Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Pojęcia względne

olga.oliwkowa

Mój syn rozwija się wolniej. Ja "starzeję" się w tym samym tempie co reszta . Ani to śmieszne ani mądre. Powinno być w pakiecie-skoro potrzebuję więcej czasu zanim się usamodzielni to niech nam czas leci na tych samych obrotach.Taka niesprawiedliwość mnie spotkała.

Dwa lat minęły, czas na sprawdzenie co nam dały. Ktoś mi powiedział że być może mam za wysoko postawioną poprzeczkę. Nie sądzę aby marzenie o szkole, wakacjach i może locie samolotem z własnym dzieckiem były zbyt wygórowane. Niżej nie zejdę. Nie podkręcę też mu tempa- choć z upływem lat coraz trudniej będzie wpasować się w system. To co wypada trzylatkowi nie bardzo wygląda u ośmiolatka i choć mnie nie razi może razić innych. "Nie przejmuj się ludźmi" . Ale jak to? Jak mam się nie przejmować? Ludzie są najważniejsi. Są potrzebni. Musimy znaleźć więcej takich rozumnych do towarzystwa. Dla przeciwwagi dla tych co się odwracają na pięcie. W przyrodzie nic nie ginie

Jak robić plany nie wiedząc kiedy wejdziemy w kolejny etap? Można na chybił trafił przedłużyć umową najmu, zastanawiać się jakimi względami kierować się przy wyborze szkoły. Mieć 10 pomysłów z których dwa wypalą.

Ktoś mi powiedział że potrzebuję grupy wsparcia. O nie, dosyć wsparcia. Dosyć rozmawiania o właściwościach gryzaków logopedycznych tudzież wyższości terapii dyrektywnych nad niedyrektywnym albo na odwrót. Też mam już łatkę. Matka dziecka z autyzmem. Rozmawiasz ze mną bo mnie podziwiasz czy współczujesz? Już nie wiem co gorsze. A może o Birdmanie? To wbrew pozorom nie jest film tylko o aktorach. To film o ludziach sceny. Ciekawe bo wydawało mi się  że suma doświadczeń, zebranych laurów i udanych występów powoduje poczucie dumy i spełnienia. A tu się okazuje że jak ktoś naprawdę nigdy nie "poleciał" to na koniec spadnie z hukiem. I nie mówię o Batmanie.

Prawie wycięliśmy dziś choinkę. Nożyczkami. Prawie to też pojęcie względne bo dla mnie to była choinka choć nie wyglądała.

Ktoś mi też powiedział że mam ważną pracę. Bo ma o tym pojęcie. Dobrze że już też to wiem

 

Mówią ci że

olga.oliwkowa

 Czytam gazetę a tam piszą ze w Grecji dzieci niepełnosprawne umysłowo ( w tym z autyzmem) w ośrodkach mieszkają, śpią i jedzą w drewnianych klatkach. Karmią je przez szczeliny. Czasem się je wypuszcza i pozwala przytulić do pielęgniarki ale na niezbyt długo. Dla ich dobra oczywiście. Nie ma innego rozwiązania bo zdarzają się wypadki. Jednodniowy news. Zasilił rzeki internetu albo wylądował w kominku na podpałkę w postaci papierowej. Jutro będzie co innego

Wchodzę na swoje forum i czytam TO. Czytam na raty. Nie daję rady. Nie wierzyłam że to się jeszcze dzieje. Myślałam że procedury awersyjne to jakieś zamierzchłe zaprzeszłe czasy. I nikt już tego nie stosuje w kontekście dzieci z autyzmem. Powiedzmy że przerażona byłam po lekturze książki o manualnym torowaniu głosek. 4 lata temu. Nie zgadzałam się na walenie po oczach latarką, nacieranie uszu (których do dzis nie pozwala sobie dotknąć) w zestawie hit-combo z wąchaniem na sile perfum plus wygibasy po których kręciło się w głowie. Ile rzeczy udało mi się ominąć choć mówili mi że to jedyna słuszna droga! Niby dlaczego jesteśmy w Krakowie? Szukajcie aż znajdziecie

A jak nie ma nic innego? Jak w okolicy jest tylko TO? Terapia awersyjna stosowana jest w celu oduczenia ludzi pociągu do nałogów. Dzieci autystyczne to nie alkoholicy. Jeśli spotkam kogoś kto "pracuje " w ten sposób z dziećmi to nie podam mu ręki. Czasem rodzice nie wiedzą co się dzieje a że dziecko nie powie to koło się zamyka.

"Metoda ta polega na tym, że dziecko kładzie się na materacu twarzą do materaca. Dziecko jest przytrzymywane przez trzy osoby. Jedna osoba trzyma dziecko za nogi w ten sposób, aby nie mogło się ruszyć. Druga osoba trzyma dziecko za ręce wykręcone do tyłu w ten sam sposób, aby nie miało możliwości ruchu. Trzecia osoba trzyma dziecko za głowę całkowicie ją unieruchamiając. Gdy dziecko zaczyna krzyczeć przytrzymuje się je pod brodę, aby nie miało tej możliwości. Dodatkowo stosuje się prowokacje. Polega to na tym, że tak unieruchomione dziecko prowokuje się do podejmowania walki do wstawania. Krzyczy się czy też głośno mówi: wstań Adaś, wstań – idziemy, wstań – mama idzie, wstań – jak nie wstaniesz zostaniesz sam itp. Dodatkowo stawia się obok dziecka napój, tak aby go widziało."Trwa to przez cztery godziny bez przerwy.

Terapia? Chyba dla osoby która ją wykonuje. Festiwal przemocy. Nazwijmy rzeczy po imieniu. To gwałt

Co mogę z tym zrobić że wiem? Nie wiem. Dużo ludzi to wie. Napisali raport. Że tak nie wolno. Gdzie jeszcze tak robią?

Parę miesięcy temu studentka z Ukrainy prosiła mnie o wypełnienie ankiety bo pisze pracę porównującą warunki terapeutyczne dla dzieci z autyzmem w Polsce i na Ukrainie. Pytała-odpowiadałam." U Was to jest naprawdę super. U nas są szpitale psychiatryczne i leki dla takich dzieci" . Nie uwierzyłam

Droga, którą wybrałam składa się z wielu dróg bo jedni mówią to a drudzy tamto. Jeździłam, sprawdzałam, oglądałam ,słuchałam, pytałam. Na szczęście tak długo wątpiłam aż dotarliśmy tutaj

 

 

 

summa summarum

olga.oliwkowa

DSC03687

To był dobry rok. Mimo wszystko. Wszystko to autyzm, mimo- cała reszta.

Było trochę wielkich rzeczy. Dobrych. Trochę złych, trudnych takich co wprowadzają niepokój powodujący że oddech jest płytki a głowa czujna.

Parę razy nie zdążyłam , nie przewidziałam i nie zareagowałam. Czasem tłumaczyłam-innym, dziecku- czasem uciekałam. Czasem pytałam sama siebie kiedy pewne rzeczy się wyrównają żebym mogła przestać tłumaczyć. Czasem chciałam bardziej zrozumieć, czasem po prostu byłam zmęczona.

Wyprzedziłam ze dwadzieścia tirów. Tak sobie pomyślałam, że to byłoby dobre pierwsze zdanie książki i chciałam zobaczyć jak będzie wyglądało napisane.. Tak. Jak się ma metr pięćdziesiąt i ledwo wystaje zza kierownicy to wcale nie jest mało te dwadzieścia. Zresztą babcia zabrania na zakręcie. Mówiłam jej że na autostradzie nie ma zakrętów.

Zagrałam raz na przedstawieniu. Chciałam pograć w domu kolędy ale dziecko kazało schować skrzypce.

Byliśmy poza domem. 4 doby. Chodziłam z dzieckiem po górach. No może nie od razu po wysokich i niezbyt daleko ale to nasze pierwsze świadome wspólne wakacje. Wyzwanie równe wyprawie na marsa. Daliśmy radę. Oboje.

W wyniku nieprzyjemnych zdarzeń podczas-zakupowych napisałam maila do sieci hipermarketów. Spytałam czy czasem mogą potraktować przypadek po ludzku a nie wg paragrafów. O dziwo odpisali! Mogą. Jeszcze nie podziękowałam

Raz umówiłam dwóch wolontariuszy na tą samą godzinę. Zgroza. Tylko raz!

Choinka stoi na miejscu ale okazało się że kot jest większym zagrożeniem. Kocham rattanowe bombki. Zamiast szklanych. Nie trzeba było...

Życzę wszystkim i sobie aby przyszły rok potraktował nas lepiej. Zawsze może być lepiej, nieważne z jakiego pułapu się startuje. Żeby potknięcia i upadki zostały w świadomości tylko po to by pamiętać te nierówne miejsca i omijać je albo mieć pod ręką kładkę. Żeby być wrażliwym na innych. Żeby nie dać się przestawić w kolejce do szczęścia. Żeby wierzyć w siebie, ufać swoim decyzjom i mieć chęć do rannego wstawania. I motywacji.

Moja ma na imię Olik

Za mało rąk

olga.oliwkowa

 Ostatnimi czasy zauważyłam że brakuje mi rąk. Dodatkowa para a może dwie umożliwiłyby mi jednoczesne zakręcanie wody z kranu, wycieranie podłogi i nalewanie do wanny płynu do kąpieli w taki sposób żeby nie został połknięty przez dziecię me. Widocznie jest coś fajnego w robieniu łazienkowej powodzi. Pewnie gdybym była dzieckiem to bym wiedziała. Fajne jest też pranie papieru toaletowego. na szczęście zawsze robię zapas , mam na niego kupony w tesco.

Jeśli wraca się coś co już było a wydawało się "przerobione" to człowiek ma wrażenie że zjada własny ogon. No to jeszcze raz. Nadwrażliwość na światło. W sumie lubię świeczki ale nie w zimie kiedy są potrzebne już o szesnastej. Wróciło kąpanie po długiej przerwie. Mogę wycierać podłogę trzecią ręką, byle by chwilę posiedział w wannie. Jest czas na umycie zębów.

Potrzebuję zmiany jak powietrza ale wiem że dopóki nie uspokoi się to co się pojawiło nie ma szans na wyjście z tego obłędu. Chaos jest przeciwwagą dla rutyny w której już poczułam się bezpiecznie. Oliku wróć do siebie.

Czasem jak się za długo jest w środku czegoś to traci się dystans i przytępia się intuicja. Jedyne co może mi teraz pomóc to instynkt. Wiem że go mam i ufam sobie podejmując różne decyzje. Są trudne. Zresztą nigdy łatwe nie były. Terapia się lekko chwieje ale damy sobie czas. W końcu ten ogon jest inny. Niby to samo ale w innym miejscu. Nie wiem jak to nazwać.. Postęp z zahaczeniem o regres. Pewnie nie ostatni raz.

 

Kupiłam plastikowe bombki żeby nie kusić losu. Za rok chcę już normalne. Zasłużyłam.

Siedem lat chudych

olga.oliwkowa
Stoczyłam dziś bitwę. Wygrał autyzm.
Dotarliśmy do ściany. Głową nie rozbijemy, szkoda głowy. Trzeba obejść. Moje siedmioletnie dziecko sprawia wrażenie jakby zmagało się z całym światem. Dlaczego tak jest? Nie wiem. Jak mu pomóc? Próbujemy. Mieszanina instynktu z obserwacją. Domyślanie. Straty w sumie niewielkie. Rozwalona szuflada od biurka i zgubione dwie literki ze scrabble. Żal mi tych literek.

Uspokajaliśmy się w łazience. Boję się trochę rachunku za wodę, ale cóż... Tonący chwyta sie wody. Tym razem zadziałało. Jak będzie jutro? Czy ja już pisałam że autyzm jest nieprzewidywalny? Sto razy. Czytałam dziś wywiad w internetach z matką dziecka z autyzmem. Mówiła że autyzm jest nieprzewidywalny. Wszyscy rodzice ze spektrum to potwierdzą.

Cały okres choroby przedłużył się do 3 tygodni . Najpierw dziecko, potem matka. Pomyślałam że chyba raz na 7lat trzeba iść do lekarza a musiałam nieźle wyglądać bo doktor trochę zbladł na mój widok. Po badaniach krwi stwierdził lakonicznie "na szczęście nie ma pani białaczki". No raczej!

Ta bitwa z niewiadomym trochę wysysa siły witalne. Muszę w góry. Niestety dopóki fruwają literki ze scrablle'a nie bardzo mogę się stąd ruszyć. Podjęte zostaną środki zaradcze. Jutro będziemy zaradzać dalej. Cale szczęście jest ekipa z Centrum. Sama bym już umarła ze strachu

W tym wywiadzie było też o braku świadomości na temat autyzmu i złośliwych komentarzach. Znowu nas w tesco cofnęli z hali . Zaczynam pisać maile do sklepów. Chyba zwariowałam, ale trochę nie widzę innej opcji. Przecież nie będę pluć, nie jestem lamą.

Autyzm jest tez sinusoidalny. Dobrze jeśli wytrzymałość matki nie jest

Czekam na te siedem tłustych

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci