Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

Widzialni niewidzialni

olga.oliwkowa

Spotykam znajomych i mówię że ostatnio t chyba widzieliśmy się 10 lat temu. Ale jak to? Przecież zdjęcia są. W internecie. 

Czasem przydaję się do wypełniania ankiet. Doświadczenie w branży jako-takie. Sześć lat, mnóstwo terapii, widok od środka. Jeśli to ma w czymś pomóc ... Gorzej kiedy pada pytanie "Czy czujesz się wyizolowana w społeczeństwie". Zastanówmy się. 

Koniec zajęć. Czekamy na busa. Ponieważ dla autystyków bardzo ważne jest aby było jak najmniej niespodziankowych zmian, przewidywalna struktura a już najbardziej na świecie po końcu czegoś ma być nowy początek- dostaliśmy transport randomowy. Przygoda jest przygodą póki trwa ale czasem trzeba trochę odreagować po powrocie do domu (uchylanie się od lecącego w moją stronę toru kolejki lillabo z ikea opanowałam do perfekcji).

Czekamy na busa. Czekamy na busa. Czekamy na tego busa zawsze w poniedziałek. Zawsze zaginie godzina piętnasta. Dzisiaj podobno kończył o 15.30. Może to jakiś znak- nie wiem. Każdy samochód busopodobny jest witany z wielkim entuzjazmem. Skoki, krzyki, piski. "Nie, kochanie, ten pan nie przyjechał po nas" . Krzyk. Pół godziny po telefonie busa nie ma. Jakaś "pani" przechodząc obok mówi do mojego syna "Zamknij się gówniarzu". Koniec. Szybka decyzja- stać na chodniku kolejne pół godziny (spacer w obie strony już zdążył się znudzić) - czy iść do tramwaju ryzykując brak miejsc siedzących ( można poprosić o ustąpienie)

Tramwaj się udał. Gorzej z przesiadką. Tłumy ludzi . Hałas. Jadą samochody. Motory. Wszystko chyba jedzie albo idzie i mówi. Do siebie, do telefonu, do tego co obok stoi. Zaczynam czuć to co on czuje. Wskakuje mi na ręce. Od dawna nie unoszę. Za tydzień znowu będzie poniedziałek. Ile razy można tłumaczyć...

Każda ulica , każde przejście dla pieszych, każdy krok w miasto. Trzymam za rękę. Trzymam mocno. 

Nie wszystko jest możliwe. Nie wszystko jest dla niego. Może kiedyś, jeszcze nie teraz. Czy to  autyzm nas izoluje? Tak. Autyzm filtruje. Coś za bardzo a coś za mało. Kupiłabym mu tarczę obronną. Sobie też. Od tej pani od "gówniarza" .

 Czy ludzie go widzą? Tak. kiedy krzyczy. Macha rękami. Wyrywa się albo siada na chodniku. Wtedy widzą go źle.  

Kiedy coś jest potrzebne w konkretny sposób to jest problemem. Kiedy trzeba coś zorganizować odpowiednio do indywidualnych potrzeb. Nieszablonowo. Przydałoby się zmienić tok myślenia urzędników. Przydałoby się nauczyć przechodniów żeby nie reagowali negatywnie. Przydałoby się uwierzyć na nowo że świat jest jeszcze ciągle otwarty na tych którzy widzą go inaczej od nas.  Zobaczcie nas na nowo. To nic nie kosztuje 

[...] "a kto patrzy z góry, ten najłatwiej się myli."

olga.oliwkowa

Dobre wychowanie. 

Pomyślałam sobie że marzy mi się taki mechanizm odblokowujący drogę od tego co pomyślę do tego co powiem. Nie wiem czy to kwestia długotrwałego wyizolowania czy po prostu jestem introwertykiem. Pomyślałam sobie tez, że skoro nie umiem mówić to poćwiczę to na piśmie

Bardzo fajnie jest kiedy ma się perspektywę tzw normalną. Różni się ona od mojej tym , że kiedy moje dziecko zrobi coś co może się komuś nie spodobać , zazwyczaj dzieje się to w miejscu publicznym gdzie mogą się wydarzyć różne rzeczy więc po pierwsze skupiam się na bezpieczeństwie a dopiero potem zauważam co się dzieje w około. Przykład- jeśli mój syn pluje na psa na ulicy a pies jest bez smyczy to najpierw myślę, żeby go nie ugryzł, żeby nie przejechał samochód, żeby nie wskoczył mi ze strachu znienacka na plecy (Olik nie pies) bo 25kg nie unoszę. Potem ewentualnie powiem mu, że tak nie wolno. Choć droga dedukcji jego jest słuszna. Skoro boi się naszego kota, kiedy się na kota napluje to ucieka to pewnie z psami jest podobnie.

Dzisiaj uprzedził mnie właściciel. "Nie strasz pieska bo cię ugryzie". No właśnie. Co to dla Niego znaczy skoro nikt ani nic go nigdy nie ugryzło. Czy abstrakcyjne straszenie coś by tutaj pomogło? Nie sądzę. Skoro pan mówi do dziecka a ja stoję obok to pomyślałam sobie, że ja zamiast do pana powiem do pieska " Nie podchodź bo nie masz smyczy a mój syn się ciebie boi. Nie umie ci tego  powiedzieć . Twój pan powinien cię zapiąć na smycz i wtedy wszyscy bylibyśmy bezpieczni" 

Pierwszy raz kiedy kierowca tak powiedział, pomyślałam że to taka forma żartu. Drugi raz,że to taka ...forma żartu... A za trzecim, czwartym i piątym już nic nie pomyślałam. Mam do wyboru -udawać że nie słyszę albo reagować. Nie mów tak do mojego dziecka. "A dlaczego ty sam nie możesz wejść po schodkach tylko się mamy trzymasz?"  Co mogę powiedzieć... Po pierwsze może się pan najpierw przywitać zamiast deprecjonować. Po drugie, pan nie wie ile to dziecko wykonało pracy żeby do tych schodków dojść. Po trzecie autystyk może widzieć fragmentarycznie. Może potrzebuje się potrzymać bo składa sobie obraz schodów w jedną całość , wchodzi z jasnego w ciemne, nie wie co jest w środku bo codziennie przyjeżdża inny bus a ja nie ma informacji żeby go przygotować

Autyzm jest taki nieprzewidywalny. I taka spektakularnie zaskakujący. Piękny blondynek siedzi spokojnie w pociągu i nagle wydaje z siebie pisk rodem z dżungli. Albo przykuca na środku ulicy bo zauważył że są białe pasy i musi ich dotknąć. Albo ze strachu pluje na psa. Ocenić sytuację mogę dopiero jak ona się wydarzy . Nie wszystko mogę przewidzieć. I chyba nie muszę

Tłumaczyć wszystkiego się nie da a i nie zawsze sytuacja tego wymaga. Skoro on idzie do przodu to i ja w końcu ruszę . 

 Ziemia planetą z ludzi. Ludzi patrzących ze swojej góry.. A kto patrzy z góry...

Naucz mnie mówić, a powiem Ci że jestem

olga.oliwkowa

"Chcę. "

"Koniec. "

 Lat dziewięć, dwa gesty. Ręce mogą mówić. "Koniec" jest bardzo przydatny. Może pokazać że coś jest nie tak, że nie jest się już głodnym, że nie podoba się przejażdżka tramwajem, że za dużo czegoś i trzeba wyjść z jakiegoś miejsca. "Chcę" oczywiście bardzo ułatwia domyślanie się co akurat można by zjeść albo czy wyjazd na basen będzie trafionym pomysłem. Zmęczyłam się już domyślaniem

Co się dzieje gdy autystyk nie ma narzędzi do komunikacji? Mówią za niego. Robią za niego. Decydują za niego

Historie nie do końca zmyślone. Imiona bohaterów zmienione

Mam na imię Hania. Mam 20 lat. Codziennie mijam Cię podróżując białym busem z napisem "przewóz niepełnosprawnych". Jeździ ze mną opiekunka. Raz wysłali mnie bez niej bo zachorowała. Pan kierowca nie wiedział co ma zrobić kiedy zaczęłam wyć i jęczeć. Nie umiem mówić. Zmienił trasę a ja nie byłam przygotowana. Nikt mi nie powiedział. Nie lubię jak się zmienia trasę. 

Nie mam przednich zębów. Zabieg usuwania w narkozie jest refundowany. Implanty nie są

Mam na imię Krzyś. Mam 9 lat. Dają mi bardzo dużo leków. Tata mówi że jestem niegrzeczny. W szkole każą mi siedzieć na stołówce przy pełnej sali. Nie lubię hałasu, bolą mnie uszy. Wtedy krzyczę. Pani mówi, że jestem niegrzeczny. Pani mówi żeby się do mnie nie zbliżać bo ugryzę. Nie umiem mówić. Gryzę kiedy każą mi siedzieć na stołówce bo bolą mnie uszy. Nie lubię przybijać pieczątek. Nie umiem tego powiedzieć a oni mnie nie spytali. Kiedyś bardzo nie chciałem przybijać więc pani na mnie usiadła. Ponieważ tak bardzo krzyczałem rodzice oddali mnie do internatu. 

Mam na imię Michał. Mam 10 lat. Pan kierowca zdjął mi czapkę w samochodzie. Chciał być troskliwy, żeby nie było mi za ciepło. Nie umiem mówić. Nie mogę mu powiedzieć że czapka chroni mnie przed hałasem. Krzyczałem. Krzyczę trochę słabo. To że dali mi lekarstwo nie znaczy że dociera do mnie mniej bodźców. One są dalej w moim środku. Mam tylko mniej siły żeby krzyczeć. Obok siedzi Robert. On tłucze głową o szybę. pewnie też nie lubi hałasu. Pan kierowca powiedział że czasem trzeba go przywiązać. Żeby nie zrobił sobie krzywdy. On też nie mówi. Gdybym umiał mówić powiedziałbym panu kierowcy że czasem trzeba uderzyć głową bo to uwalnia od napięcia. Mnie pomaga czapka

Nie zobaczysz ich a oni cię nie zawołają. Mijają cię codziennie na drodze pokonując swoją trasę do szkoły. Możesz im/nam pomachać. Możesz nie chcieć żeby ich segregowano. Plastik, papier, szkło. Kamień. Nożyczki. 

Naucz mnie mówić, a powiem Ci kim jestem

 

korposprawność

olga.oliwkowa

Dopóki funkcjonuje się bez tzw ograniczeń w przestrzeni publicznej i można liczyć na siebie jest ok.

Problem zaczyna się w momencie kiedy z przyczyn oczywistych zaczyna się od kogoś zależeć. 

Nie można pójść do dentysty bo dziecko nie pozwoli sobie zajrzeć do buzi, tym bardziej coś w niej zrobić co wynika ze specyfiki zaburzenia (a składać się może na to niemożność wyobrażenia sobie przez dziecko sytuacji, której nigdy nie doświadczyło, lęk przed nowością, nadwrażliwości w obrębie twarzy, uszu, inne powody których nie znam a się nie dowiem bo mi nie powie). Wtedy trafia się do korpoprzychodni gdzie robią taśmowe zabiegi w narkozie do której w korpopobieralni krwi odmawiają jej pobrania, bo dziecko nie usiądzie -tym samym nie nadaje się na taśmo-schemat. Trzeba szukać rozwiązania na własną rękę (dziękując przyjaciołom co pomogli) albo położyć dziecko na zabieg nie wiedząc czy krew mu krzepnie ale to przecież nie ma znaczenia. Jest niepełnosprawne.

Nie można dopasować dojazdów do szkoły do potrzeb dziecka bo ustalenie stałego grafiku przejazdów nie jest priorytetem korpoprzewoźnika, który musi przecież zabierać tysiące dzieci z miliona miejsc i jak się spóźnia pół godziny to nie dzwoni , ale za to potrafi kazać wcześniej wyjść ze szkoły bo kierowca już czeka. Nieważne, że dziecko nie skończyło jeszcze zajęć i to jest szkoła a nie przechowalnia. Jest niepełnosprawne

Zawsze mówię dziękuję, przepraszam, spróbuję, zobaczymy co da się zrobić ale moje dziecko ma autyzm. Dlatego nie pasuje do korpoświata. Czasem jest wolniej, czasem szybciej. Czasem jest dłużej , czasem krócej. Czasem nie wiem w jakim języku mam to tłumaczyć. Nie jestem matką korporacji tylko jednego syna

Nie interesuje mnie, że jakieś dzieci to mają tak a nie inaczej. Nie śmieszą mnie już żarty "taki duży a jeszcze z mamą". Nie lubię być Jego adwokatem bez papierka. Nie lubię pisać takich rzeczy i nigdy nie byłam roszczeniowa. 

Nie w pełni sprawnie radzę sobie z tym , że nie wszyscy w Niego wierzą i z tym, że czasem nie mam siły walczyć z całym zastanym systemem. Nie w pełni wierzę , że może małymi kroczkami uda się go zmienić( system, nie dziecko) ale to co mogę zrobić to pamiętać codziennie, że On zasługuje na wyjątkowe traktowanie , nie dlatego że jest niepełnosprawny, ale dlatego że jest indywidualnie, absolutnie, fantastycznie wyjątkowy. O.

Za dziesięć minut

olga.oliwkowa

Zaczynam pisać i chowam do archiwum. Zaczynam i znowu chowam. Myśli splątane nie chcą się układać w proste zdania. Przepustowość się zmniejszyła. To chyba wynik ostatnich odczuć związanych z kolosalnymi zmianami w funkcjonowaniu jego a co za tym idzie funkcjonowaniem w szerszej perspektywie. Zdumienie i radość. Naprzemiennie. Potem ulga. A potem ...

Czytam IPET i się rozczulam. Tyle dobrych rzeczy. Tyle informacji o moim synu. Nie żebym nie wiedziała. Ale jak to się zbierze na kilku arkuszach to trzyma się w rękach dowód na to, że można pracować z dziećmi w sposób który rodzi postępy. Trzymam w ręku dowód na to, że nie pomyliłam się i na to że oni naprawdę znaleźli ten klucz. Mam w sobie wdzięczność. 

Świat stał się taki ciekawy kiedy się zaczęło mu ufać. To nie jest takie proste namówić autystyka do zmiany raz obranej ścieżki. Zmiany schematu działania. Dać mu poczucie bezpieczeństwa. Przejąć kontrolę , jednocześnie dając wybór. Coś się tak bardzo pootwierało ,że teraz trzeba mi nadążać z zagospodarowaniem czasu wolnego. Chyba przestałam się bać placów zabaw. On przestał się bać nowych miejsc. Jesteśmy w podróży . Chodzimy. Jeździmy. Tramwajem. Pociągiem. Biegamy. Nauczył się czekać . 10 minut  które pozwala na odjęcie sobie odrobiny stresu związanego z faktem że jak się gdzieś przychodzi/przyjeżdża to musi się coś dziać. Zaplanowanie dokładnego czasu przybycia w mieście gdzie prędkość przelotowa waha się między 4 a 5 kilometrów na godzinę jest niewykonalne. 10 minut czekania na pewno zwiększy się do 15 i będzie jeszcze lepiej. Mogę też mieć już mniej rąk

A potem idziemy do sklepu. Nie chce oddać soku przy kasie. Musi już. Negocjuję. Pani mówi do mnie, że nic się nie dzieje. Ona rozumie bo sama ma dziecko niepełnosprawne. Dorosłe. Oddała go do DPS'u bo tam ma lepszą terapię niż w domu. Ja też mam się rozejrzeć, jest fajny ten ośrodek i lepiej się już zapisać bo czeka się dwa lata. Uśmiecham się, wychodzę. Zastygam.

Zdumienie, radość i strach. Taki to jest koktajl. Co będzie za rok, za dwa, za dwadzieścia. Nie mówię o tym co nie znaczy że o tym nie myślę. O przyszłości. Ale ona się właśnie tworzy. Po to pracujemy. Po to mamy nadzieję. Nie wiem co się wydarzy. Nie wiem czy mogę na siebie liczyć tak do końca. Póki mogę to mogę. Kropka. Różni ludzie w różnych sytuacjach dokonują różnych wyborów. Chodzi o to żeby szanować i zrozumieć te inne. Przyszłość jest zawsze bliżej niż się wydaje.

Nie bujam w obłokach, nie gonię za cudami. Wyobrażam sobie nieśmiało kolejne miesiące złożone z obrazków aktualnych możliwości. Każdym dniem zbieramy żetony na samodzielność. Zamiast kupować ryby szukam tych co dają mu wędkę. Dziś patrzenie rok do przodu to zbyt wiele. Ale mam już dziesięć minut

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci