Menu

Jak się robi cuda

Postaram się w miarę możliwości oddać atmosferę domu w którym odbywa się proces przebudzenia syna a raczej przebudzenia świata aby syn mógł do niego dołączyć....

Za mało rąk

olga.oliwkowa

 Ostatnimi czasy zauważyłam że brakuje mi rąk. Dodatkowa para a może dwie umożliwiłyby mi jednoczesne zakręcanie wody z kranu, wycieranie podłogi i nalewanie do wanny płynu do kąpieli w taki sposób żeby nie został połknięty przez dziecię me. Widocznie jest coś fajnego w robieniu łazienkowej powodzi. Pewnie gdybym była dzieckiem to bym wiedziała. Fajne jest też pranie papieru toaletowego. na szczęście zawsze robię zapas , mam na niego kupony w tesco.

Jeśli wraca się coś co już było a wydawało się "przerobione" to człowiek ma wrażenie że zjada własny ogon. No to jeszcze raz. Nadwrażliwość na światło. W sumie lubię świeczki ale nie w zimie kiedy są potrzebne już o szesnastej. Wróciło kąpanie po długiej przerwie. Mogę wycierać podłogę trzecią ręką, byle by chwilę posiedział w wannie. Jest czas na umycie zębów.

Potrzebuję zmiany jak powietrza ale wiem że dopóki nie uspokoi się to co się pojawiło nie ma szans na wyjście z tego obłędu. Chaos jest przeciwwagą dla rutyny w której już poczułam się bezpiecznie. Oliku wróć do siebie.

Czasem jak się za długo jest w środku czegoś to traci się dystans i przytępia się intuicja. Jedyne co może mi teraz pomóc to instynkt. Wiem że go mam i ufam sobie podejmując różne decyzje. Są trudne. Zresztą nigdy łatwe nie były. Terapia się lekko chwieje ale damy sobie czas. W końcu ten ogon jest inny. Niby to samo ale w innym miejscu. Nie wiem jak to nazwać.. Postęp z zahaczeniem o regres. Pewnie nie ostatni raz.

 

Kupiłam plastikowe bombki żeby nie kusić losu. Za rok chcę już normalne. Zasłużyłam.

Siedem lat chudych

olga.oliwkowa
Stoczyłam dziś bitwę. Wygrał autyzm.
Dotarliśmy do ściany. Głową nie rozbijemy, szkoda głowy. Trzeba obejść. Moje siedmioletnie dziecko sprawia wrażenie jakby zmagało się z całym światem. Dlaczego tak jest? Nie wiem. Jak mu pomóc? Próbujemy. Mieszanina instynktu z obserwacją. Domyślanie. Straty w sumie niewielkie. Rozwalona szuflada od biurka i zgubione dwie literki ze scrabble. Żal mi tych literek.

Uspokajaliśmy się w łazience. Boję się trochę rachunku za wodę, ale cóż... Tonący chwyta sie wody. Tym razem zadziałało. Jak będzie jutro? Czy ja już pisałam że autyzm jest nieprzewidywalny? Sto razy. Czytałam dziś wywiad w internetach z matką dziecka z autyzmem. Mówiła że autyzm jest nieprzewidywalny. Wszyscy rodzice ze spektrum to potwierdzą.

Cały okres choroby przedłużył się do 3 tygodni . Najpierw dziecko, potem matka. Pomyślałam że chyba raz na 7lat trzeba iść do lekarza a musiałam nieźle wyglądać bo doktor trochę zbladł na mój widok. Po badaniach krwi stwierdził lakonicznie "na szczęście nie ma pani białaczki". No raczej!

Ta bitwa z niewiadomym trochę wysysa siły witalne. Muszę w góry. Niestety dopóki fruwają literki ze scrablle'a nie bardzo mogę się stąd ruszyć. Podjęte zostaną środki zaradcze. Jutro będziemy zaradzać dalej. Cale szczęście jest ekipa z Centrum. Sama bym już umarła ze strachu

W tym wywiadzie było też o braku świadomości na temat autyzmu i złośliwych komentarzach. Znowu nas w tesco cofnęli z hali . Zaczynam pisać maile do sklepów. Chyba zwariowałam, ale trochę nie widzę innej opcji. Przecież nie będę pluć, nie jestem lamą.

Autyzm jest tez sinusoidalny. Dobrze jeśli wytrzymałość matki nie jest

Czekam na te siedem tłustych

Nie ma takiego numeru

olga.oliwkowa

Każdy rodzic to powie, że jak dziecko zachoruje z domu znika uśmiech i muzyka a pojawia się strach i włącza  się tryb stand by który jest aktywny całą dobę. Patrzy się na zegarek, zapamiętuje ostatni podany lek przeciw gorączce i czuwa.

Dzieci zawsze chorują w weekend. Albo w święta. Nie wiem jak to się stało że nasz pediatra odmówił pomocy a we wszystkich okolicznych poradniach mieli komplet. Wiwat NFZ. Wiwat Hipokrates. Nie ma miejsc, nie ma miejsc, tu nie ma wolnych miejsc. W szpitalu który jest najbliżej i nazywa siebie dziecięcym bez skierowania nie przyjmą. I woź tu dziecko z gorączką od bramy do bramy po papier! Absurd. Dupa blada. Udało mi się w końcu załatwić wcale nie tanią wizytę domową. Diagnoza- zapalenie jamy ustnej. Mój syn jest już taki dorosły że w nocy kiedy miał najwyższą temperaturę obudził mnie i pokazał na termometr. Mądre dziecko

Tak się składa, że jeśli chodzi o dentystów to nikt się nie podejmuje leczenia zębów autystykom. Na stół, uśpić, pokroić, obudzić i z głowy. Dlaczego? Autyzm jest nieprzewidywalny. Co jeśli w trakcie borowania dziecko zerwie się z fotela i będzie wypadek? Lepiej nie ryzykować. Każde dziecko jest inne, nie można napisać protokołu zachowań dotyczącego diagnozy F84. Próbowaliśmy. Szczytem osiągniętym w przypadku Burasa było 5 minut na fotelu i otwarcie buzi na 10 sekund. Wystarczy tylko do kontroli. I tu problemu rozciąga się głębia. Dziecko nie je, dziąsła puchną, szukam ośrodka z narkozą. Kolejna zwykła konsultacja w gabinecie nie wciągnie mnie do systemu gdyby ewentualnie była potrzebna szybka interwencja. Bolą Cię ząbki kochanie? Cisza. Zgaduj zgadula. Dzwonienia ciąg dalszy.

W szpitalu tym dziecięcym co jest taki super specjalistyczny pani w słuchawce burknęła  " Przecież zęby się nie zepsuły od wczoraj, prawda? Niech idzie do swojego dentysty" Niech. Niech cie szlag trafi.

Jak się czujesz kochanie? Dlaczego nie chcesz jeść? Cisza. Pokaż mamie gdzie cię boli! Cisza. Zgaduj zgadula, nie ma takiego numeru. Dzwonimy dalej. Chciałoby się zapytać za klasykiem :Pani Premier, jak żyć?

Hura. Udało się. Dzień piaty gorączki, całkowita odmowa jedzenia. Przychodnia wojewódzka. Odebrali telefon. Przyjęli bez kolejki. Podobno z orzeczeniem muszą. serio? Pani doktor niezwykle miła. Potraktowała nas jak ludzi. Cieszę się z tego faktu, czy to nie jest dziwne? Czy to nie powinna być norma?

Jak dobrze mieć babcię która ponosi na barana w trakcie wypisywania karty. Jak dobrze usłyszeć, że to nie zęby. Narkozy nie będzie. Dźwięk upadającego na podłogę kamienia ulgi z mojego serca musieli słyszeć aż na Wawelu

Idzie ku lepszemu. Zaczęłam głębiej oddychać. Olik wydoroślał. Przestałam dzwonić

Kochając syna

olga.oliwkowa

Skończyłam czytać książkę "Kochając syna". Nie będę jej streszczać żeby nie zrobić komuś krzywdy zabierając mu możliwość przeczytania jej samemu . Myślę że trafiłam na nią w odpowiednim momencie. Czytając ją parę lat temu nie byłabym na to gotowa.

Akceptacja autyzmu u własnego dziecka to najtrudniejsza rzecz na świecie. Skąd autorka wiedziała że najpierw jest wyparcie, potem niedowierzanie, załamanie a potem wiara w cud i gonitwa terapii? Skąd wiedziała jak się czuje matka siedząca obok zabujanego dziecka całkowicie wchłoniętego w siebie i huśtawkę kiedy ukradkiem ocierając łzy patrząc na inne dzieci wygraża bogu pięścią i krzyczy w myślach "dlaczego MU to zrobiłeś"?

Skupiając się na walce, żalu i szukaniu odpowiedzi można przegapić to co jest na wyciągnięcie ręki. Bezwarunkowa miłość do kogoś zdarza się tak rzadko. Zawsze czegoś się oczekuje w zamian. A tutaj w zamian jest spojrzenie, gest , nie ma słów podziękowania. Jest dziecko dzięki któremu życie zmienia się całkowicie a właściwie to zaczyna się na nowo inaczej.

Jak to jest że czytając tą książkę ma się wrażenie że autorka weszła do mojego domu i ukradła moje myśli.. Na szczęście nie wszystkie. Zresztą świeżo po diagnozie byłam inną osobą niż teraz. Dorastamy razem.

Ta książka coś mi zrobiła. Przypomniała o rzeczach o których chciałam zapomnieć. Przypomniała o tym jak stopniowo wycofywałam się z "normalnego" życia bo tak wiele rzeczy sprawiało mu trudność. A mnie było przykro. Na początku się porównuje. Gdy widzi się "zdrowe" dzieci koleżanek które wypowiadają pierwsze słowa czuje się zazdrość. Ale taką pod tytułem -dlaczego one mają łatwiej. Potem, potem się trawi. Trawi. Gdy już się wypróbuje wszystko łącznie z czarną magią zaczyna się wracać na prostą. Długa jest ta prosta

W wieku kiedy córka przyjaciółki chodzi do szkoły muzycznej mój syn robi pierwszą samodzielna jajecznicę. Kuzyn chodzi do przedszkola i bawi się z innymi dziećmi a my pracujemy nad kontaktem wzrokowym. Koleżanki chwalą się zdjęciami nowych fryzur swoich chłopaków a ja tydzień podczas snu obcinam mu jeden kosmyk włosów. Tak się to widzi kiedy przyjdzie gorszy dzień. Jest ich coraz mniej. Akceptacja to proces. Nie wszystkim się udaje

Dobrze że ta książka została napisana. Choć kosztowała mnie sporo emocji. Czytałam ją trochę dłużej niż powinnam bo co chwilę szkliły mi się oczy i nie widziałam literek.

"Spektrum jest długie i szerokie, i wszyscy się w nim znajdujemy. Kiedy się w to uwierzy , łatwo zobaczyć, ile mamy ze sobą wspólnego"

I tego dla dobra Olika wszystkim życzę

 

22

 

 

Mam autyzm, a Ty?

olga.oliwkowa

 Takiej treści plakietki mam w szufladzie. Na wypadek gdyby... Coraz częściej zastanawiam się czy ich nie używać. Na razie wolałam tłumaczyć w sytuacji gdy działo się coś co było odmienne od ogólnie przyjętej normy. Bo i dlaczego ja mam decydować za Olika o tym, że wszyscy dookoła muszą wiedzieć? Mam pryszcze, mam nadwagę, mam cukrzycę , mam niewyparzoną gębę, mam autyzm. Napiszmy to wszystko na czole. Tylko że osoba zainteresowana nie jest w stanie jeszcze wyrazić swojego zdania w tej kwestii. Anonimowy autystyk. Dlatego ja będę ją nosić.

W sytuacji kiedy po raz pierwszy od paru lat udaje się na wyjść razem z domu na zakupy, cieszymy się. Czuję ulgę. Wychodzę z więzienia czterech ścian. Jakby nigdy nic pakuję siedmiolatka do wózka w supermarkecie (na te fikuśne samochodziki za 5zeta kaucji jest już za duży, poza tym istnieje ryzyko że z nich ucieknie). I tak sobie jeździmy. To dla niego duże wyzwanie. Szczególnie odkąd zaczął czuć zapachy. Omijam stoiska rybne, czasem muszę podjechać po proszek do prania. Tyle wrażeń. Ale jakoś sobie radzimy. Postronny obserwator zarejestruje jedynie, że za duże dziecko siedzi w wózku na zakupy. Ktoś kiedyś podszedł i spytał Olika czy nie ma nóżek. Zapytałam czy pan ma mózg.. Czasem mam refleks, czasem zasycha mi w ustach i podskakuje tętno. Dajcie nam święty spokój! My tu ćwiczymy życie.

Dziś pan ochroniarz zabronił mi wjechać na salę z Burasem. Te wózki służą do wożenia towaru. (Wiem) Pani syn jest za duży. (To też wiem). Akurat miałam dobry dzień więc wytłumaczyłam panu że inaczej nie dam rady zrobić zakupów. Wyjaśniłam że to mały autystyk a wózek jest nam niezbędny akurat do takiego celu. Zrozumiał, przepuścił. Popatrzył z politowaniem.

Zastanawiam się czasem dlaczego społeczeństwo jest skłonne do wytykania niewłaściwych zachowań matkom, dzieciom, ale jak już pijak mnie szarpie na ulicy to nikt nie reaguje... No tak , ja nie noszę maczety. A może powinnam? Do obrony własnej. Moje 156cm wzrostu to nie lada wyzwanie. Dla pijaka...

W naszym świecie rzeczy mają inne zastosowanie. Sama bym nie wpadła na to że książeczki można czytać od tyłu, plastelinę kłuć kredkami a masło zagniatać palcami aż zrobi się miękkie. Na wszystko przyjdzie czas. Smarować chleb tez się nauczymy, a co do czytania- Olik czyta na razie ludzi jak książki.

Jutro znowu wyjdziemy w teren.

Mam autyzm, a Ty??

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci