Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

Dzieci, które głosu nie mają

olga.oliwkowa

Wyobraź sobie przez chwilę że nie umiesz mówić.

Machasz rękami, krzyczysz monosylaby , bronisz się gdy ktoś próbuje na siłę umyć ci ręce a ty nie możesz znieść bieżącej wody na skórze. Nie umiesz tego wytłumaczyć. Odpychasz dwa razy większą od ciebie osobę, woda pali cię jak ogień. Mówią ci że jesteś nieposłuszny, ręce trzeba umyć. Czytali gdzieś może w papierach , że masz nadwrażliwość dotykową powierzchowną ale papier zniesie wszystko. Twoja skóra nie. 

W domu myjesz ręce w miednicy, sam decydujesz o tym kiedy i jak je wycierasz. Nie każda faktura ręcznika jest dopuszczalna. Mama odwrażliwia ci ręce szorstką rękawicą, miękkim futerkiem, na zmianę, powoli. Na razie nie pomaga.

Nie możesz znieść kiedy fotel nie stoi na linii. Nie wiesz dlaczego ale twój umysł każe ci go poprawić. Musi stać obok. Musi. Nie wolno ci go przestawić. Nie pozwalają bo to oznacza że dyktujesz im warunki. Masz 10 lat. Mówią że za niedługo zabijesz mamę skoro ona pozwala ci ten fotel przestawić. To rzeczywiście sprawa życia lub śmierci

Nauczyli cię mówić obrazem. Potem ci go schowali żebyś był posłuszny. Nie rozumiesz dlaczego. Boisz się że znowu umyją ci ręce

Nie wszystko jest na obrazkach. Na przykład strach. Jego tam jeszcze nie ma. Nie wiesz co zrobić więc zaczynasz uciekać. Albo się bronić. W końcu się poddajesz

Jeśli nie dają ci narzędzi do komunikacji , jeśli wmówią wszystkim dookoła że jesteś zły z natury, jeśli to zrobią to koniec. Twoje życie będzie bierne. Twoje życie straci sens w oparach farmakologii. Twoje życie nie ma znaczenia

 Jesteśmy odpowiedzialni za tych co nie mają głosu. 

Od szacunku jeszcze nikt nie umarł

Słucham cię synu

Jesteśmy odpowiedzialni

Jednego serca

olga.oliwkowa

 Nie wiadomo co dalej

Coś musi być jak zawsze więc jest choinka. Choinka przywraca porządek. Od czegoś trzeba zacząć.

Zastanawiam się czy ta nasza cholerna nisza kiedyś się wypełni. Autyzm jest trudny ale to nie operacja na otwartym mózgu. Wystarczy chcieć. Zastanawiam się jak podjąć decyzję kiedy rachunek wychodzi na minus. Tak mało jest dobrych miejsc. 

Można chyba wybaczyć ignorancję. Można zrozumieć brak pokory. Nie chcę myśleć, że to było ze złej woli. To oznacza brak zaufania na kolejny krok

Pamiętam jedną z naszych ucieczek. Z miejsca. Był tam chłopak. Taki jak mój syn. Mówili że jest agresywny. Nie nauczyli go "mówić". Mówili że go nie chcą w domu bo krzyczy więc został w internacie.  Te "zdrowe" dzieci nie krzyczały i on im przeszkadzał. Wystarczyło jedno dobre serce i zaczął się przytulać. Nie wiem co się z nim stało. Serce musiało iść dalej

Wydawałoby się , że zaczynamy od początku. Ale tyle było już początków a każdy jest z innym bagażem doświadczeń. To jest początek ze środka. Za dużo już wiemy, umiemy. Za mało żeby zostać bez wsparcia

Mamy siebie. To też za mało. Ale to bardzo dużo. 

Do każdego dziecka jest klucz. Każdemu dziecku należy się szacunek. To jest możliwe bo wiem, widziałam. 

Pomyślę o tym wszystkim jutro -jak mawiała Scarlett O 'Hara. 

To nieprawda. Myślę cały czas

Drugie dno

olga.oliwkowa

Jest tyle milczenia w tym pisaniu. Tyle prawdy , którą owija się w bawełnę eufemizmu

Jest tyle wątpliwości dotyczących odsuwania zasłon w zaciemnionej sypialni . Szczerość nie jest mile widziana, może w kategoriach ciekawostek . Jak paparazzi polujący na potknięcia gwiazd. Igrzyska i chleb

Od jedenastu lat nie widziałam morza. Czasem myślę że zostanę z morzem jedynie z internetu. Góry są bliżej. Albo pojechać z nim na godzinę, nie skorzystać z wyciągu (bo nie)(bać się że trzeba będzie zatrzymać, ale jak zatrzymać w połowie drogi) albo zrobić krótką trasę (albo nie) zjeść frytki w karczmie (albo nie) pożałować frytek i wyciągu- albo pojechać samemu na 2 godziny i żałować że nie ma go ze mną. To jest moja rodzina

No, nie.... Jego NIE będzie coraz trudniejsze. Nie zawsze mogę w cudowny sposób przewidzieć czy akurat dziś spacer się uda. Zdarzało się jechać 30 kilometrów do Puszczy Niepołomickiej i nie wyjść z samochodu. Bo nie

Tak. Oczywiście, że pracuje się z planem. Podejmuje decyzje. Ale skąd ja mam zawsze wiedzieć kiedy to jest NIE a kiedy to autyzm? Jak często NIE to tylko kontrola? Przecież o NIE się dyskutuje. Przecież nie wszystkie NIE są złe.  Jakim prawem narzucam coś skoro znam więcej słów?

Nie nauczyłam się przez tyle lat. Inni też nie wiedzą. On czasem też nie wie. 

Nienawidzę schematów. Kocham schematy. Jak się sprawdzają i nie ma niespodzianek to kocham. Nienawidzę z zasady. Przełamuję schematy jak zapomnę solówki na próbie z zespołem. Udaję że zmieniam linię melodyczną, ale to zmęczenia

Myślę że coś zmienię. Pójdę i coś zacznę. Nie zaczynam, potem mam do siebie brak szacunku. Mam go nawet jak nie myślę, że coś zrobię

Myślę ostatnio tylko czy wszystko spakowane. Czy coś się wydarzy. Czy już przeszedł okres adaptacyjny. Czy mam dość benzyny. Czy jutro będzie ślisko. Czy będę się uśmiechać na wigilii klasowej. Ja też mam okres adaptacyjny. On się mi wydłuża z wiekiem. 

I taki dzień świstaka to byłby lepszy. Bo on wiedział co będzie i mógł naprawić. Miał ten czas jeszcze raz, jeszcze raz i jeszcze raz. I jak już naprawił to poszło dalej. Jak naprawić  jak nie wiadomo co jest zepsute? Nie zawsze to samo działa tak samo. Zawsze jest o krok. 

Dziecko z autyzmem czy autyzm z dzieckiem?

Wygraj dziecko, wygraj

 

 

 

 

 

Straszne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy

olga.oliwkowa

Wyjechać jest łatwo kiedy trzeba uciekać. Trudniej jest wrócić. 

Kiedy już można wrócić bo dom przestaje straszyć pustką i puszczać filmy z przeszłości problemem jest dobre miejsce dla chłopca. Chłopca, który od ostatniego punktu krytycznego poczynił ogromny postęp. Miejsce, w którym go poczynił okazuje się niezastąpione. Nie da się tego miejsca wykopać i przenieść. Nie da się go sklonować. Przy odrobinie szczęścia dało by się kontynuować ten proces po wytyczonych ścieżkach. Po sprawdzonych , świetnie działających metodach działania. 

Kiedy już mam wrażenie że wszystko powinno się udać, zawiesza się. Placówka upatrzona już prawie wybadana i dająca nadzieję na płynny przepływ informacji wycofuje się. Wycofuje się dziwnie. Czy ja mogę zagwarantować że takim trybem dziecko da radę? Czy ja mam to wiedzieć? Nie mogę zbyt wiele wymagać. Tyle co w orzeczeniu. To jest zbyt wiele jak się okazuje. Skoro tu nie wymagam a mogą a tam tego samego nie mogą bo to zbyt wiele to jaki w tym sens?

Miasto daje w kość. Miasto jest za ciasne a jednocześnie zbyt puste. Z autyzmem chyba tak jest, że i tak jest się obok wszystkiego. Ale nie chcę aż tak bardzo. 

W myślach urządzam mu ogród. Nasz ogród. Wieszam lampiony, robię płotek z drewna i podest żeby trawa nie łaskotała. Zapraszam do tego ogrodu dzieci. Razem grają w piłkę , gonią się między drzewami a ja spokojnie dopijam kawę

Wizja oddala się w czasie, monitoruję stan powietrza i oswajam korki. Internet jest moim informatorem tak jak na początku drogi.

Coś znajduję , pojadę obejrzę. Nie wiem czy zadam właściwe pytania. Czy możecie się nim zaopiekować? Czy akurat ten konkretny autyzm jest wam niestraszny? Bo on zawsze będzie nieznany. Bo on faluje.  Pędzi na oślep do przodu albo nagle zawraca. Bo raz jest dobrze a raz nie wiadomo jak.  Bo coś się zapisuje a coś znika. Czasem zostaje na dłużej i przestaje się oddychać żeby nie zapeszyć. 

Teraz wiem już więcej, pytam inaczej. Wiem też, że coś mi się skończyło i muszę zaryzykować. Akceptacja jest jak spadanie . Trzeba tylko dobrze wylądować.

Najlepiej w moim (naszym) ogrodzie

 

„Cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych ..."

olga.oliwkowa

Nie wiem czy ten cytat. Taki wybrałam. Choć nie mam może zbytnich kompetencji do cytatów biblijnych.  Najmniejsi są mali, dziecięcy ale też i wielcy, duzi, dorośli . Najmniejsi bo sami się nie obronią. Bo musimy się nimi opiekować. Bo jak usłyszałam wczoraj na prelekcji od bardzo mądrej osoby :" Autystykom pewnie lepiej byłoby w rzeczywistości która jest dla nich idealna i dostosowana do ich sposobu widzenia świata ale niestety nie ma innej. To my musimy im pomóc odnaleźć się w tej dla nich trudnej i niezrozumiałej" Musimy im pomóc

Temat dla mnie ważny, dotykający życia codziennego, poczucia bezpieczeństwa i szeroko rozumianego komfortu- dowóz dzieci do szkoły. Dzieci z autyzmem (oraz dorośli) potrzebują wokół siebie zrozumienia problemu. Otwartości na złożoność zaburzenia i elastyczności w dopasowaniu. Na stronach urzędu miasta piękne zapewnienia. Karta praw osób z autyzmem-wspaniały papier. Zapisy świetne. Rzeczywistość boli

W dokumentach urzędu miasta znalazłam fragment :"obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu lub zwrot kosztów przejazdu środkami komunikacji publicznej; " Kluczowym słowem jest tu opieka. Nie ma opieki. Kierowca nie może być jednocześnie opiekunem i prowadzącym pojazd. Przecież się nie rozdwoi. 

"Kierowcy posiadający szkolenia w zakresie transportu i pomocy osobom niepełnosprawnym, bezpieczeństwa w takim transporcie oraz pierwszej pomocy przedmedycznej." Może dla osób niepełnosprawnych ruchowo. Może niekoniecznie dla osób z autyzmem. Jeśli ktoś myśli że autyzm wynika z niedotlenienia okołoporodowego i przydarza się tylko dzieciom urodzonym jako drugie to ja matka jedynaka pytam , kto panu naopowiadał takich bzdur? Szkolenie? Tak, przydałoby się, myślę że to nie jest zły pomysł żeby takie zorganizować. Z autyzmu. Liczby mówią same za siebie. Dużo tego autyzmu wokoło. Nawet jeśli go nie widzicie

Rzecznik. Jest tu jakiś rzecznik? Konkretnej grupy, całkiem licznej? Jest w Synapsis. Wysłałam maila. Ruszę tą sprawę ale to wymaga czasu. Nie chodzi o wojnę. Zaprosić panią która wydaje dyspozycje o tym, że siedmiolatka wraca w obrębie miasta do domu trzy godziny na spotkanie ? Może wysłać zdjęcia dzieci? Są takie ładne.  Tych którym kierowca nie zatrzymał się i nie zdążyły do toalety też wysłać? Godność? Jaka godność. Nie mówi, nie poskarży. Przecież to okrutne 

Dorosłość. Jedna Farma Życia w Więckowicach. Jedna farma nie załatwia sprawy. Fundacje otwierają miejsca pracy dla autystyków. Fundacje zazwyczaj założone przez rodziców na potrzeby swoich dzieci. Przy okazji robią robotę dla innych, bezcenną. Podziwiam, a konkretnie się zadziwiam. Nie wiem kiedy znajdują na to czas. Ja go marnuję stojąc na chodniku i czekając na busa. 

Spotykać się, rozmawiać , działać. Tak jak wczoraj w Cafe 2 Okna. Będzie cyklicznie. Bo komuś się chce. Jest ogromna luka w tym temacie. Jest ogromna niepewność o przyszłość. Jest mnóstwo do zrobienia a czas ucieka. Jesteśmy potwornie zależni od innych . Zdanie "brak rozwiązań systemowych" śni mi się po nocach w formie mantry

Rozmawiajmy. Róbmy kampanie. Oglądajmy te kampanie. Pamiętajmy te kampanie. Społeczne. Bądźmy społeczeństwem

 

 

 

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci