Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

korposprawność

olga.oliwkowa

Dopóki funkcjonuje się bez tzw ograniczeń w przestrzeni publicznej i można liczyć na siebie jest ok.

Problem zaczyna się w momencie kiedy z przyczyn oczywistych zaczyna się od kogoś zależeć. 

Nie można pójść do dentysty bo dziecko nie pozwoli sobie zajrzeć do buzi, tym bardziej coś w niej zrobić co wynika ze specyfiki zaburzenia (a składać się może na to niemożność wyobrażenia sobie przez dziecko sytuacji, której nigdy nie doświadczyło, lęk przed nowością, nadwrażliwości w obrębie twarzy, uszu, inne powody których nie znam a się nie dowiem bo mi nie powie). Wtedy trafia się do korpoprzychodni gdzie robią taśmowe zabiegi w narkozie do której w korpopobieralni krwi odmawiają jej pobrania, bo dziecko nie usiądzie -tym samym nie nadaje się na taśmo-schemat. Trzeba szukać rozwiązania na własną rękę (dziękując przyjaciołom co pomogli) albo położyć dziecko na zabieg nie wiedząc czy krew mu krzepnie ale to przecież nie ma znaczenia. Jest niepełnosprawne.

Nie można dopasować dojazdów do szkoły do potrzeb dziecka bo ustalenie stałego grafiku przejazdów nie jest priorytetem korpoprzewoźnika, który musi przecież zabierać tysiące dzieci z miliona miejsc i jak się spóźnia pół godziny to nie dzwoni , ale za to potrafi kazać wcześniej wyjść ze szkoły bo kierowca już czeka. Nieważne, że dziecko nie skończyło jeszcze zajęć i to jest szkoła a nie przechowalnia. Jest niepełnosprawne

Zawsze mówię dziękuję, przepraszam, spróbuję, zobaczymy co da się zrobić ale moje dziecko ma autyzm. Dlatego nie pasuje do korpoświata. Czasem jest wolniej, czasem szybciej. Czasem jest dłużej , czasem krócej. Czasem nie wiem w jakim języku mam to tłumaczyć. Nie jestem matką korporacji tylko jednego syna

Nie interesuje mnie, że jakieś dzieci to mają tak a nie inaczej. Nie śmieszą mnie już żarty "taki duży a jeszcze z mamą". Nie lubię być Jego adwokatem bez papierka. Nie lubię pisać takich rzeczy i nigdy nie byłam roszczeniowa. 

Nie w pełni sprawnie radzę sobie z tym , że nie wszyscy w Niego wierzą i z tym, że czasem nie mam siły walczyć z całym zastanym systemem. Nie w pełni wierzę , że może małymi kroczkami uda się go zmienić( system, nie dziecko) ale to co mogę zrobić to pamiętać codziennie, że On zasługuje na wyjątkowe traktowanie , nie dlatego że jest niepełnosprawny, ale dlatego że jest indywidualnie, absolutnie, fantastycznie wyjątkowy. O.

Za dziesięć minut

olga.oliwkowa

Zaczynam pisać i chowam do archiwum. Zaczynam i znowu chowam. Myśli splątane nie chcą się układać w proste zdania. Przepustowość się zmniejszyła. To chyba wynik ostatnich odczuć związanych z kolosalnymi zmianami w funkcjonowaniu jego a co za tym idzie funkcjonowaniem w szerszej perspektywie. Zdumienie i radość. Naprzemiennie. Potem ulga. A potem ...

Czytam IPET i się rozczulam. Tyle dobrych rzeczy. Tyle informacji o moim synu. Nie żebym nie wiedziała. Ale jak to się zbierze na kilku arkuszach to trzyma się w rękach dowód na to, że można pracować z dziećmi w sposób który rodzi postępy. Trzymam w ręku dowód na to, że nie pomyliłam się i na to że oni naprawdę znaleźli ten klucz. Mam w sobie wdzięczność. 

Świat stał się taki ciekawy kiedy się zaczęło mu ufać. To nie jest takie proste namówić autystyka do zmiany raz obranej ścieżki. Zmiany schematu działania. Dać mu poczucie bezpieczeństwa. Przejąć kontrolę , jednocześnie dając wybór. Coś się tak bardzo pootwierało ,że teraz trzeba mi nadążać z zagospodarowaniem czasu wolnego. Chyba przestałam się bać placów zabaw. On przestał się bać nowych miejsc. Jesteśmy w podróży . Chodzimy. Jeździmy. Tramwajem. Pociągiem. Biegamy. Nauczył się czekać . 10 minut  które pozwala na odjęcie sobie odrobiny stresu związanego z faktem że jak się gdzieś przychodzi/przyjeżdża to musi się coś dziać. Zaplanowanie dokładnego czasu przybycia w mieście gdzie prędkość przelotowa waha się między 4 a 5 kilometrów na godzinę jest niewykonalne. 10 minut czekania na pewno zwiększy się do 15 i będzie jeszcze lepiej. Mogę też mieć już mniej rąk

A potem idziemy do sklepu. Nie chce oddać soku przy kasie. Musi już. Negocjuję. Pani mówi do mnie, że nic się nie dzieje. Ona rozumie bo sama ma dziecko niepełnosprawne. Dorosłe. Oddała go do DPS'u bo tam ma lepszą terapię niż w domu. Ja też mam się rozejrzeć, jest fajny ten ośrodek i lepiej się już zapisać bo czeka się dwa lata. Uśmiecham się, wychodzę. Zastygam.

Zdumienie, radość i strach. Taki to jest koktajl. Co będzie za rok, za dwa, za dwadzieścia. Nie mówię o tym co nie znaczy że o tym nie myślę. O przyszłości. Ale ona się właśnie tworzy. Po to pracujemy. Po to mamy nadzieję. Nie wiem co się wydarzy. Nie wiem czy mogę na siebie liczyć tak do końca. Póki mogę to mogę. Kropka. Różni ludzie w różnych sytuacjach dokonują różnych wyborów. Chodzi o to żeby szanować i zrozumieć te inne. Przyszłość jest zawsze bliżej niż się wydaje.

Nie bujam w obłokach, nie gonię za cudami. Wyobrażam sobie nieśmiało kolejne miesiące złożone z obrazków aktualnych możliwości. Każdym dniem zbieramy żetony na samodzielność. Zamiast kupować ryby szukam tych co dają mu wędkę. Dziś patrzenie rok do przodu to zbyt wiele. Ale mam już dziesięć minut

Między wierszami

olga.oliwkowa

Marzy mi się żeby kiedyś mój syn w związku z miesiącem kwietniem, który jest dedykowany szerzeniu świadomości nt autyzmu został zaproszony do radio bądź telewizji i opowiedział o tym jak to jest. 

Jak to jest być z boku mogę powiedzieć ja. Ale to nie wystarczy. Jest tyle domysłów, pytań zawieszonych w próżni. Tyle jest zagadek. Dlaczego można nagle nie bać się wejść po raz pierwszy w życiu do tramwaju a nie można założyć nowych butów? 

Przestałam mieć potrzebę pisania. Układałam słowa w głowie i nie byłam w stanie przelać ich na papier. To oczywiście metafora bo papier zastąpiła klawiatura komputera. Może szkoda. Słowa składane z literek na laptopie nie mają charakteru .  W związku z brakiem tej potrzeby poczyniłam pewne kroki w celu jej odzyskania i sama świadomość ich podjęcia pozwoliła mi spróbować znowu

Proces poznawania alternatywnej komunikacji jest w toku. Nadzieja na informacje zwrotne, które składać się będą nie tylko z frustracji (kiedy się nie odgadło przyczyny frustracji) jest coraz większa. Można sobie pozwolić na wyobrażanie sobie rozmowy . Rozmowy z dzieckiem. Pamiętam że był taki moment kiedy wydawało mi się, że tylko ja mogę go zrozumieć. W związku z tym tylko ze mną będzie bezpieczny i szczęśliwy. Jest to bardzo trudna kwestia. Można wpaść w  pułapkę z której wyjściem jest zaufanie komuś innemu. Długo to trwało ale w końcu tacy ludzie się znaleźli. Warto było szukać. Nie mówili, że sobie poradzą tylko, że spróbują odnaleźć do niego klucz. Każdy zamek jest do zdobycia

W wielu dziedzinach obserwuję podział na czarne i białe. Spotkałam się z tym też w "branży" autystycznej. Jedyna słuszna terapia, jedyna która daje efekty, moja jedyna jest ok a twoja jest be. Wiadomo, że nie ma takiej jednej.  A gdyby tak coś w środku drogi? Z własnego doświadczenia wiem że czasem jest się tak bardzo w środku, tak bardzo za długo, że nie ma już opcji żeby zobaczyć to z boku. Wtedy potrzebny jest ktoś drugi. I trzeci. 

Niebieski stał się kolorem kwietniowym. Autyzmowym. Niebieski jest kolorem chłodnym. W sumie to może i dobrze że na niebiesko, bo to wszystko trzeba brać na chłodno. I umieć czytać... między wierszami

Autobiografia nieperfectu

olga.oliwkowa

ol

Wszystko jest dobrze. Szkoła do której trafiliśmy przerosła moje oczekiwania. Nie nadążam za zmianami zachodzącymi w moim dziecku. To już nie jest opowieść o domu w którym zachodzą przemiany. To jest opowieść o świecie

Zastanawiam się dlaczego skończyłam remont pokoju Olika (malowanie zawsze mnie uspokajało), przygotowałam pokój tak by mógł w pełni nadawać się dla niespełna dziewięciolatka, wdrożyliśmy plany, zadania i inne i nagle uszło ze mnie powietrze

Trafiłam na pracę magisterską Radzenie sobie z rolą matki dziecka z autyzmem w narracji autobiograficznej . To raczej dla matek (i ojców) branżowych. Wszystko tutaj jest. Nie wiem czy o dobrze czy źle być przewidywalnym, może dobrze wiedzieć że to co się dzieje ma jakiś cykl, emocje które się przeżywa nie są nie na miejscu a to wszystko co przykrywa się zasłoną milczenia zdarza się także u innych. Wiedzieć i rozumieć znaczy móc naprawić

I po co jest człowiekowi taki blog? Do autoanalizy. Do spowiadania się. Do układania zdań złożonych z codziennych absurdów. Do pozostawienia po sobie śladu kiedy samo "cieniowanie" nie wystarcza. Do poczucia kontroli ( piszę się wtedy kiedy się chce a nie kiedy się musi). Do tego żeby choć w jednym miejscu być oddzielnie mimo iż przecież razem bo naszych ścieżek już nie da się rozdzielić. 

Zastanawiałam się co najbardziej wysysa siły w tym wszystkim. Otóż odpowiedzialność za podjęte decyzje (oraz cały proces ich podejmowania) . Wybór ścieżki terapeutycznej dla dziecka jest bardzo mocno związany z osobowością , przekonaniami ale też z okolicznościami które czasem są po prostu mniej sprzyjające... Ocena. Ocena funkcjonowania dziecka zawsze będzie podświadomie oceną moich wyborów.  A im bardziej ktoś się do czegoś "zapala" tym bardziej może kiedyś przygasnąć

Gdybym teraz miała zaczynać tą drogę (co oczywiście jest niemożliwe i nie ma sensu ciągłe oglądanie się wstecz) powiedziałabym sobie stanowczo żeby rozkładać siły na raty, pozwalać sobie na momenty płaskie. Szukać wszędzie oddechu i raz na jakiś czas po prostu postać w miejscu. Przecież nie można cały czas biec

 

 

 

Gdyby ktoś chciał wesprzeć terapię Olika swoim 1% podatku podaję dane i z całego serca dziękuję

"Na potrzeby, leczenie i rehabilitację Oliwera Piecha"

KRS 0000311733

Loving The Alien

olga.oliwkowa

Nie zapuszczam włosów ani korzeni. Długie włosy optycznie skracają sylwetkę. Nie chcę się już bardziej skracać. Korzenie mają drzewa. Albo odwrotnie

Piramida potrzeb jest postawiona na głowie. Bo najpierw byłam ja. A teraz dostosowuję wszystko do bezpiecznego miejsca dla niego. Paradoksalnie coś co poprzednio miało mieć ultra radar nastawiony na potrzeby jednego dziecka, miało więcej sztywnych ram i granic (które oczywiście w miarę możliwości omijałam z przyczyn obiektywnych- a mianowicie byłam najbliżej centrum wydarzeń) niż to co jest pod innym szyldem. Pozostawiłam swoje uwagi końcowe w formie sugestii bez poczucia wyższości czy jedynej słusznej racji ale chyba się obrazili. Bo jak ktoś jest "niemiły" to chyba z obrażenia. 

Centrum dowodzenia przeniosło się gdzie indziej. Próbuję trochę stopnieć. Lekarz przepisał mi bezludną wyspę i gazowane napoje w celu rozkurczenia żołądka. Czyżby był tu jakiś stres?

Matki to są takie dziwne stworzenia, które czują tak mocno że na samo pojawienie się sygnału o możliwej "krzywdzie" dziecka wytaczają działa wojenne. Bardzo łatwo jest też na tej podstawie namalować ładny obrazek zachęcający do założenia peleryny ochronnej. Od deszczu, gradu i innych. Warto czasem sprawdzić czy może nie przestało już padać

Codziennie coś. Wracam po niego do szkoły a on miał zajęcia z dziećmi. Szarfy z drabinek ściągali, naprzemiennie, stał w kolejce. To jest o moim dziecku? Zadania robi, zęby myje . Normalnie biegnie do tej szkoły. Radość. Zaskoczenie? Nie. Wiedziałam że tak będzie

Nie lubię porównywania autyków do kosmitów ale kocham Bowiego:

Loving The Alien

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci