Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Próba sił

olga.oliwkowa

Często czytając blogi, książki autystyków natrafiam na opis tzw meltdown- w wolnym tłumaczeniu : załamanie nerwowe. Dla kogoś z boku kto nie ma pojęcia o autyzmie będzie to po prostu dziecięcy foch. Fochy strzela się dla widowni. Autystyk który jest "przebodźcowany" będzie krzyczał, rzucał się na podłodze nawet na pustej sali. 

Dlaczego o tym piszę? Bo sama czasami mam problem zamieniając się w kogoś z boku, patrząc jak moje kolczyki lądują na schodach, żwirek z kuwety fruwa po kuchni a tempo przemieszczania się po domu wzrasta do prestissimo. Wtedy na chwilę zapominam że akurat godzinę wcześniej wydarzały się nowe, niespotykane rzeczy, na które moje dziecko wydało wszystkie zasoby energii potrzebnej do kontrolowania swojego ciała, zachowania, trzymania się zasad i ogarniania miliona bodźców.

Umiejętność przewidzenia i kontrolowania "napadu" pojawia się wraz ze wzrostem samoświadomości. Trzeba było ośmiu lat żeby krach zakończył się dobrowolnym przytyleniem się do mamy zamiast np. ugryzienia czy trzepnięcia znienacka.. Wydłuża się czas przebywania w różnych miejscach publicznych i stosowania się do panujących tam zasad- mogę sobie tylko wyobrazić ile go to kosztuje. Meltdown porównuje się do szklanki z wodą. Osoba z autyzmem jest w tym wypadku szklanką w ktorej woda z nadmiarem bodźców sensorycznych dochodząc do krawędzi wylewa się. Warto czasem poobserwować zachowanie nieznanego dziecka, które wygląda całkiem normalnie aż zacznie wychodzić z siebie i zastanowić się pół sekundy zanim puści się wiązankę pięknych słów w stronę jego matki. Nasze krachy zazwyczaj zdarzają się w domu co oznacza, że Olik potrafi dużo opanować i wstrzymać się do powrotu do miejsca w którym czuje się bezpieczny.

Pewnie mi nie uwierzycie ale dziś nad wodą spotkaliśmy dziewczynkę, prawdopodobnie z "branży". Nie mówiła, dużo krzyczała i kręciła się obok Olika. W pewnym momencie przeszła obok i go dotknęła a on się uśmiechnął do niej jakby chciał powiedzieć "tak, wiem".. Niesamowite

Mam nadzieję że on wie, że ja też wiem. Nawet jak czasem brak mi sił żeby mu to okazać...

Dni których nie znamy

olga.oliwkowa

Przytargałyśmy dziś z Obi 60 kg piasku do piaskownicy. Olik oprowadzał mnie po alejkach z parasolami i leżakami. Zwiedziliśmy też dział doniczek i konewek. Wyobraziłam sobie wakacje na plaży nad Bałtykiem. Miejsca nieznane, niezbadane niosą ze sobą wielokrotność nieprzewidywalności, którą na razie trudno mi ogarnąć w sklepie ogrodniczym. Substytut plaży leży na balkonie

Przypadkiem natrafiamy na wesołe miasteczko rozłożone na parkingu przy markecie. Karuzele, autodrom, bungee dla dzieci, hałas, tłok , głośna muzyka. Pokazuje na jedną z atrakcji. Kupujemy bilet. Nie wsiada. Oddajemy bilet, idziemy do parku. Wracamy. Ciągnie do tej karuzeli. Kupujemy bilet. Wsiada. Pytam go czy lecimy do góry. "Kaba". Znaczy tak. Polecieliśmy. Wyobrażam sobie podróże samolotem po świecie. Potem wracam do rzeczywistości, która pozwala nam na 10 minut w supermarkecie. Substytut latania spakował się i wróci w czerwcu przyszłego roku. Poszukam innego

Wyjeżdżamy. Próbujemy zjeść obiad w restauracji. Czekanie jest trudne. Biegnę za nim na rynek, ledwo go doganiam. Hałas, tłum, festiwal folkloru. Biegniemy z powrotem. Pani zdążyła przynieść spagetti. Olik je palcami. Makaron można zjeść też w poprzek, nie wiedziałam tego. Jemu się udaje. Ludzie się gapią. Wyobrażam sobie jak chodzimy razem na sushi. Zaczniemy od powrotu do widelca.

Szkoła załatwiona. Wyobrażam sobie wszystko niepotrzebnie. Okaże się na miejscu. Na to jak będzie składa się tysiąc czynników, na które nie mam wpływu. Niech będzie normalnie po Olikowemu. Bez niespodzianek. Wtedy damy radę. Wyobrażam sobie jak ubrany po swojemu (bo przecież nie w koszulę z krawatem) przekracza próg, a ja po wszystkim pytam go jak było. Na razie nie odpowie

Wchodzimy w tryb letnio-terapeutyczny. Część osób wyjechała na wakacje. Czy już Wam dziękowałam? Wiem, że wrócicie bo do Olika zawsze się wraca

Co roku mówię sobie- za rok będziemy gdzie indziej. Dalej, bardziej , pewniej i bezpieczniej. Co roku łapię się na tym, że wiele się nie zmienia ale zmieniamy się my. Jesteśmy razem bardziej, razem pewni siebie i razem czujemy się bezpieczni.

Co z tego, że pewne rzeczy są wciąż nieosiągalne skoro nie znamy jutra?

Martwy punkt

olga.oliwkowa

Jadąc autostradą i znajdując się miedzy tirem a barierką zauważyłam włączony kierunkowskaz. Przez ułamek sekundy poczułam, że jeśli on mnie nie widzi a ja nie przyspieszę to mogę zostać zgnieciona. Czasem mam wrażenie że dla świata jesteśmy w martwym punkcie, zauważa się nas gdy pojawia się nieakceptowane społecznie zachowanie a poza tym jesteśmy spychani z jezdni

Nie mam w zwyczaju komentować publicznych kampanii ale ostatnio w związku ze spotem "Nie zdążyłAM" we mnie również pojawiła się chęć przedstawienia własnej wersji.

Zostać matką- dołożyć do tego zostać. Nie zdążyłam uciec. Nie zdążyłam mimo niewątpliwych obciążeń genetycznych zachorować na depresję. Nie zdążyłam nie unieść. Nie zdążyłam też wyedukować społeczeństwa o potrzebie akceptacji dla różnego rodzaju pojęcia inności. Chyba nie mam takiej mocy.. Nie zdążyłam rozpłakać się i poddać. Jestem z tego dumna. Nie zdążyłam wrócić do pracy

Chciałam zwrócić uwagę na jedną rzecz. Jak łatwo jest pokazywać wszem i wobec jeden jedyny słuszny model na życie. Nie ma takiego! Dlaczego więcej uwagi nie poświęca się tym dzieciom, które już są a które niekoniecznie będą w stanie płacić podatki oraz składki na emeryturę? Jaki jest scenariusz w sytuacji gdzie zostająca matką nie zdążyła wygrać miliona w totka na terapię ani zauważyć że ktoś zdążył już zaplanować wyjazd niekoniecznie do Tokyo?

Czy jeśli braknie sił na przyspieszenie albo choć na prosty krok w przód to ktoś pomoże wydostać się z martwego punktu? Pytanie które spędza sen z powiek jest w moim przypadku inne. Czy zdążę nauczyć syna samodzielności ? Czy znajdę dla niego odpowiednie miejsce w świecie? Czy uda mi się wyjść z puszki autyzmu zanim całkiem zamknie się nade mną wieczko? Czy będę potrafiła nie ulegać ciągłej ocenie społeczeństwa w kontekście jaką matką jestem skoro moje dziecko pluje na ludzi..

Nie zdążyłam tez zauważyć, że zostając tłem kompletnie wyszłam z siebie. To akurat mam nadzieję zdążę nadrobić

Dom terapeutyczny

olga.oliwkowa

Od początku myślałam sobie że raczej trzeba będzie zmieniać świadomość ludzi wokół nas niż de facto starać się zmienić dziecko. Mówili mi różne rzeczy, czasem w nie wierzyłam, czasem nie. Różnica pomiędzy tym żeby "wyleczyć" swoje dziecko a pomóc mu jak najbardziej świadomie funkcjonować w otaczającym go świecie polega na tym czy ktoś pogodził się z diagnozą czy nie. Jeśli się nie pogodził rozpamiętując to w kategoriach "kary", "ciosu" czegoś co trzeba "udźwignąć" to znaczy że zmarnował lata na staniu w miejscu. My z Olikiem jesteśmy lata świetlne od początku naszej drogi. Razem uczymy się funkcjonować bo to jak będzie wyglądało moje życie jest odbiciem tego jak daleko uda nam się oswoić otoczenie.

Nasz dom jest domem terapeutycznym. Terapeutujemy sobie Olika na piętrze a na parterze terapeutujemy ludzi którzy mają z nami styczność. Oni też terapeutują nas. Takie vice versa... Jeśli ktoś jest odporny na akceptację przekraczając próg naszego domu nigdy niczego się nie nauczy. Moje plecy dźwigają realny ciężar ośmiolatka kiedy na zewnątrz robi się zbyt niebezpiecznie i najlepszym sposobem jest schowanie się na barkach mamy. Szukając sposobu na to jak znaleźć alternatywy dla tych pleców od pięciu lat staram się dopasować metody działania tak by były skuteczne.

Ktoś powiedział mi ostatnio w formie żartu, że nie muszę chodzić do fryzjera bo nie wychodzę do pracy. Otóż wychodzę. Pracuję z ludźmi pracującymi z Olikiem. Moja praca idzie w rytmie terapii, comiesięcznych spotkań, cotygodniowych zajęć, codziennych sesji i niedzielnych "rozrywek". Muszę sobie to powtarzać dla samej siebie, po to żeby nie zawiesić się mało szanowanej w społeczeństwie roli osoby opiekuna. Trzeba bardzo uważać żeby nie dać narzucić sobie schematu myślenia innych o sobie i skupić się na tym co samemu się myśli.

Krok w przód. Dwa w tył. Trzy nie wiem gdzie. Czas płynie. Domem terapeutycznym dobrniemy do września i okaże się jak wypadnie konfrontacja z nowym środowiskiem szkolnym. Olik świetnie sobie poradził na dniu otwartym. Nie boi się nowych miejsc, osób i jest ciekawy świata. To nasz największy sukces.

Myję podłogę i piszę bloga jednocześnie nasłuchując co dzieje się na sesji. Śpiewają. Czasem krzyczy. Czasem się śmieje. Każdy dzień jest inny. Trzeba być. Trzeba pilnować. Trzeba się cieszyć że potrafi być z ludźmi. A oni chcą być z nim. Dziękuję im za to

Mój dom-gdziekolwiek on będzie- zawsze będzie trochę terapeutyczny. Znajdując właściwe proporcje może dojdziemy do tego, że moja praca zatoczy szersze kręgi niż drzwi wyjściowe i ośrodek. Dokładam cegiełkę do cegiełki abyśmy byli coraz dalej, bardziej i więcej. Jedni wyjeżdżają za chlebem, inni za terapią. Nie wiem gdzie będziemy za rok, dwa.. Wiem tylko że chcę aby autyzm coraz mniej dyktował nam warunki w jakich przyjdzie nam żyć

 

Dlaczego nie rozumiem?

olga.oliwkowa

"Dlaczego podskakuję" Naoki Higashida

"Ile razy jeszcze mam ci mówić?"

My autycy , słyszymy to bez przerwy. Ciągle mi się dostaje za to, że znów zrobiłem to samo. Może się wydawać , że rozrabiamy z czystej złośliwości, ale tak naprawdę tak nie jest. Kiedy ktoś nas upomina, czujemy się okropnie, bo znów zrobiliśmy coś , czego nie powinniśmy. Ale kiedy nadarza się okazja już prawie nie pamiętamy o tym jak było ostatnim razem i znów dajemy się ponieść. To tak jakby coś z zewnątrz nas do tego nakłaniało.
Pewnie sobie myślicie "Czy on nigdy się nie nauczy?"
Wiemy ,że przez nas jesteście smutni i nieszczęśliwi ale obawiam się, że nie możemy nic na to poradzić, tak to już jest. Ale proszę, cokolwiek się dzieje, nie poddawajcie się. Potrzebujemy waszej pomocy.

Kolejna pozycja z cyklu fakty ze źródła. Rodzice dzieci z autyzmem już przeczytali. Trzynastoletni niewerbalny japoński chłopiec napisał książkę. To co mnie najbardziej poruszyło to wstęp. Napisał go Dawid Mitchell-autor Atlasu chmur. Przytocze jeszcze tylko fragment. tego wstępu:

"[....]autycy muszą przetrwać w świecie zewnętrznym, gdzie mówi się 'specjalnej troski',by nie powiedzieć "opóźniony w rozwoju", gdzie załamania i ataki paniki uważa się za napady złości, gdzie starających się o rentę uważa się za pasożytów systemu opieki społecznej i gdzie francuski minister może określić brytyjską politykę zagraniczną jako "autystyczną"[...]  "

Tak. Wszystko wiem. Ale nie do końca rozumiem. Nie do końca potrafię się pogodzić z tym ryzykownym przywilejem jakim jest nieustanne pilnowanie dziecka które jeszcze nie odnalazło się w świecie i w jego regułach. Co mam zrobić z tą wiedzą... jak ją jeszcze bardziej rozpowszechnić aby uniknąć komentarzy typu : "a wiesz co to jest pas?" albo "no, no, tutaj chyba brakuje męskiej ręki"

Dokąd biegniesz Oliku kiedy odwrócę się na moment albo schylę żeby zawiązać sznurówkę? Kiedy będziesz gotowy i znajdziesz w sobie tyle cierpliwości żeby usiąść ze mną i spróbować pozwolić sobie pojąć komunikację alternatywną? Dlaczego nie mogę cię chwycić za rękę bo chowasz ją sobie w rękawie? Dlaczego stłukłeś mój ulubiony kubek do kawy z muminkami? Co mi da przeczytanie kolejnej innej historii skoro ja najbardziej na świecie potrzebuję usłyszeć Twoją własną? Jestem tylko obserwatorem. Tłem. Wychowawczynią. Analizując zdarzenia dopasowuję bezpieczną rzeczywistość. Ale to złudne bo taka rzeczywistość nie istnieje. Jesteś coraz silniejszy i dla własnego dobra musisz zrozumieć że moja ręka to poczucie bezpieczeństwa. Mówię Ci to codziennie.

Dlaczego nie rozumiem? Dlaczego czasem trzeba się cofnąć żeby pójść do przodu? Czekam wciąż aż 'coś' się zmieni. Coś co odczuję jak pozbycie się tykającej bomby zegarowej. Nie pomoże w tym żadna męska ręka, pas ani sto książek.

Cierpliwość. Czas. Miłość.  Więcej grzechów nie pamiętam

 

DSC04977

 

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci