Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

Niewolnik zmysłów

olga.oliwkowa

Gdyby można było poznać perspektywy widzenia autystyka. Gdyby istniał wydruk testowy z obrazem pochodzącym z jego głowy. Jak to jest kiedy każdy dzień jest białą kartą na której obrazy malują te zmysły które akurat odebrały odpowiednie bodźce? Jak to jest kiedy ciało określa się przez dotyk gromadząc informacje poprzez różne faktury, kształty, grawitacje i prędkość? 

Przedmioty są drogowskazem,  zapachy ostrzeżeniem a smaki zachętą. Malują swoim pędzlem otoczenie, które przecież tak szybko się zmienia.Czy dane zapisują się gdzieś na stałe czy może czasem w pośpiechu nie ma do nich dostępu? Dlaczego nie istnieje uniwersalny sposób na uporządkowanie tych informacji? Dźwięk pobudza, dźwięk rozprasza, dźwięk uspokaja. Czasem to ten sam dźwięk. Dlaczego?

Jak przestać interpretować zachowanie przez pryzmat znanych tylko przeze mnie emocji? Jak trudno musi być odnaleźć się w świecie do którego mowa jeszcze nie dotarła bo zaginęła gdzieś między półkulami mózgu 

Kiedy szukam przyczyny dzieje się już skutek i czasem jest za późno na refleksje . Przydają się do następnego razu

Dlaczego ten -jak go nazywają- inny system operacyjny w nocy zamiast przejść w tryb czuwania włącza się na pełnym przebudzeniu śmiechem oznajmiając początek dnia o trzeciej nad ranem? 

Oczy widzą tysiące zupełnie nieistotnych szczegółów, które zakłócają drogę prowadzącą do właściwego zagadnienia. Ułożenie mapy na nowo zabiera czas i skupia na sobie uwagę tak potrzebną aby się czegoś nauczyć

Jak pokazać innym, że ten taniec ciała które miota się czasem szukając punktu odniesienia aby powiedzieć głowie "tu jestem" nie jest kryterium odbioru przez otoczenie a jedynie wynikiem braku kontroli nad środowiskiem? Jak pokazać że w środku jest osoba która zaplątała się w zmysłach?

Czy to w ogóle jest prawda i jaka jest prawda? Jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem to znaczy że znasz jedną osobę z autyzmem

Czas pokazuje czy interpretacja zdarzeń jest słuszna czy chybiona. Nadzieją jest rozwój komunikacji aby coraz lepiej rozumieć i wiedzieć. Czy tak , synu?

Falami

olga.oliwkowa

Życie z autyzmem w tle (a może raczej powinnam napisać w tytule) przypomina trochę kąpiel w morzu przy falochronach. Niby wydaje się że dotyka się stopami dna ale nagle okazuje się, że fala wymyła piasek i niespodziewanie człowiek znajduje się pod powierzchnią

Walka jest nierówna. Fale niespodziewane. Ustawiam się twarzą do słońca ale to nie mój cień 

Zmiana kierunku. Zmiana otoczenia. Zmiana koloru ubrania. Wyzwania. Wyzwania . Wyzwania. Plan dnia i negocjacje. Ręka na oparciu siedzenie w samochodzie przeszkadza. Pan kierowca zapiął pasy na postoju. Dziękuję. Rozumiał. 

Często nie rozumiem. Łapię wątek kiedy puenta już zapadła. Nerwy. Gubię telefony. Zapominam oddychać. Biegnę.

Chwila na podsumowania. On się tak bardzo stara. Czasem nie umiem mu pomóc kiedy nadchodzi sztorm po wielkich przeżyciach. Szukam równowagi dla nas . Im głośniej tym ciszej. Pamiętaj, mówię sobie. Zapominam

Szkoła dom, dom szkoła. Próbuję wyrwać trochę więcej przestrzeni i przekraczam granice , nadwyrężam jego wytrzymałość. Chcę być dalej i wszędzie. Dziesięć minut w lesie zapisuję w kalendarzu jako sukces. Jestem cierpliwa. Jestem. Jak nie jestem to się chowamy

Trzy godziny. W trzy godziny można załatwić trzy urzędy. I poradnię. Biegnę.

Badam grunt. Dosypuję piasek gdzie go nie ma. Tęsknię za jakimś wyobrażeniem o wolności dokonywania wyboru. To autyzm mnie wybrał . Wybieram ja teraz za dwoje. Za rok może już uda się nad morze....

Prośby wrześniowe

olga.oliwkowa

Podobno nie powinno się od nikogo niczego oczekiwać. Nastawienie z lekką rezerwą, gotowością na rozczarowania ale i przyjemnym zaskoczeniem jeśli okazało się że poszło lepiej niż można by się spodziewać. Ot nasza codzienność. Codzienność strachliwa. Naznaczona autyzmem

Boję się. Z roku na rok boję się tej wyrozumiałości, miłosierdzia i społecznego przyzwolenia na obecność w przestrzeni publicznej które objawiają się krzywymi spojrzeniami, upominaniem za zachowanie na które nie ma akceptacji a które jest czasem tak nieprzewidywalne że nawet ja go nie wytypuję z listy już znanych. 

Boję się, że czasem muszę napisać gorzkie słowa bo nie pisząc ich zostaną w zakamarkach głowy i będą tam zatruwać chwile względnego spokoju  nawracając jak fala przy każdej okazji kiedy zdecyduję się na jakieś nowe działania. 

Boję się zapytać : ilu z Was zdecydowałoby się korzystać z tzw normalnego życia ryzykując? Ryzykując że dziecko zasypie piaskiem oczy nieznajomego na plaży, pozbywając się kamieni z okolicy uderzy kogoś niechcący w głowę? Ryzykując, że oczekiwania akceptacji i empatii zamienią się w porażkę pod postacią potoku słów niepotrzebnych które na długo odbiorą chęć na ponowne "wyjście" z ukrycia. Ilu z Was nie miało by nadziei że ludzie są dobrzy i rozumieją a kiedy okazałoby się, że nie bardzo rozumieją podjęłoby kolejną, kolejną i kolejną próbę?

Gdybym nie oczekiwała to moglibyśmy się od razu zamknąć na klucz w domu. Nie jeździć pociągiem, tramwajem, omijać baseny, place zabaw czy parki. Nasza obecność zależy od Was. Pozwólcie nam być. Będę przepraszać i tłumaczyć ale pozwólcie proszę

Kolejka w sklepie może być krótsza. Dziurawy jogurt może zostać odkupiony. Miejsce w tramwaju może się zwolnić. To jest pomoc. Pomoc ogromna. Wyrozumiałość we wzroku. Nie potrzebuję dobrych rad i upominania. Nie potrzeba mi też więcej poczucia winy

Nie zamkniemy się w enklawie "specjalnej" szkoły która naprawdę jest wyjątkowa. Będziemy pracować i oswajać tzw normy społeczne aby nie solić niczyich oczu. Wrzesień powitał nas uśmiechniętą kadrą i zrzuconą przez bohatera dnia doniczką z kwiatkami. Emocje które są dla mnie nie wyobrażalne zawsze znajdą ujście w najmniej spodziewanym momencie.

Witaj szkoło. Witaj nadziejo na dni bez lęku o wszystkie moje oczekiwania

Między czasami

olga.oliwkowa

Mimo nieodpartej potrzeby pisania wygrała potrzeba ucieczki. Schowania dni przed oczami innych. To niemożliwe. Wszyscy patrzą. Patrzą w miejscu znanym, patrzą w dawno niewidzianym. Trzeba przestać to zauważać. Przestać myśleć że ktoś czegoś oczekuje, wymaga postępów albo oceni wartość i sens dawno podjętych decyzji. Nie żałuję żadnej. To wszystko doprowadziło nas tu gdzie jesteśmy . Czy droga była prosta czy okrężna to nie ma już żadnego znaczenia. 

Jak dobrze jest być wśród bliskich. Jak trudno jest być w rozdwojeniu. Wszędzie dobrze gdzie nas nie ma. 

Dni mijają, przestrzeń nam służy. Jak to zwykle bywa są momenty i momenty ale średnia jest dobra. Zmiana miejsca dla autyka to zawsze wyzwanie. Codziennie wsiada do samochodu i nie chce z niego wysiadać. Czy to już czas na powrót do domu? Czas jest pojęciem abstrakcyjnym do ogarnięcia. Jeszcze nie wracamy do szkoły. Jeszcze troszeczkę. Jeszcze nie jutro

Nowe miejsca, nowe zadania, przełamywanie oporu przed schematem działania już znanym. Dużo tu osiągnęliśmy. Wierzę że uda się to przenieść na grunt domowy. Powrotu do starych przyzwyczajeń już nie będzie. Do wykonania we wrześniu

Wszystko jest nauką . Wszystko zaprocentuje. Bez pośpiechu,  bez terminarza. Jest jakoś tak wolniej... Czas pachnie skoszonym sianem 

Nasz czas 

Podnóże wierzchołka

olga.oliwkowa

 

wz

 

Dla społeczeństwa wykonujemy pracę Syzyfową. Skoro nieważne ile "włoży" się wszystkiego z siebie w dziecko na końcu edukacji nie ma dobrych rozwiązań systemowych dla dorosłych z autyzmem. Nie będę się powtarzać bo wszystko już napisała Dorota

Toczymy kamień pod górkę i z dnia na dzień on nie opada do samego podnóża. Granica się przesuwa. Czasem kamień wpada do doliny i wtedy trzeba dwa razy bardziej toczyć żeby wrócić w to samo miejsce. Do samego szczytu może nie dojdziemy- jeśli zakłada się że szczytem jest całkowita niezależność i możliwość samodzielnej egzystencji. Choć nic nie jest jeszcze przesądzone. Bliżej do wierzchołka jest na pewno z umiejętnością komunikacji (jakiejkolwiek) . Szkoła nauczyła. Nasza szkoła. Jeśli kiedyś nie będzie nasza to będzie koniec świata. Położyłam dziecku obrazki na podłodze i powiedziałam, że teraz będzie mógł mi "powiedzieć" dokładnie co jest mu potrzebne a one się do mnie uśmiechnął. Wdzięczność. Komunikacja zmniejsza chaos. Komunikacja poprawia "klimat" .. Pojechałam specjalnie po szynkę szwardzwaldzką do Lidla. Chciałam to mam... Obrazki 10x10 na tablicy. Potem 5x5. Potem segregator . Zapowiadają się pracowite wakacje. 

Z niektórymi rzeczami będzie zawsze trudno. Podać krople do nosa. Do oczu. O matko, gdzieżby do uszu!

Inaczej się choruje. Inaczej leczy zęby. Fakt, że po trzykrotnym przekładaniu terminu mamy za sobą zabieg w narkozie, dał mi krótkotrwałe poczucie ulgi. Autyzm to schemat. Każda sytuacja musi się odbyć żeby można ją było "przełożyć" na inną. Niekoniecznie zadziała bo np maseczkę do inhalacji można założyć ale taką z gazem i wystającymi rurami przypiętą do świecącej aparatury już nie. A czasem trzeba coś przewalczyć w imię wyższego dobra. Potem boli serce

Po co to wszystko piszę. Marzę o tym żeby społeczeństwo przestało mieć alergię na inność. Ale to też jest schemat. Jeśli trzy razy pójdę do tego samego sklepu i już nas znają to jest szansa że ktoś nas przepuści w kolejce. Nie jestem w stanie nauczyć ludzi we wszystkich miejscach dlatego często ograniczamy się do znanego terenu na którym jest bezpiecznie. Autyzm nie jest groźny dla innych . Jest groźny dla autystyka

Zakończyliśmy rok szkolny. To był bardzo przełomowy rok. Zakończenie jest symboliczne bo nadal są zajęcia. A jak ich nie będzie to będzie praca z PECS'em i inne . Moje pracowite, mądre dziecko . Rozpościera ręce i łapie wiatr a ja codziennie doklejam mu skrzydła. Skrzydła na miarę możliwości z zapasem na nadzieję

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci