Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Rachunek uproszczony

olga.oliwkowa

Trochę techniki i człowiek się... odnajduje. W temacie komunikacji- tudzież jej braku korzystając z dobrodziejstwa w postaci jednego procenta podatku zakupiłam Olikowi tableta. Plan był taki, żeby połączyć przyjemne z pożytecznym a tak docelowo pomóc dziecku w opanowaniu komunikacji alternatywnej. Na razie oswajamy różne aplikacje.

Jak to jest że na badaniu psychologicznym "nie potrafi" wskazać takich samych przedmiotów a na tablecie śmiga skarpetki i buty do pary w pięciu levelach? Jakoś... Jeśli ten trop okaże się rokujący to jest to iskierka nadziei w żmudnym procesie odgadywania tego co kryje się pod kostiumem izmów i wycofania.

To nie tak że on się nie komunikuje. Oczywiście że się komunikuje. Po swojemu. W konkursie na plucie zawstydziłby nawet lamę. Czytam to tak: nie lubię/boję się kota- napluję na niego- ucieknie. Udało się. Kot rozumie.  Znowu. Będę tak robił. Czy mam rację? Nie wiem, ale to działa. Ile razy można powtórzyć nie wolno? Sto w ciągu godziny? To akurat nie działa.

Inny przykład. Spacer po bulwarach wiślanych. Słońce+dużo ludzi = ucieczka na oślep. Niby to wiem ale sprawdzam. Skoro opanowaliśmy supermarkety a tam jest więcej bodźców- może i bulwary zaliczymy za rękę. Pół kroku za daleko? A może następnym razem będzie dwa dalej? Znowu nie wiem.

Wychowanie + terapia = sukces. Zmęczona matka= minus z konsekwencji+ zaklinanie czasu.

Żeby był na to jakiś wzór. Jestem kiepska z matematyki ale umiem policzyć że osiem lat równa się szkoła. Zdążymy?

Najpierw trzeba mi zrobić rekonesans placówek. Jak szkoda że nie załapaliśmy się na przedszkole w Maltańskim. Cóż było robić- metryki nie zmienię. Zdam się na instynkt a reszta wyjdzie w praniu.

Trochę trudno być głównodowodzącym i nie móc tego podzielić na dwa. Przytulić i wymagać. Rozpieszczać i dopilnować. Decydować. Czy mam pomnożoną atencję ze strony Burasa? Ot wątpliwa przyjemność szczególnie jak się niefrasobliwie skorzysta z toalety a w tym czasie pieprz ląduje w zlewozmywaku. Wyczekał ten moment. O to akurat nie trudno

Za to na plusie jest samodzielne ubieranie. W prawdzie od paru dni chodzi w koszulce tyłem na przód ale komu to przeszkadza. Muszę zrozumieć jak się to dzieje ze mimo położenia jej w dwóch możliwych kombinacjach (napisem na wierzchu, napisem pod spodem) na dziecku zawsze ląduje odwrotnie.

Nie umiem się doliczyć do lata. Za to moje pole tras samochodowych powiększy się od czwartku o szóstą pozycję docelową. Zaczynamy coś nowego... Oby było gdzie zaparkować. Prostopadle

 

Trzy pustynie i bezludna wyspa

olga.oliwkowa

"Trzy pustynie" Michała i Andrzeja Rutkowskich to pozycja absolutnie obowiązkowa dla tych którzy chcą choć trochę zrozumieć na czym polega relacja z autystycznym dzieckiem. Poznając jedną opowieść oczywiście poznajemy tylko jedną opowieść ale ma ona wspólne płaszczyzny dla innych opowieści o autyzmie. O czym jest moje życie z moim synem? O komunikacji. Albo o jej braku.

Trzy pustynie to historia pisana na komputerze. Historia o tym ile w dziecku jest a czego nie wiemy dopóki samo nie powie. Nie mówi. Statystycznie bardzo często. W poprzedniej terapii mówiono mi że pojawienie się mowy to kwestia motywacji. Serio? Powiedzcie to Carly Fleischmann która dopóki nie zrobili jej elektrowstrząsów i straciła zdolność pisania była głosem autystów, tym piszącym. Jednocześnie publikowała w internecie swoje filmy na których widać jak z całej siły próbuje wydawać z siebie słowa. Bez skutku. Motywacja? Gdyby to było takie proste....

Michał Rutkowski miał motywację. Nauczył się pisać. Początkowo rozmowy ze swoim ojcem były krótkie. Wymiana zdań. Przerwa. Chęć komunikacji , która jest coraz większa. 

Chłopak pisze o pustyni braku komunikacji i braku zrozumienia innych ludzi ale też samego siebie. 

Czy tak jest u nas? Czy od momentu biegania na golasa, tłuczenia szklanek i ucieczki od ludzi ,hałasu i izolowania się od świata mój syn jest już gotowy na inny poziom? Ile przepracował, czego się już nie boi, jak daleko mogę go zabrać, czy chce już znaleźć drogę do odpowiedzenia mi na te pytania? Czy ja dam radę jeszcze poczekać? Czy podsuwam mu dostatecznie wiele sposobów na to? Czy ktoś poza nim może mi odpowiedzieć? 

Czytam tę książkę powoli. Nie doszłam jeszcze do pustyni trzeciej. Zatrzymałam się na drugiej.

Czy można zazdrościć komuś znalezienia drogi do komunikowania się ze światem? Zazdroszczę. Tak po prostu, po ludzku chciałabym chociaż wiedzieć czy to kiedyś nastąpi i czy zrobiłam wszystko by Olik znalazł swój głos

Przez tą ciszę jest za murem domysłów i zgadywania. Murem którego nie dane mi było jeszcze przeskoczyć. Jeszcze...

 

 

 

 

Pojęcia względne

olga.oliwkowa

Mój syn rozwija się wolniej. Ja "starzeję" się w tym samym tempie co reszta . Ani to śmieszne ani mądre. Powinno być w pakiecie-skoro potrzebuję więcej czasu zanim się usamodzielni to niech nam czas leci na tych samych obrotach.Taka niesprawiedliwość mnie spotkała.

Dwa lat minęły, czas na sprawdzenie co nam dały. Ktoś mi powiedział że być może mam za wysoko postawioną poprzeczkę. Nie sądzę aby marzenie o szkole, wakacjach i może locie samolotem z własnym dzieckiem były zbyt wygórowane. Niżej nie zejdę. Nie podkręcę też mu tempa- choć z upływem lat coraz trudniej będzie wpasować się w system. To co wypada trzylatkowi nie bardzo wygląda u ośmiolatka i choć mnie nie razi może razić innych. "Nie przejmuj się ludźmi" . Ale jak to? Jak mam się nie przejmować? Ludzie są najważniejsi. Są potrzebni. Musimy znaleźć więcej takich rozumnych do towarzystwa. Dla przeciwwagi dla tych co się odwracają na pięcie. W przyrodzie nic nie ginie

Jak robić plany nie wiedząc kiedy wejdziemy w kolejny etap? Można na chybił trafił przedłużyć umową najmu, zastanawiać się jakimi względami kierować się przy wyborze szkoły. Mieć 10 pomysłów z których dwa wypalą.

Ktoś mi powiedział że potrzebuję grupy wsparcia. O nie, dosyć wsparcia. Dosyć rozmawiania o właściwościach gryzaków logopedycznych tudzież wyższości terapii dyrektywnych nad niedyrektywnym albo na odwrót. Też mam już łatkę. Matka dziecka z autyzmem. Rozmawiasz ze mną bo mnie podziwiasz czy współczujesz? Już nie wiem co gorsze. A może o Birdmanie? To wbrew pozorom nie jest film tylko o aktorach. To film o ludziach sceny. Ciekawe bo wydawało mi się  że suma doświadczeń, zebranych laurów i udanych występów powoduje poczucie dumy i spełnienia. A tu się okazuje że jak ktoś naprawdę nigdy nie "poleciał" to na koniec spadnie z hukiem. I nie mówię o Batmanie.

Prawie wycięliśmy dziś choinkę. Nożyczkami. Prawie to też pojęcie względne bo dla mnie to była choinka choć nie wyglądała.

Ktoś mi też powiedział że mam ważną pracę. Bo ma o tym pojęcie. Dobrze że już też to wiem

 

Mówią ci że

olga.oliwkowa

 Czytam gazetę a tam piszą ze w Grecji dzieci niepełnosprawne umysłowo ( w tym z autyzmem) w ośrodkach mieszkają, śpią i jedzą w drewnianych klatkach. Karmią je przez szczeliny. Czasem się je wypuszcza i pozwala przytulić do pielęgniarki ale na niezbyt długo. Dla ich dobra oczywiście. Nie ma innego rozwiązania bo zdarzają się wypadki. Jednodniowy news. Zasilił rzeki internetu albo wylądował w kominku na podpałkę w postaci papierowej. Jutro będzie co innego

Wchodzę na swoje forum i czytam TO. Czytam na raty. Nie daję rady. Nie wierzyłam że to się jeszcze dzieje. Myślałam że procedury awersyjne to jakieś zamierzchłe zaprzeszłe czasy. I nikt już tego nie stosuje w kontekście dzieci z autyzmem. Powiedzmy że przerażona byłam po lekturze książki o manualnym torowaniu głosek. 4 lata temu. Nie zgadzałam się na walenie po oczach latarką, nacieranie uszu (których do dzis nie pozwala sobie dotknąć) w zestawie hit-combo z wąchaniem na sile perfum plus wygibasy po których kręciło się w głowie. Ile rzeczy udało mi się ominąć choć mówili mi że to jedyna słuszna droga! Niby dlaczego jesteśmy w Krakowie? Szukajcie aż znajdziecie

A jak nie ma nic innego? Jak w okolicy jest tylko TO? Terapia awersyjna stosowana jest w celu oduczenia ludzi pociągu do nałogów. Dzieci autystyczne to nie alkoholicy. Jeśli spotkam kogoś kto "pracuje " w ten sposób z dziećmi to nie podam mu ręki. Czasem rodzice nie wiedzą co się dzieje a że dziecko nie powie to koło się zamyka.

"Metoda ta polega na tym, że dziecko kładzie się na materacu twarzą do materaca. Dziecko jest przytrzymywane przez trzy osoby. Jedna osoba trzyma dziecko za nogi w ten sposób, aby nie mogło się ruszyć. Druga osoba trzyma dziecko za ręce wykręcone do tyłu w ten sam sposób, aby nie miało możliwości ruchu. Trzecia osoba trzyma dziecko za głowę całkowicie ją unieruchamiając. Gdy dziecko zaczyna krzyczeć przytrzymuje się je pod brodę, aby nie miało tej możliwości. Dodatkowo stosuje się prowokacje. Polega to na tym, że tak unieruchomione dziecko prowokuje się do podejmowania walki do wstawania. Krzyczy się czy też głośno mówi: wstań Adaś, wstań – idziemy, wstań – mama idzie, wstań – jak nie wstaniesz zostaniesz sam itp. Dodatkowo stawia się obok dziecka napój, tak aby go widziało."Trwa to przez cztery godziny bez przerwy.

Terapia? Chyba dla osoby która ją wykonuje. Festiwal przemocy. Nazwijmy rzeczy po imieniu. To gwałt

Co mogę z tym zrobić że wiem? Nie wiem. Dużo ludzi to wie. Napisali raport. Że tak nie wolno. Gdzie jeszcze tak robią?

Parę miesięcy temu studentka z Ukrainy prosiła mnie o wypełnienie ankiety bo pisze pracę porównującą warunki terapeutyczne dla dzieci z autyzmem w Polsce i na Ukrainie. Pytała-odpowiadałam." U Was to jest naprawdę super. U nas są szpitale psychiatryczne i leki dla takich dzieci" . Nie uwierzyłam

Droga, którą wybrałam składa się z wielu dróg bo jedni mówią to a drudzy tamto. Jeździłam, sprawdzałam, oglądałam ,słuchałam, pytałam. Na szczęście tak długo wątpiłam aż dotarliśmy tutaj

 

 

 

summa summarum

olga.oliwkowa

DSC03687

To był dobry rok. Mimo wszystko. Wszystko to autyzm, mimo- cała reszta.

Było trochę wielkich rzeczy. Dobrych. Trochę złych, trudnych takich co wprowadzają niepokój powodujący że oddech jest płytki a głowa czujna.

Parę razy nie zdążyłam , nie przewidziałam i nie zareagowałam. Czasem tłumaczyłam-innym, dziecku- czasem uciekałam. Czasem pytałam sama siebie kiedy pewne rzeczy się wyrównają żebym mogła przestać tłumaczyć. Czasem chciałam bardziej zrozumieć, czasem po prostu byłam zmęczona.

Wyprzedziłam ze dwadzieścia tirów. Tak sobie pomyślałam, że to byłoby dobre pierwsze zdanie książki i chciałam zobaczyć jak będzie wyglądało napisane.. Tak. Jak się ma metr pięćdziesiąt i ledwo wystaje zza kierownicy to wcale nie jest mało te dwadzieścia. Zresztą babcia zabrania na zakręcie. Mówiłam jej że na autostradzie nie ma zakrętów.

Zagrałam raz na przedstawieniu. Chciałam pograć w domu kolędy ale dziecko kazało schować skrzypce.

Byliśmy poza domem. 4 doby. Chodziłam z dzieckiem po górach. No może nie od razu po wysokich i niezbyt daleko ale to nasze pierwsze świadome wspólne wakacje. Wyzwanie równe wyprawie na marsa. Daliśmy radę. Oboje.

W wyniku nieprzyjemnych zdarzeń podczas-zakupowych napisałam maila do sieci hipermarketów. Spytałam czy czasem mogą potraktować przypadek po ludzku a nie wg paragrafów. O dziwo odpisali! Mogą. Jeszcze nie podziękowałam

Raz umówiłam dwóch wolontariuszy na tą samą godzinę. Zgroza. Tylko raz!

Choinka stoi na miejscu ale okazało się że kot jest większym zagrożeniem. Kocham rattanowe bombki. Zamiast szklanych. Nie trzeba było...

Życzę wszystkim i sobie aby przyszły rok potraktował nas lepiej. Zawsze może być lepiej, nieważne z jakiego pułapu się startuje. Żeby potknięcia i upadki zostały w świadomości tylko po to by pamiętać te nierówne miejsca i omijać je albo mieć pod ręką kładkę. Żeby być wrażliwym na innych. Żeby nie dać się przestawić w kolejce do szczęścia. Żeby wierzyć w siebie, ufać swoim decyzjom i mieć chęć do rannego wstawania. I motywacji.

Moja ma na imię Olik

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci