Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Do czego służą dzieci

olga.oliwkowa

Zacznijmy od tego do czego nie służą. Nie służą do zaspokajania ambicji rodziców. Jeśli są rozczarowani swoją ścieżką i chcą ją naprawić poprzez windowanie wyników swojego potomstwa niech spytają najpierw czy ta sama droga odpowiada ich dzieciom. Może mają inny pomysł na siebie, może spróbują tego samego ale nie ma decyzji ostatecznych

Dzieci nie służą do wpasowywania w system , który jeszcze nie zdążył ich poznać ale już ma na nie patent w postaci schematów, dotacji, planu, testów i założeń. Może warto poobserwować najpierw zanim wystawi się papier który potem odkręca się przez parę miesięcy

Dzieci się kocha. Proste. Nie trzeba tłumaczyć. A może trzeba. Tłumaczyć instytucjom, poradniom, szkołom. Tłumaczyć do skutku że "walka" rodzica nie ma na celu podważania kompetencji, nie jest podszyta brakiem zaufania i chęcią udowodnienia własnej wyższości . Nie jest. Ale jeśli rodzic coś mówi to jest to wartościowe ponieważ zna swoje dziecko lepiej niż swoją kieszeń

Dzieci nie służą też do bezgranicznego oddania się im z powodu zatracenia sensu własnego życia. Nie są alternatywą dla samotności ani bagażem do przechowalni. Nie są też przedmiotem ambicjonalnej walki zwaśnionych "stron" pokazujących swoją wyższośc w każdym nowym środowisku

Dzieci nie służą

Nie róbmy kalki. Nikt z nas nie chciałby być potraktowany szablonowo. Mamy swoje kontury, odcienie i kolory. Niepowtarzalne. 

Moje dziecko jest inne. Twoje dziecko jest inne. Ja jestem inna, on, ty, wszyscy. 

Olik jest specjalny. 

Niespecjalnie go kocham. Kocham go po prostu

List do Ciebie, Ciebie i Ciebie

olga.oliwkowa

odkurzacz1

 

To uczucie gdy twoje dziecko po raz pierwszy bierze do ręki rurę włączonego odkurzacza. Przykłada do dywanu. Dotyka w środku. Nie boi się dźwięku. Bada jego działanie. Przykłada dłoń która zostaje przyssana. Nawet pluje do środka. Znasz go? Ja tak. Bezcenne. Przez 7 lat używałam miotły. Potem z nadwyżki udało się zakupić ultra silencer. Pozwalał włączać. Potem znowu nie pozwalał. Nadwrażliwość. Brak nadwrażliwości. Stymulacja. Niewytłumaczalne, nieprzewidywalne, niezwykłe. Zjawisko na skalę światową.

Wiele artykułów pojawiło się w kwestii tego jak odbiera się autystów. Ludzie nie mówią do niewerbalnych bo myślą, że skoro nie mówią to nie rozumieją. Błąd. Jeśli mijasz moje dziecko , ono jest tobą zainteresowane a Ty udajesz że go nie widzisz zareaguje po swojemu żeby zwrócić twoją uwagę. Wyobraź sobie, że to Ty nie potrafisz mówić. Jak byś się z kimś przywitał? Kuksańcem? Może byś na kogoś napluł skoro pies zaczyna szczekać jeśli się na niego napluje? Akcja-reakcja. Bez podtekstu, Bez złośliwości. Prośba o kontakt. Powiedz mu "cześć Olik, jak się czujesz?" Nie wyciągaj wniosków po zachowaniu które oceniasz przez pryzmat swoich możliwości rozumienia świata. On ma inne. Kiedyś się nauczy. Daj mu szansę albo ja nie dam jej tobie.

Po ostatnim zdarzeniu przewertowałam informacje dotyczące praw pacjenta, praw lekarza, dzwoniłam do instytucji które mają na celu obronę praw niepełnosprawnych, rzecznika pacjenta itp. Zrzuciłam to co najbardziej mi ciążyło. Złożyłam oficjalną skargę

Każdy dzień przynosi różne sytuacje w których nigdy nie wiadomo jak ktoś się zachowa. Tak wiele zależy od innych ludzi. Nie jestem w stanie wszystkiego przewidzieć, zawsze zareagować. Mogę jedynie pisać. Pamiętaj, nie wszystko jest takie na jakie wygląda. Czasem warto ocenić sytuację z innej perspektywy. Można też zapytać, zawsze odpowiem. Otwórz oczy na inność. Będzie nam łatwiej.

dziękuję

Wysokiej klasy policzek

olga.oliwkowa

Zbliża się trzecia rocznica śmierci mojego Ojca. Ponieważ do cmentarza jest trochę ponad 130 kilometrów zabieramy się do tego na raty. Najpierw ja , potem mama. Zbliżając się do grobu zadzwonił mi telefon.

 Chciałam w spokoju zapalić świeczkę , nie było mi dane. Dwa tygodnie temu umówiłam Olika na szczepienie do wypasionej przychodni bardzo popularnej wśród zamożnych obywateli Krakowa. Zgodnie z zaleceniami poprosiłam panią aby przesłała kartę szczepień ze śląska do Krakowa w celu określenia rodzaju szczepionki, zapisałam w kalendarzu datę i godzinę i zamknęłam temat. A tu niespodzianka.. Pan doktor osobiście pofatygował się, żeby wykręcić numer do pani z naszej przychodni która to panicznym głosem poinformowała mnie że " karta szczepień zostanie do nich odesłana. On nie ma takiego pacjenta." Naprawdę?

Telefon drugi. Pytam o co chodzi. Pani w rejestracji nie miała zapisane że to szczepienie. Poprawi. Dyktuje mi numery aptek z których mogę zamówić szczepionkę. Zapisuję i podpalam znicz

Telefon trzeci. Pan doktor osobiście pofatygował się po raz drugi aby przekazać mi informację, że nasza szczepionka jest wycofana, nie wiadomo kiedy będzie, nie wolno przysłać karty do innego miasta jeśli to nie jest przychodnia z NFZ i "najlepiej niech pani z nim pójdzie do innej poradni". Czy ja dobrze słyszałam? Ponieważ mam ogólnie wprasowany w charakter filtr w postaci "ludzie są dobrzy, nie mogą nas krzywdzić" elegancko przeprosiłam za kłopot i podziękowałam mu za fatygę. Jak mogłam! Jest mi wstyd.

Jest mi wstyd, że chcąc zapewnić dziecku najlepsze możliwe warunki do wypełnienia obowiązku nałożonego przez państwo umówiłam go do znajomego "specjalisty" aby nie czekać na korytarzu, nie denerwować się że usłyszę "niech go trzyma, przecież nie pierwsze dziecko tu mamy, niech się tak nie drze.." postanowiłam zapłacić za spokój i ludzkie traktowanie i tak strasznie się pomyliłam.

Jest mi wstyd że ciągle przepraszam, dziękuję i uśmiecham się gdy ktoś wymierza mi/mojemu dziecku policzek w białych rękawiczkach. Jest mi wstyd że nie potrafię wyczuć w sposobie oraz determinacji pozbycia się problemu asekuranctwa i tego że nie jesteśmy mile widziani. Czego się boją? Autyzmu już przecież nie dostanie... Jesteśmy trędowaci czy może wynika to ze strachu? A może ignorancji? A może z niczego, po prostu nie wolno nam ludziom z marginesu zakłócać spokoju czystej, pięknej i zarezerwowanej dla bogaczy przychodni?

Szczepionka będzie w aptekach za tydzień. Dzwoniłam. Papiery można przesyłać. Wgooglowałam. Ktoś mnie okłamał. Nie zostawię tak tej sprawy.

W sumie chyba powinnam podziękować panu N. za to że w końcu przejrzałam na oczy i mój dobrotliwy filtr zaczął w końcu działać w drugą stronę. Pokazał pan klasę. Nie ma co. Ja zobaczyłam, że umiem przestać przepraszać . Dziękuję.

Policzka drugiego nie nastawiam

 

 

 

 

 

Gwiazda przyziemna

olga.oliwkowa

Nie widziałam ani ćwierci spadającej gwiazdy za to zauważyłam, że w tesco oszukują na wadze cheddara. Nawet z wagi się nauczyłam korzystać . 30gramów piechotą nie chodzi, ja się pytam gdzie jest reszta mojego sera? I dlaczego nie patrzę w gwiazdy?

Kąpanie w zalewie zakończyliśmy z powodu zwiększającej się ilości ciał wyławianych o poranku. Jakoś nie umiem do ciemnej wody bez lęku że mogę się natknąć na śmierć pod taflą. A i sporo piasku ostatnio poleciało w moją stronę i chyba nie będę ryzykować przypadkowego kamienia. Takie uroki jak ktoś sobie upodoba zabawę nie do końca zgodną z moimi upodobaniami oraz generującą dość spektakularną reakcję w postaci panicznego uskoku w bok tudzież krzyku w niebogłosy. Czasem nie mam siły na dokładanie sobie stresujących sytuacji. Chyba zmienimy na akweny bezpiaskowe

Sierpień w połowie, szkoła zbliża się nieuchronnie a ja czuję się jakbym oddawała dziecko do żłobka. Bo to nasze pierwsze poważne rozstanie odłożone nieco w czasie. Uspołecznianie, zaufanie do ludzi, ciekawość świata, wiara we własne umiejętności oraz daleko posunięta samoobsługa Olika to efekty pracy całej masy osób. Przepraszam, nie umiem się doliczyć ale chyba ze czterdzieści przewinęło się przez nasz dom i Olikową przestrzeń oddając mu kawałek swojego swojego czasu i pokazując mnogość ludzkich charakterów. Zwykłe dziękuje nie wystarczy

Wrzesień będzie dla mnie krokiem stumilowym. Czuję się jakby właśnie kończyła podyplomowe z 3i i wybierała się na egzamin z całokształtu, którym będzie konfrontacja z nowym miejscem i nowym porządkiem. Nie będzie oceny końcowej, będzie otwarta albo zamknięta furtka do nowej codzienności. Oby będzie ta pierwsza.

 

Ludzie w sieci

olga.oliwkowa

Ponieważ ogarnianie przestrzeni zbyt zaludnionej jest jednym z głównych problemów przy wybieraniu miejsc do odwiedzenia w przypadku gdy robi się to z autystycznym dzieckiem, nad jezioro zazwyczaj wychodzimy wcześnie rano. Jest wtedy cicho i spokojnie a gdy zaczyna się ruch ludzki , ewakuujemy się do domu na wyraźną prośbę Olika

Widocznie na podobny pomysł wpadła kobieta z synem- na oko osiemnastoletnim z upośledzeniem umysłowym. Między nimi padały jedynie zdania- "nie chodź tam, jest za głęboko" albo "chodź tu proszę do mnie". Mniej więcej to samo mówiłam w tym czasie do Olika. Chłopak przyglądał się jak mój syn który próbując pływać na pupo-plecach wydaje dźwięki zbliżone do gulgotania indyka tudzież płuczącego gardło tenora. Olik go opluł wodą, tamten go ochlapał. Nawet nie reagowałyśmy. Chciałam coś zagadać do matki, zapytać gdzie syn chodzi do szkoły ale zobaczyłam, że z lubością przymyka oczy zanurzając się w chłodnej wodzie łapiąc ulotne chwile tylko dla siebie więc zrezygnowałam. Sama zresztą pilnowałam gulgoczącego tenora.

Potem wyobraziłam sobie siebie samą za dziesięć lat na tej plaży łapiącą ulotne chwile tylko dla siebie i zaczęłam się zastanawiać gdzie są jacyś ludzie. Ludzie do rozmowy, ludzie do pośmiania się z tego gulgotania, ludzie do dzielenia się spostrzeżeniami. Doszłam do tego że są w internecie

Na początku ograniczenie w postaci braku wyjazdów na wspólne wakacje z przyjaciółmi sprawiało mi przykrość. Z roku na rok wraz z rosnącym poziomem dostosowania się do nowych miejsc, innego jedzenia, minimalnej formy tłumu realizowałam swoje marzenie, które niezmiennie dotyczy podróżowania. Zaczynaliśmy od miejsc bliskich, na krótko, tych samych o różnych porach, podobnych w spodziewanych bodźcach. Nazbierałam już sporo tych miejsc na razie w obrębie miasta i trochę górzystych. Gdzieś po drodze zgubiłam towarzystwo, dużo energii zabiera samo ogarnianie autystycznej rzeczywistości . Chyba nie starcza na pielęgnowanie znajomości a i warunki na wspólne biesiadowanie ( w maksymalnym stężeniu mój obiad z Olikiem w restauracji trwał siedem minut, a czekanie na zamówienie polega na bieganiu po pobliskim placu, nie pójdziemy tez z pewnością do aquaparku) niezbyt sprzyjające.

Mam nadzieję że obiady wydłużą się do co najmniej godziny, umiejętność Olikowa radzenia sobie z bodźcami wzrośnie do poziomu pozwalającego na dalekie podróże a ja zdążę jeszcze mieć chęć na to wszystko o czym marzyłam w gronie przyjaciół bo ludzie nie są w internecie, a przynajmniej nie powinni. A ja nie jestem stworzona do bycia wyspą

 

 

 

 

 

 

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci