsze. Mądrość ta może objawiać się w genialnej umiejętności kochania, olimpijskiej zdolności skoków na trampolinie albo ekstremalnie precyzyjnym pluciu w kota. Ta mądrość jest cenna , najcenniejsza. Jednak w zestawieniu z tzw normą okazuje się być nie wystarczająca i tu trafiamy do szkoły bez dzwonków.

Pewnie niewielu z was miało okazję obcować z całym wachlarzem niepełnosprawności skupionym w jednym budynku. Uczucie jest trudne do opisanie, jest tez pewnie bardzo indywidualne. Czasem się wzruszam a czasem czuję gniew, że ktoś się pomylił. Dlaczego jedni mają tak bardzo pod górkę że już bardziej nie można , walczą o godne życie i szacunek a inni marudzą bo pada deszcz. Nie wolno porównywać , wiem. Ale czasem samo się robi.

Siedzę na korytarzu. Podchodzi chłopak, patrzy mi w oczy i pokazuje naprzemiennie na siebie i na mnie. Bez słowa. Trwa to chwilę. Patrzy mi w oczy. Ty i ja. Ja , ty, ja ty, ja. Siedzimy. Kładzie mi się na kolanach. Płaczę

Przymierzam się. Odciąć pępowinę choć na parę godzin w tygodniu. Wyjść na ulicę. Wyjść z domu. Wyjść do ludzi. Odebrać ze szkoły uśmiechnięte dziecko. Tak. Chcę

Dostaje jeszcze uściski od chłopczyka z ZD. Zasłużyłam? Po prostu przyjęłam. Tam pewne rzeczy są prostsze

Za trzecim razem wjadę na to rondo i nie pomylę pasa. Obiecuję. Byliśmy 2 razy na nowych zajęciach. Fantastycznych. Snoezelen. Sala Doświadczeń Świata. Tor świetlno dźwiękowy- w skrócie- kolorowe pianino które świeci jak wydaje dźwięk. Olik zagrał na nim tyle fantastycznych melodii. Wiadomo po kim te geny.

Gdzieś jest cicho, gdzieś  się gra. Są miejsca do których wchodzi się w odpowiednich momentach życia. Przekracza się próg i idzie dalej. Są miejsca na dłużej, są miejsca na krócej. Zawieszam się na teraz . Olik mnie poprowadzi

 

Rachunek uproszczony

olga.oliwkowa

Trochę techniki i człowiek się... odnajduje. W temacie komunikacji- tudzież jej braku korzystając z dobrodziejstwa w postaci jednego procenta podatku zakupiłam Olikowi tableta. Plan był taki, żeby połączyć przyjemne z pożytecznym a tak docelowo pomóc dziecku w opanowaniu komunikacji alternatywnej. Na razie oswajamy różne aplikacje.

Jak to jest że na badaniu psychologicznym "nie potrafi" wskazać takich samych przedmiotów a na tablecie śmiga skarpetki i buty do pary w pięciu levelach? Jakoś... Jeśli ten trop okaże się rokujący to jest to iskierka nadziei w żmudnym procesie odgadywania tego co kryje się pod kostiumem izmów i wycofania.

To nie tak że on się nie komunikuje. Oczywiście że się komunikuje. Po swojemu. W konkursie na plucie zawstydziłby nawet lamę. Czytam to tak: nie lubię/boję się kota- napluję na niego- ucieknie. Udało się. Kot rozumie.  Znowu. Będę tak robił. Czy mam rację? Nie wiem, ale to działa. Ile razy można powtórzyć nie wolno? Sto w ciągu godziny? To akurat nie działa.

Inny przykład. Spacer po bulwarach wiślanych. Słońce+dużo ludzi = ucieczka na oślep. Niby to wiem ale sprawdzam. Skoro opanowaliśmy supermarkety a tam jest więcej bodźców- może i bulwary zaliczymy za rękę. Pół kroku za daleko? A może następnym razem będzie dwa dalej? Znowu nie wiem.

Wychowanie + terapia = sukces. Zmęczona matka= minus z konsekwencji+ zaklinanie czasu.

Żeby był na to jakiś wzór. Jestem kiepska z matematyki ale umiem policzyć że osiem lat równa się szkoła. Zdążymy?

Najpierw trzeba mi zrobić rekonesans placówek. Jak szkoda że nie załapaliśmy się na przedszkole w Maltańskim. Cóż było robić- metryki nie zmienię. Zdam się na instynkt a reszta wyjdzie w praniu.

Trochę trudno być głównodowodzącym i nie móc tego podzielić na dwa. Przytulić i wymagać. Rozpieszczać i dopilnować. Decydować. Czy mam pomnożoną atencję ze strony Burasa? Ot wątpliwa przyjemność szczególnie jak się niefrasobliwie skorzysta z toalety a w tym czasie pieprz ląduje w zlewozmywaku. Wyczekał ten moment. O to akurat nie trudno

Za to na plusie jest samodzielne ubieranie. W prawdzie od paru dni chodzi w koszulce tyłem na przód ale komu to przeszkadza. Muszę zrozumieć jak się to dzieje ze mimo położenia jej w dwóch możliwych kombinacjach (napisem na wierzchu, napisem pod spodem) na dziecku zawsze ląduje odwrotnie.

Nie umiem się doliczyć do lata. Za to moje pole tras samochodowych powiększy się od czwartku o szóstą pozycję docelową. Zaczynamy coś nowego... Oby było gdzie zaparkować. Prostopadle

 

Trzy pustynie i bezludna wyspa

olga.oliwkowa

"Trzy pustynie" Michała i Andrzeja Rutkowskich to pozycja absolutnie obowiązkowa dla tych którzy chcą choć trochę zrozumieć na czym polega relacja z autystycznym dzieckiem. Poznając jedną opowieść oczywiście poznajemy tylko jedną opowieść ale ma ona wspólne płaszczyzny dla innych opowieści o autyzmie. O czym jest moje życie z moim synem? O komunikacji. Albo o jej braku.

Trzy pustynie to historia pisana na komputerze. Historia o tym ile w dziecku jest a czego nie wiemy dopóki samo nie powie. Nie mówi. Statystycznie bardzo często. W poprzedniej terapii mówiono mi że pojawienie się mowy to kwestia motywacji. Serio? Powiedzcie to Carly Fleischmann która dopóki nie zrobili jej elektrowstrząsów i straciła zdolność pisania była głosem autystów, tym piszącym. Jednocześnie publikowała w internecie swoje filmy na których widać jak z całej siły próbuje wydawać z siebie słowa. Bez skutku. Motywacja? Gdyby to było takie proste....

Michał Rutkowski miał motywację. Nauczył się pisać. Początkowo rozmowy ze swoim ojcem były krótkie. Wymiana zdań. Przerwa. Chęć komunikacji , która jest coraz większa. 

Chłopak pisze o pustyni braku komunikacji i braku zrozumienia innych ludzi ale też samego siebie. 

Czy tak jest u nas? Czy od momentu biegania na golasa, tłuczenia szklanek i ucieczki od ludzi ,hałasu i izolowania się od świata mój syn jest już gotowy na inny poziom? Ile przepracował, czego się już nie boi, jak daleko mogę go zabrać, czy chce już znaleźć drogę do odpowiedzenia mi na te pytania? Czy ja dam radę jeszcze poczekać? Czy podsuwam mu dostatecznie wiele sposobów na to? Czy ktoś poza nim może mi odpowiedzieć? 

Czytam tę książkę powoli. Nie doszłam jeszcze do pustyni trzeciej. Zatrzymałam się na drugiej.

Czy można zazdrościć komuś znalezienia drogi do komunikowania się ze światem? Zazdroszczę. Tak po prostu, po ludzku chciałabym chociaż wiedzieć czy to kiedyś nastąpi i czy zrobiłam wszystko by Olik znalazł swój głos

Przez tą ciszę jest za murem domysłów i zgadywania. Murem którego nie dane mi było jeszcze przeskoczyć. Jeszcze...

 

 

 

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci