Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

Kierownica

olga.oliwkowa

Nie umiem go nauczyć, żeby rozumiał co się dzieje w jego głowie. Bo mnie tam nie ma. Porażka. Nauczyć skąd boli. Muszę zgadywać.

Już znam trzy objawy. Czasem się mylę kiedy występują jednocześnie. 

Wychodzące zęby trzonowe to jest hit combo. Dwa na raz. W przypływie nagłego zaufania pozwala je namacalnie zbadać. Nie wiem co gorsze. Nadmiar przeciwbólowych czy strata jedynek. Tynk leci ze ściany. Nie rozumiem tego fenomenu. Że można się rąbnąć w goleń i nie poczuć bólu a od zęba "zwariować". Zagadka

Muszą wyjść do końca wakacji. 

Wakacje w tym roku były pod znakiem zawieszenia. Pod koniec roku poinformowano mnie, że nie ma dla niego klasy. Że nie i koniec. Że się nie da, mam "sobie załatwić nauczanie indywidualne".  6 godzin LEKCYJNYCH tygodniowo. Przez kolejny rok. Nie do wyobrażenia. Nie ma już opcji indywidualne. Są zajęcia indywidualne wg potrzeb. Papier mówi. Ustawa. Nie odpuszczam

Pierwszy prawdziwy trzydobowy urlop bez dziecka od ośmiu lat. Radzi sobie z tatą. Osiem kroków milowych!

Telefon, że się da.

Może jeszcze nie wierzę. Może się w końcu poukłada. Może nie będzie trzeba znowu emigrować. Bo już nie nadaje się na emigrację. Muszę mieć kawałek własnego dywanu na własnej podłodze. A on rodzinę większą choć podzieloną. Ja jestem kierownicą.

Kiedy boli najlepiej działa samochód. Przyniósł mi zdjęcie ze mną. Moje zdjęcie. I kluczyki.  Pokazał mi bardziej do czego jestem mu potrzebna. Samochód z mamą. (Może jednak mama z samochodem?)

Jedna rzecz, której się nauczyłam przez te lata to przekazywanie skondensowanej treści. Dobór słów, które mają odpowiedni ciężar. Urzędnicy nie mają zbyt dużo czasu. Jeśli moja interwencja w wydziale edukacji miała coś wspólnego z tym, że może się udało to znaczy, że to prawda. Chociaż słowa mogą być różnie interpretowane. To jest ważne. To musiało coś ważyć

Jeśli ja mogę to inni też mogą. On wybiera drogę  a ja czytam znaki.

Autyzm rysuje mapy

 

 

Fioletowa filiżanka

olga.oliwkowa

Protesty, protesty, kongresy, rozmowy , media. Artykuły. Dobrze. 

Tyle się ostatnio mówi o osobach w spektrum. Spektrum A. Mówią same osoby. O sobie. O innych. Chociaż każdy z nich jest inny i mimo wszystko trudno jest znaleźć więcej niż kilka punktów wspólnych. To te płatki śniegu. Mówią bo mówią. A ci co nie mówią nie powiedzą.

Osoba pisząca wypełni ankietę. Zaliczy badania. Odpowie na pytania nawet jeśli mowa czynna nie jest do końca rozwinięta. Osoba werbalna opowie o swojej wersji spektrum A.

A czy jeśli mówią że jedną z przyczyn upośledzenia jest brak mowy (bądź komunikacji funkcjonalnej) to czy nie powinno się tym zająć systemowo? Czy można nie mieć poczucia winy jak ci powiedzą - ej, twoje dziecko mogło mieć więcej w głowie, czemu nie macie takiej a takiej komunikacji alternatywnej/modelu nauczania/ systemu planowania itd. Zacznijmy od początku. Bilans dwulatka- chłopcy mówią później (Klasyczny tekst pediatry który na studiach nie ma wystarczającej ilości informacji do rozpoznania autyzmu. Komisje diagnozujące składają się z psychiatrów i psychologów). Potem jest najazd na ośrodki gdzie stosuje się jedyną słuszną metodę polegającą na modyfikacji zachowania (które jest wynikiem szeregu zaburzeń sensorycznych, niezrozumienia oczekiwań , niedopasowania otoczenia czego dowiaduje się człowiek po przepłynięciu otchłani internetów a potem mając szczęście od mądrych napotkanych specjalistów w placówce bądź na kursach)

Osoba wysoko funkcjonująca opowie że ma depresję. Niewerbalny trzylatek jak mu dają kompot z rabarbaru a on go nie znosi to nie poprosi o wodę albo sok pomarańczowy bo nikt go tego nie nauczył. Oni też muszą dać mu wybór. Jak będzie miał osiemnaście czy dwadzieścia lat i matka , która nie powie w nowej szkole że nie znosi rabarbaru to dalej będzie chodził spragniony. Osoba z bliskiego otoczenia staje się gwarantem zaspokojenia podstawowych potrzeb , gwarantem poczucia bezpieczeństwa i centrum informacyjnym, teczką z danymi. Wyręczycielem, adwokatem. Komunikacja alternatywna daje obu stronom narzędzie. Do tego że zamiast go gonić zapytają "Po co biegniesz?"

Ilość placówek odwiedzonych przeze mnie przez minione osiem lat pokazuje niechlubną liczbę siedem do dwóch z przewagą tych gdzie dzieciom po prostu mówi się co mają robić, a jak tego nie robią to się ich za to kara bo są nieposłuszne. Nieposłuszny autystyk. Oksymoron

Nawet jeśli w ustawie jest zapis, że dzieci mają mieć dostęp do komunikacji alternatywnej w prawdziwym życiu w miejscach które nie mają w zwyczaju podążać za (wcale nie najnowszymi) badaniami o skuteczności i niezwykle ważnej roli komunikacji mówią "mamy jakieś obrazki" . To nie chodzi o JAKIEŚ obrazki. Czy u lekarza dostajemy JAKIEŚ pastylki czy lekarstwa? To naprawdę można zweryfikować. Począwszy od zastosowania jakiegoś systemu w szkole po jego skuteczność przy dobrze prowadzonej dokumentacji. Na hasło "jakieś obrazki" pokazuję gdzie można się wyszkolić . Ale im się nie opłaca. Opłaca! Pomóc dzieciom się nie opłaca bo i tak nic z nich nie będzie? Bo nigdy nie zbuduje odrzutowca? O to chodzi? To jakiś cud że w końcu znalazłam tych którzy nie przeliczają podniesienia JAKOŚCI życia tym którzy dostęp do szeroko pojętego szczęścia mają tak bardzo utrudniony.

Szczęściem jest szklanka wody, dobrze dobrana terapia bez przeginania ale i bez pozostawiania ich w strefie komfortu, szczęściem jest zrozumienie

 

Nie, to nie jest do końca takie ładne. Jest dobrze, jest zmęczenie i jest fala zbierająca to co się nie udało i wylewająca się poza brzegi mojej ulubionej fioletowej filiżanki . Z autyzmem inaczej jest obok, bo trzeba np nauczyć się nie przywiązywać do rzeczy. Rzeczy to rzeczy ktoś powie. Nawet jeśli filiżanka należała do ojca a i też spodobała się wnukowi poza czasem. A i że wcale nie niechcący się stłukła. Z czasem zostają rzeczy żeby wspominać.

Wspominać się nauczyć trzeba też i bez rzeczy, których się nie da zastąpić. 

 

Trudna miłość

olga.oliwkowa

No trudna

 

Na poziomie zwykłego wychowania już toksyczna

Żadne dziecko w wieku jedenastu lat nie przebywa z matką tyle co on. No chyba że inne autystyczne. Albo inaczej niepełnosprawne. 

Weź synu deskorolke i skocz do kolegi na godzinkę bo mama ma do umycia podłogi. Albo sprawę na fejsbuku. No, nie przejdzie. Na ulicę nie bardzo można pozwolić wyjść. Czyja to wina? No zaburzenia. Ani kontakty społeczne nie są najlepsze ani świadomość konsekwencji, niebezpieczeństwa. Wypracować można na konkretnym przykładzie. Nie będę ćwiczyć symulacji wpadania pod samochód. Trzeba inaczej podejść. Tak samo z ćwiczeniem że boli.

Teoria umysłu. nie znam się, ale jeśli to jest tak że on  myśli że ja jestem w tej samej głowie co on a on w tej samej co ja to mamy przerąbane. Schemat wtłoczony przez miejsce w którym nie zagrzaliśmy miejsca polegający na tym że reaguje się na "agresję" zamiast na wcześniej przekazywane komunikaty poza werbalne nie pomaga. jeśli jest wtłoczony na poważnie to mam problem. 

Widzieliście kiedyś dzieci idące na spacer na smyczy? Albo jedzące śniadanie w "szelkach"?

"No przecież on jak go trzymam to w pewnym momencie ta siła którą mam się zmniejsza i wtedy ona ma nade mną kontrolę bo już go nie trzymam mocno. Czuje że popuszczam. Lepiej na szelkach. Wtedy cały czas jest kontrola." Brawo! medal od Korczaka plus nagroda Ministra Oświaty. Przepraszam. Wykłady na różnych okazjach z autyzmem związane wystarczą. Z tego samego źródła było jeszcze o "silnym wujku co by mógł potrzymać bo pani się nie obroni". Że mam wojnę i daję ogłoszenie matrymonialne. Genialne.

Nie utrzymam. Wiadomo. Nie przewidzę to poleci. Nie zdiagnozuję, nie zdąże, nie coś tam jeszcze. Nie nauczę rozpoznawać go własnych reakcji, nowych odczuć, bólu, czegokolwiek. Każdy siniec jest moją "winą". No przecież ja jestem jego głową. Jak to ma się zmienić? Czy kiedyś nie będziemy razem? Nie, czas proporcjonalnie spędzony w domu będzie większy niż gdzie indziej.  I to się nie zmieni choćbym chciała. I on chciał.

Czy gdyby postawienie do kąta albo podniesiony głos działały to czy robili by te wszystkie badania, metody , obserwacje, dobierali by leki i dawali pod opiekę psychologów? Wiadomo że nie ma innej opcji. Odpowiedzialność. Czy jest jakaś dopuszczalna dawka waleriany dziennie? Nie dowiem się póki nie przedawkuję. Sobie oczywiście.

Czy go kocham? Wiadomo. Czy jestem w stanie powstrzymać emocje kiedy nie umiem wytłumaczyć konsekwencji? Nie. Czy będzie łatwiej? To zalezy od szeroko pojętej terapii. Czy mam do kogo zadzwonić żeby zapytać o poradę? Analiza zachowań i reakcji opisana i przedyskutowana po czasie kilku tygodni może pokazać co i dlaczego się wydarzyło. Niekoniecznie ustrzeże przed koleją sytuacją. Schemat jeden się zapisuje, drugi jakby niewidzialnym atramentem. gdyby można było zrobić reset było by prościej. Już kiedyś pisałam że każdy błąd może drogo kosztować. Czy jestem w stanie do końca to zaakceptować? Nie. Czy jestem w stanie do końca sobie z tym poradzić? Nie wiem. Czy boję się że "wydajność" mi spadnie i to co do tej pory się udawało się rozpadnie? tak. 

Diagnozy, narkozy, lepsze dni i gorsze. Schematy i pomyłki. Fruwające talerze i nieprzespane noce. Potem radość że pojawił się prawdziwy kolega i wskoczyła zabawa grupowa. Że rower daje radę. Że cała masa nowych słów-obrazków chodzi jak w zegarku. Słodko gorzkie. Wkurwiająco słodkie. Spokojnie burzowe. Tragicznie śmieszne. Przeskoki wedle jakiegoś nie do odgadnięcia rozkładu jazdy. Tyle wiem że czas biegnie do przodu. Potem moje dziecko. A ja zawsze za nim pilnując własnych granic. Chroniąco- antycypując.  Ucząco-asekurując. Więcej już przeciwieństw nie zmieszczę. W przeciwieństwie do samej siebie, którą kiedyś znałam. I kiedyś sobie przypomnę jeszcze

 

To jest zupełnie inna sytuacja

olga.oliwkowa

 

Ponieważ od 23 lutego czekam na pismo, trochę mało śpię i wymyślam różne głupoty. 

Wymyślam na przykład argumenty do dyskusji , która toczy się a propos Czarnego Protestu. Wymyślam bo to jest zupełnie inna sytuacja.

Argumentując, że nie można skazać nikogo na urodzenie chorego/niepełnosprawnego dziecka stawia się nas już w tym będących w dziwnym położeniu. Każe nam się tłumaczyć jak to jest strasznie ciężko (no, nie zaprzeczam) i że nikomu by się tego nie życzyło bo jest strasznie ciężko. Ale to jest moje całe życie, przecież go nie zaprzeczę.

Nie będziemy mówić, że żałujemy że nam się "to" przydarzyło bo to nie jest "to". To jest konkretne dziecko. To jest zupełnie inna sytuacja kiedy ktoś chce kazać urodzić dziecko bez głowy . To jest wg mnie sadyzm . Ale łączenie przerzucania się odpowiedzialnością za tworzenie prawa i wciąganie w to rodziców już urodzonych dzieci niepełnosprawnych (trudno żeby się nie odzywali) jest po prostu nie w porządku. To jest INNY TEMAT

Mówimy o wsparciu.

No to wam opowiem o wsparciu.

Czekam na pismo. Ustawa ustawą, urząd urzędem. Dużo rzeczy jest na papierze. Czy jeśli na dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością jest największa dotacja budżetowa to nie znaczy że wynika to z tego że potrzebuje ono najwięcej wsparcia? Czy jeśli jest sto stron papierów mówiących o tym że dziecko wymaga opieki całodobowej i pracy jeden na jeden z włączaniem do społeczności to to jest nieprawda? Dlaczego system, prawo które sami tworzymy za pośrednictwem wybranych przez nas -społeczeństwo - przedstawicieli ,wyrzuca takie dzieci poza nawias? DO DOMU? Z matką ma siedzieć nastolatek? Za karę ze za szybko biega albo, że trzeba by się trochę doszkolić w metodach wymyślonych przez (ach Ci Amerykanie...) ludzi sześćdziesiąt lat temu? A jak już się znajdą ludzie to nie ma pieniędzy na zajęcia? Ale one są!!!! Tylko gdzie? 

Przykład

NIK o kształceniu uczniów z niepełnosprawnością

Kontrola kontrolą, co dalej?

Druga sprawa. Czekam na pismo. Z PFRON'u. Od stycznia. Likwidacja barier komunikacyjnych. Program do KOMUNIKACJI ALTERNATYWNEJ . Taki kurde, amerykański wynalazek. Wymyślam. Oni nie mają jeszcze budżetu, wytycznych, nie wiadomo czy na brak mowy się załapiemy na tę likwidację. Bo może brak ręki w tym roku. Nie , to nie jest śmieszne. Przecież na to są pieniądze. A może łatwo je tez gdzieś przez palce przepuścić? Przecież okraść niepełnosprawnych to jak zabrać dziecku lizaka. Jeszcze może ślepemu. Stara sprawa. 

Wyłudzenia z PFRON

No to jak to jest, chcemy tych niepełnosprawnych czy nie? A jakby tak pokazać wszystkim przyszłym rodzicom , że jest taki a taki system opieki od momentu urodzenia do śmierci opiekuna? Wzmocnienia pozytywne. To z tych amerykańskich szkoleń mi się wzięło. Zamiast wiązać dzieci z autyzmem do krzesła bo uciekają ( to też NIE jest żart) robi się analizę co ich zachęci do tego, żeby na tym krześle zostały. Środowisko im się dostosowuje. Uczy porządkowania przestrzeni. Potem można zobaczyć jak działa "sposób" zamiast przemocy. Brak wsparcia dla niepełnosprawnych rodzi cała masę przestrzeni dla różnego rodzaju nadużyć. Kto ma to kontrolować? 

Jeśli mamy dbać o życie i godność całego społeczeństwa, także tych którymi się trochę trudniej opiekuje ze względu na ich odmienność, niepełnosprawność, chorobę itp to może warto pokazać prawdę jaka temu towarzyszy zaczynając od pokazania rozwiązań, które są dostępne zamiast straszyć że ''I tak zostaniecie bez pomocy". Zostajemy póki co, ale ciągle wierzymy . Akcje , kampanie, stowarzyszenia, fundacje. No przecież ciągle coś się dzieje. Czytajcie i słuchajcie prawdy, jest trochę bardziej skomplikowana niż memy w internecie i trochę mniej czarno-biała niż na wszystkich billboardach

Olik zrobił  kartkę na Święta. Wystarczy z nim pracować. Nie trzeba wiele, trochę serca i zaangażowania. No i niech to pismo w końcu przyjdzie bo mam zamiar pozytywnie wzmocnić społeczeństwo pokazując nadal efekty pracy z fajnym człowiekiem którego mam szczęście mieć za syna

 

zajc

 

O, systemie!

olga.oliwkowa

Minione 5 miesięcy było jak do tej pory najtrudniejszymi miesiącami w moim życiu. Może trudno porównywać trudność. Ale jeśli miarą jest dziecko i jego bezpieczeństwo to zdecydowanie pierwsze zdanie jest prawdziwe

System, który nie chroni dzieci z niepełnosprawnością jest zły. System, który dopiero tworzy narzędzia do kontroli które mają na celu wyeliminowanie nadużyć oraz niekompetencji jest... zły. Ja jestem .... zmęczona

Nikt nie zareagował. Nikt nie skomentował. No chyba że milczenie jest komentarzem. Milczenie jest przyzwoleniem

Nigdy tak bardzo nie żałowałam, że to na co liczyłam po zmianie miejsca zamieszkania okazało się koszmarem

Wychodzimy z niego. Ile to będzie kosztowało dowiemy się na przestrzeni ... czasu

Trzy miesiące walki z wiatrakami. Tłumaczenia oczywistego. Nie da się uczyć niewerbalnych dzieci z autyzmem bez KOMUNIKACJI ALTERNATYWNEJ

NIE WOLNO ZABIERAĆ IM GŁOSU

Uczę się w tym kierunku. Uczę się dla niego nie dla siebie. Nie jestem terapeutką. Będę lepszą mamą

Szukanie i czekanie. Nowe miejsce , przytulane są nowe Panie. Będzie już tylko dobrze. Nie może nie być

Dzieje się coś złego z innej beczki. Somatycznie. Boli. Ale co?

Systemie, który nadal pozwalasz nam rozliczać leczenie z 1% podatku , dziękuję. Wam dziękuję.

Zabieg w narkozie. Dzisiaj. Już po. Dzięki temu, że mądre dziecko z planem aktywności przepracowało sześć godzin głodu i pragnienia a klinika poszła nam na rękę i zrobiła wszystko w ciągu 3 dni od pojawienia się problemu,  udało się. Pan doktor anestezjolog niósł po zabiegu najcenniejsze 32 kilogramy mojego świata do sali wybudzeń na własnych rękach. Dziękuję

Czekanie na decyzję. 

O systemie , który przyznajesz dziecku nauczanie indywidualne TYLKO W DOMU  i robisz to w tak nikłym wymiarze godzin nagnij się. Rozciągnij. Cztery i pół godziny tygodniowo to żart. Jestem weteranem pisania pism. 

Czekam na pismo.

O , SYSTEMIE! NIE BUDUJ MURÓW.

BĄDŹ ... CZŁOWIEKIEM!

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci