Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

To jest zupełnie inna sytuacja

olga.oliwkowa

 

Ponieważ od 23 lutego czekam na pismo, trochę mało śpię i wymyślam różne głupoty. 

Wymyślam na przykład argumenty do dyskusji , która toczy się a propos Czarnego Protestu. Wymyślam bo to jest zupełnie inna sytuacja.

Argumentując, że nie można skazać nikogo na urodzenie chorego/niepełnosprawnego dziecka stawia się nas już w tym będących w dziwnym położeniu. Każe nam się tłumaczyć jak to jest strasznie ciężko (no, nie zaprzeczam) i że nikomu by się tego nie życzyło bo jest strasznie ciężko. Ale to jest moje całe życie, przecież go nie zaprzeczę.

Nie będziemy mówić, że żałujemy że nam się "to" przydarzyło bo to nie jest "to". To jest konkretne dziecko. To jest zupełnie inna sytuacja kiedy ktoś chce kazać urodzić dziecko bez głowy . To jest wg mnie sadyzm . Ale łączenie przerzucania się odpowiedzialnością za tworzenie prawa i wciąganie w to rodziców już urodzonych dzieci niepełnosprawnych (trudno żeby się nie odzywali) jest po prostu nie w porządku. To jest INNY TEMAT

Mówimy o wsparciu.

No to wam opowiem o wsparciu.

Czekam na pismo. Ustawa ustawą, urząd urzędem. Dużo rzeczy jest na papierze. Czy jeśli na dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością jest największa dotacja budżetowa to nie znaczy że wynika to z tego że potrzebuje ono najwięcej wsparcia? Czy jeśli jest sto stron papierów mówiących o tym że dziecko wymaga opieki całodobowej i pracy jeden na jeden z włączaniem do społeczności to to jest nieprawda? Dlaczego system, prawo które sami tworzymy za pośrednictwem wybranych przez nas -społeczeństwo - przedstawicieli ,wyrzuca takie dzieci poza nawias? DO DOMU? Z matką ma siedzieć nastolatek? Za karę ze za szybko biega albo, że trzeba by się trochę doszkolić w metodach wymyślonych przez (ach Ci Amerykanie...) ludzi sześćdziesiąt lat temu? A jak już się znajdą ludzie to nie ma pieniędzy na zajęcia? Ale one są!!!! Tylko gdzie? 

Przykład

NIK o kształceniu uczniów z niepełnosprawnością

Kontrola kontrolą, co dalej?

Druga sprawa. Czekam na pismo. Z PFRON'u. Od stycznia. Likwidacja barier komunikacyjnych. Program do KOMUNIKACJI ALTERNATYWNEJ . Taki kurde, amerykański wynalazek. Wymyślam. Oni nie mają jeszcze budżetu, wytycznych, nie wiadomo czy na brak mowy się załapiemy na tę likwidację. Bo może brak ręki w tym roku. Nie , to nie jest śmieszne. Przecież na to są pieniądze. A może łatwo je tez gdzieś przez palce przepuścić? Przecież okraść niepełnosprawnych to jak zabrać dziecku lizaka. Jeszcze może ślepemu. Stara sprawa. 

Wyłudzenia z PFRON

No to jak to jest, chcemy tych niepełnosprawnych czy nie? A jakby tak pokazać wszystkim przyszłym rodzicom , że jest taki a taki system opieki od momentu urodzenia do śmierci opiekuna? Wzmocnienia pozytywne. To z tych amerykańskich szkoleń mi się wzięło. Zamiast wiązać dzieci z autyzmem do krzesła bo uciekają ( to też NIE jest żart) robi się analizę co ich zachęci do tego, żeby na tym krześle zostały. Środowisko im się dostosowuje. Uczy porządkowania przestrzeni. Potem można zobaczyć jak działa "sposób" zamiast przemocy. Brak wsparcia dla niepełnosprawnych rodzi cała masę przestrzeni dla różnego rodzaju nadużyć. Kto ma to kontrolować? 

Jeśli mamy dbać o życie i godność całego społeczeństwa, także tych którymi się trochę trudniej opiekuje ze względu na ich odmienność, niepełnosprawność, chorobę itp to może warto pokazać prawdę jaka temu towarzyszy zaczynając od pokazania rozwiązań, które są dostępne zamiast straszyć że ''I tak zostaniecie bez pomocy". Zostajemy póki co, ale ciągle wierzymy . Akcje , kampanie, stowarzyszenia, fundacje. No przecież ciągle coś się dzieje. Czytajcie i słuchajcie prawdy, jest trochę bardziej skomplikowana niż memy w internecie i trochę mniej czarno-biała niż na wszystkich billboardach

Olik zrobił  kartkę na Święta. Wystarczy z nim pracować. Nie trzeba wiele, trochę serca i zaangażowania. No i niech to pismo w końcu przyjdzie bo mam zamiar pozytywnie wzmocnić społeczeństwo pokazując nadal efekty pracy z fajnym człowiekiem którego mam szczęście mieć za syna

 

zajc

 

O, systemie!

olga.oliwkowa

Minione 5 miesięcy było jak do tej pory najtrudniejszymi miesiącami w moim życiu. Może trudno porównywać trudność. Ale jeśli miarą jest dziecko i jego bezpieczeństwo to zdecydowanie pierwsze zdanie jest prawdziwe

System, który nie chroni dzieci z niepełnosprawnością jest zły. System, który dopiero tworzy narzędzia do kontroli które mają na celu wyeliminowanie nadużyć oraz niekompetencji jest... zły. Ja jestem .... zmęczona

Nikt nie zareagował. Nikt nie skomentował. No chyba że milczenie jest komentarzem. Milczenie jest przyzwoleniem

Nigdy tak bardzo nie żałowałam, że to na co liczyłam po zmianie miejsca zamieszkania okazało się koszmarem

Wychodzimy z niego. Ile to będzie kosztowało dowiemy się na przestrzeni ... czasu

Trzy miesiące walki z wiatrakami. Tłumaczenia oczywistego. Nie da się uczyć niewerbalnych dzieci z autyzmem bez KOMUNIKACJI ALTERNATYWNEJ

NIE WOLNO ZABIERAĆ IM GŁOSU

Uczę się w tym kierunku. Uczę się dla niego nie dla siebie. Nie jestem terapeutką. Będę lepszą mamą

Szukanie i czekanie. Nowe miejsce , przytulane są nowe Panie. Będzie już tylko dobrze. Nie może nie być

Dzieje się coś złego z innej beczki. Somatycznie. Boli. Ale co?

Systemie, który nadal pozwalasz nam rozliczać leczenie z 1% podatku , dziękuję. Wam dziękuję.

Zabieg w narkozie. Dzisiaj. Już po. Dzięki temu, że mądre dziecko z planem aktywności przepracowało sześć godzin głodu i pragnienia a klinika poszła nam na rękę i zrobiła wszystko w ciągu 3 dni od pojawienia się problemu,  udało się. Pan doktor anestezjolog niósł po zabiegu najcenniejsze 32 kilogramy mojego świata do sali wybudzeń na własnych rękach. Dziękuję

Czekanie na decyzję. 

O systemie , który przyznajesz dziecku nauczanie indywidualne TYLKO W DOMU  i robisz to w tak nikłym wymiarze godzin nagnij się. Rozciągnij. Cztery i pół godziny tygodniowo to żart. Jestem weteranem pisania pism. 

Czekam na pismo.

O , SYSTEMIE! NIE BUDUJ MURÓW.

BĄDŹ ... CZŁOWIEKIEM!

 

Dzieci, które głosu nie mają

olga.oliwkowa

Wyobraź sobie przez chwilę że nie umiesz mówić.

Machasz rękami, krzyczysz monosylaby , bronisz się gdy ktoś próbuje na siłę umyć ci ręce a ty nie możesz znieść bieżącej wody na skórze. Nie umiesz tego wytłumaczyć. Odpychasz dwa razy większą od ciebie osobę, woda pali cię jak ogień. Mówią ci że jesteś nieposłuszny, ręce trzeba umyć. Czytali gdzieś może w papierach , że masz nadwrażliwość dotykową powierzchowną ale papier zniesie wszystko. Twoja skóra nie. 

W domu myjesz ręce w miednicy, sam decydujesz o tym kiedy i jak je wycierasz. Nie każda faktura ręcznika jest dopuszczalna. Mama odwrażliwia ci ręce szorstką rękawicą, miękkim futerkiem, na zmianę, powoli. Na razie nie pomaga.

Nie możesz znieść kiedy fotel nie stoi na linii. Nie wiesz dlaczego ale twój umysł każe ci go poprawić. Musi stać obok. Musi. Nie wolno ci go przestawić. Nie pozwalają bo to oznacza że dyktujesz im warunki. Masz 10 lat. Mówią że za niedługo zabijesz mamę skoro ona pozwala ci ten fotel przestawić. To rzeczywiście sprawa życia lub śmierci

Nauczyli cię mówić obrazem. Potem ci go schowali żebyś był posłuszny. Nie rozumiesz dlaczego. Boisz się że znowu umyją ci ręce

Nie wszystko jest na obrazkach. Na przykład strach. Jego tam jeszcze nie ma. Nie wiesz co zrobić więc zaczynasz uciekać. Albo się bronić. W końcu się poddajesz

Jeśli nie dają ci narzędzi do komunikacji , jeśli wmówią wszystkim dookoła że jesteś zły z natury, jeśli to zrobią to koniec. Twoje życie będzie bierne. Twoje życie straci sens w oparach farmakologii. Twoje życie nie ma znaczenia

 Jesteśmy odpowiedzialni za tych co nie mają głosu. 

Od szacunku jeszcze nikt nie umarł

Słucham cię synu

Jesteśmy odpowiedzialni

Jednego serca

olga.oliwkowa

 Nie wiadomo co dalej

Coś musi być jak zawsze więc jest choinka. Choinka przywraca porządek. Od czegoś trzeba zacząć.

Zastanawiam się czy ta nasza cholerna nisza kiedyś się wypełni. Autyzm jest trudny ale to nie operacja na otwartym mózgu. Wystarczy chcieć. Zastanawiam się jak podjąć decyzję kiedy rachunek wychodzi na minus. Tak mało jest dobrych miejsc. 

Można chyba wybaczyć ignorancję. Można zrozumieć brak pokory. Nie chcę myśleć, że to było ze złej woli. To oznacza brak zaufania na kolejny krok

Pamiętam jedną z naszych ucieczek. Z miejsca. Był tam chłopak. Taki jak mój syn. Mówili że jest agresywny. Nie nauczyli go "mówić". Mówili że go nie chcą w domu bo krzyczy więc został w internacie.  Te "zdrowe" dzieci nie krzyczały i on im przeszkadzał. Wystarczyło jedno dobre serce i zaczął się przytulać. Nie wiem co się z nim stało. Serce musiało iść dalej

Wydawałoby się , że zaczynamy od początku. Ale tyle było już początków a każdy jest z innym bagażem doświadczeń. To jest początek ze środka. Za dużo już wiemy, umiemy. Za mało żeby zostać bez wsparcia

Mamy siebie. To też za mało. Ale to bardzo dużo. 

Do każdego dziecka jest klucz. Każdemu dziecku należy się szacunek. To jest możliwe bo wiem, widziałam. 

Pomyślę o tym wszystkim jutro -jak mawiała Scarlett O 'Hara. 

To nieprawda. Myślę cały czas

Drugie dno

olga.oliwkowa

Jest tyle milczenia w tym pisaniu. Tyle prawdy , którą owija się w bawełnę eufemizmu

Jest tyle wątpliwości dotyczących odsuwania zasłon w zaciemnionej sypialni . Szczerość nie jest mile widziana, może w kategoriach ciekawostek . Jak paparazzi polujący na potknięcia gwiazd. Igrzyska i chleb

Od jedenastu lat nie widziałam morza. Czasem myślę że zostanę z morzem jedynie z internetu. Góry są bliżej. Albo pojechać z nim na godzinę, nie skorzystać z wyciągu (bo nie)(bać się że trzeba będzie zatrzymać, ale jak zatrzymać w połowie drogi) albo zrobić krótką trasę (albo nie) zjeść frytki w karczmie (albo nie) pożałować frytek i wyciągu- albo pojechać samemu na 2 godziny i żałować że nie ma go ze mną. To jest moja rodzina

No, nie.... Jego NIE będzie coraz trudniejsze. Nie zawsze mogę w cudowny sposób przewidzieć czy akurat dziś spacer się uda. Zdarzało się jechać 30 kilometrów do Puszczy Niepołomickiej i nie wyjść z samochodu. Bo nie

Tak. Oczywiście, że pracuje się z planem. Podejmuje decyzje. Ale skąd ja mam zawsze wiedzieć kiedy to jest NIE a kiedy to autyzm? Jak często NIE to tylko kontrola? Przecież o NIE się dyskutuje. Przecież nie wszystkie NIE są złe.  Jakim prawem narzucam coś skoro znam więcej słów?

Nie nauczyłam się przez tyle lat. Inni też nie wiedzą. On czasem też nie wie. 

Nienawidzę schematów. Kocham schematy. Jak się sprawdzają i nie ma niespodzianek to kocham. Nienawidzę z zasady. Przełamuję schematy jak zapomnę solówki na próbie z zespołem. Udaję że zmieniam linię melodyczną, ale to zmęczenia

Myślę że coś zmienię. Pójdę i coś zacznę. Nie zaczynam, potem mam do siebie brak szacunku. Mam go nawet jak nie myślę, że coś zrobię

Myślę ostatnio tylko czy wszystko spakowane. Czy coś się wydarzy. Czy już przeszedł okres adaptacyjny. Czy mam dość benzyny. Czy jutro będzie ślisko. Czy będę się uśmiechać na wigilii klasowej. Ja też mam okres adaptacyjny. On się mi wydłuża z wiekiem. 

I taki dzień świstaka to byłby lepszy. Bo on wiedział co będzie i mógł naprawić. Miał ten czas jeszcze raz, jeszcze raz i jeszcze raz. I jak już naprawił to poszło dalej. Jak naprawić  jak nie wiadomo co jest zepsute? Nie zawsze to samo działa tak samo. Zawsze jest o krok. 

Dziecko z autyzmem czy autyzm z dzieckiem?

Wygraj dziecko, wygraj

 

 

 

 

 

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci