Jak się robi cuda

Wpisy

  • poniedziałek, 18 sierpnia 2014
    • Było minęło w trakcie

      Już to kiedyś pisałam- w cuda się nie wierzy, cuda się wyrabia. Codzienną ścieżką od wschodu do zachodu słońca, a czasem trochę dłużej. Tak to moje cudowne dziecko pracuje nad każdym najdrobniejszym szczegółem żeby poskładać sobie do kupy to co go otacza. Składa dzielnie. Coraz lepiej mu idzie.

         Co to jest autyzm tak po prostu? Nie z definicji podręcznika do psychologii? Autyzm to zielone spodnie w sześciu egzemplarzach bo inne nie dają rady. To także zgrzewka czerwonych soczków tego samego rodzaju i zima przy świeczkach z powodu nietolerancji światła. Albo lęk przed wodą z prysznica która robi tak straszny hałas że nie da się wytrzymać w łazience. Autyzm to może być też permanentna ucieczka połączona z brakiem świadomości zagrożenia- czyli jeśli nie masz rakiety w ... nogach- kup dziecku szelki albo nie wychodź z domu aż przejdzie (albo nie?). Autyzm to krzyk jako forma komunikacji i płacz z bezsilności. To gumowce w lecie albo nudysta w zimie.

        Chowanie mydła albo namawianie do jego użycia -zależy kiedy. Kąpiel 100 razy dziennie albo wycieranie chusteczkami przez pół roku. To nieobcięte włosy oraz wyraźny komunikat- nie dotykaj moich paznokci. To plan, ustalanie dnia z wyprzedzeniem i nieme błaganie, żeby tylko nic się nie pomieszało. Kolejka w poczekalni do lekarza może okazać się katastrofą

      Dlaczego to piszę? Bo jeśli patrząc na te wyżej poskładane zdania większość z nich mogę opatrzyć tytułem MINĘŁO a resztę  W TRAKCIE PRZEMIJANIA to znaczy, że świetnie nam idzie. Jakież było moje zdziwienie gdy zostawiwszy Olika na chwilę w łazience samego (!!!) zobaczyłam na własne oczy jak po wyjściu z wanny okrywa się ręcznikiem.. Nie bój się- pomyślałam. On sobie poradzi.

      Światło pali się albo się nie pali- w zależności od naszego nastroju. Mogę w domu słuchać muzyki, a nawet grać przy nim. Kiedy ubieram się i rzucam hasło że idę na zakupy- dziecko biegnie po buty i maszeruje ze mną. Jak wspaniale jest pójść po karmę dla kota ze swoim synem. Jak wspaniale jest po zajęciach słyszeć od pani że był pogodny, uśmiechnięty i chętny do współpracy. Jaki mam przedsmak wywiadówki.. Róbmy to wszystko dalej

      

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 18 sierpnia 2014 22:59
  • środa, 30 lipca 2014
    • Piszę więc jestem

        Czasem jest taki dzień, że jedynym rozsądnym kierunkiem są drzwi do szafy za którą skrywa się Narnia. Narnia jest dobrym rozwiązaniem też z tego powodu  iż czas tam płynie inaczej. Jeśli się wraca przez szafę to nie ma się tych siwych włosów które pojawiają się w miarę upływu lat.

      Czasem jest taki dzień, że zastanawiam się dlaczego tak trudno być lustrem dla autyzmu, lustrem w którym odbija się tylko teraźniejszość i nie widać nawet sekundy podpowiedzi co będzie dalej. Przeżywanie trudniejszych momentów, przepracowywanie nowych umiejętności czasem kosztuje tak wiele, że nie wiem jak mam mu pomóc. Jeszcze nie odpowie.

      W poradnikach dla ludzi sukcesu pojawia się taka kwestia - żyj teraźniejszością. Właśnie to robię. Nie wykraczam planami dalej niż tydzień do przodu. Czyli to oznacza że jestem na najlepszej drodze do happy endu. Tyle że nie ma czegoś takiego. Jest rzeczywistość. Czasem tak trudno stać z boku i czekać aż we wzroku pojawi się ta cudowna świadomość tego, że jednak jest mama do której można się uśmiechnąć, przytulić. Warto jednak na to czekać. To taka nagroda za to że się jest

      Olik tak wiele się już nauczył. Tylu nowych rzeczy się podejmuje. Nie boi się porażki. To mój sukces. Nasz wspólny. Wszystkich wolontariuszy. Centrum Maltańskiego. Wchodzi na głęboka wodę, odważnie bada teren, wyciąga mnie z domu. To on chce wychodzić. Kiedy to się stało? Chyba przegapiłam ten moment. Ćwiczymy nowe miejsca. Baseny. Sklepy. Nie byliśmy jeszcze na poczcie...

      Już nie jesteśmy na bezludnej wyspie

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      środa, 30 lipca 2014 14:39
  • piątek, 04 lipca 2014
    • Zamiast

      Zamiast jest ciekawym słowem. Zależy co jest po nim. Zamiast grać koncerty zajmuję się dzieckiem. A może zamiast grać kiepskie chałtury jestem dobrą matką?

      Mam szczęśliwe dziecko. Zamiast mnie? Czasem bywam szczęśliwa. Czasem nie chce mi się otwierać oczu. Kiedyś wstając rano czekałam aż ujrzę moje dziecko które jest inne niż poprzedniego dnia. Chciałam go obierać z autyzmu jak płatki z cebuli. Trochę minęło zanim zauważyłam że te warstwy same odpadną.  Żyjąc z autyzmem zawsze jest się w jakimś zawieszeniu. Nie mogę przewidzieć jak długo potrwa ta terapia. Kiedy będzie można dołożyć inne. Kiedy Buras pójdzie do szkoły. Kiedy (czy?) zacznie mówić. Jest się w momencie w którym się jest. Zamiast w innym... Czas goni. Odroczenie załatwione. Byłam w szkole po papiery i przez moment pomyślałam że fajnie by było gdyby już... Ale zamiast tego ucieszyłam się, że już jest bardzo inaczej niż wczoraj...Już to umiem.

      Jest odważny. Za każdym razem nad wodą zapuszcza się głębiej. Zamiast Bałtyku mamy Bagry. Ale za to blisko domu.Widać po nim że sam jest z siebie dumny. Ubiera już wszystko co mu się podsunie. Chodzimy na zakupy- daje pani sprzedawczyni pieniądze. Jak ma dobry dzień nawet zabierze resztę. Wszystko rozumie. Wszystko dla mnie zrobi... Pomaga mi wstać z podłogi.

      Byłam na świetnym koncercie. Festiwal kultury Żydowskiej w pełni. Na koniec na bisa panowie zagrali Suite Bałkańską. Na siedem szesnastych. Popisowy numer mojego ojca. Musiałam wyjść. Trzeba mi wrzucić jego nagrania do sieci. Zamiast- żeby ludzie nie słuchali podkładów do playbacku na wiejskich festynach. Posłuchają z nazwiskiem.

      Zamiast puenty -piosenka:

      http://www.youtube.com/watch?v=CQaP2sA-Vps

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      piątek, 04 lipca 2014 21:07
  • czwartek, 12 czerwca 2014
    • Punkt widzenia

      Obiektywizm – stanowisko filozoficzne głoszące, że przedmiot poznania istnieje poza podmiotem poznającym i niezależnie od niego.

      Taka definicja. Wydaje się, że bycie obiektywnym jest postawą która w społeczeństwie jest na wagę złota. Jak to jest że najwięcej do powiedzenia mają ci którzy nie mieli z czymś do czynienia? To już podobno modne- wklejać na facebook'u linki do nieprzeczytanych artykułów, komentować nieznane sytuacje albo wręcz narzucać innym swój punkt widzenia który niejednokrotnie równa się z włażeniem z butami w cudze cierpienie. Nie mamy do tego prawa.

      Są organizacje broniące praw określonej grupy ludzi np autystów. Ale nie mają w swoim kierownictwie nikogo ze społeczności dorosłych autystów. Chciałoby się rzec, co ty wiesz o autyzmie?

       Pani z telemarketingu dość nachalnie usiłowała mi wcisnąć mobilny internet z tabletem. Mnie. Moje życie już nie może być bardziej stacjonarne. Na cholerę mi tablet - gdzie ja z nim pojadę, do tesco? Na pół godziny? Dlaczego wszystkim potrzebny jest mobilny internet? Skąd mogła wiedzieć.. Z drugiej strony tak bardzo chcemy się wyróżniać od innych a okazuje się że wszyscy muszą mieć to samo...

      Przegryzłam się ostatnio przez biografię Beksińskich. To akurat nie z powodu mody tylko w celu odszukania jakichś wskazówek które pozwoliłyby mi zrozumieć duchy przeszłości. Znalazłam tylko taki wniosek że jak ktoś chce odejść to i tak odejdzie. Nie powiem żeby mi ulżyło.

      Mój punkt widzenia jest jeden-mam jedno dziecko , jedną terapię, nie porównuję i nie doradzam. ( A już na pewno nie będę sprzedawać swoich usług bo odbyłam pięciodniowy kurs w Stanach- są tacy co sprzedają). Z mojego punktu widzenia ale wypośrodkowanego przez dwadzieścia parę par oczy wolontariuszy wyłania się obrazek pt. : mam całkiem "dorosłego", mądrego chłopaka w domu. Chłopaka który jest coraz bardziej samodzielny, który uczestniczy w zajęciach poza domem, radośnie i z uśmiechem, poszerza własne pole manewru z dnia na dzień, próbuje świata... Wydawałoby się, że z zamknięcia nie może wyjść otwarcie- a tu proszę. największą niespodzianką było to jak Olik świetnie zareagował na przypadkowo znaleziony lunapark. Jak dzielnie odbyliśmy pierwszą od lat podróż na autodromie gdzie przez całe 3 minuty ściskał moją dłoń , chłonął wrażenia i przekraczał własne granice lęku. To co teraz możemy razem robić , to ciągle poszerzające się spektrum to mój mobilny internet.

      Ostatnio dano mi szansę wypróbowania się w nowej dla mnie roli za co dziękuję. Może nie potnę jeszcze skrzypiec na zapałki. Czasem wydaje mi się ,że nas rodziców wrzuca się do szuflady z napisem "cierpiące-monotematyczne-niewiemjaksięprzynichzachować". A tu proszę. Mam jeszcze jakieś inne zakamarki w umyśle choć ciężko je czasem wydobyć w tym moim siedmioletnim stacjonarnym punkcie widzenia. A może mi się tylko wydaje...

       

       

       

       

      

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      czwartek, 12 czerwca 2014 20:32
  • poniedziałek, 14 kwietnia 2014
    • dzień świra

      Dzień świstaka to wiadomo, jest codziennie. Czasem nie odróżniam poranków w kwestii-jaki mamy dzień tygodnia. W sumie to dzień tygodnia dla mnie ma twarze czterech wolontariuszy. Jak zmieniłam grafik to czasem mam na przykład dwa wtorki bo ktoś ze wtorku jest teraz w poniedziałek.

      Dzień świra zaczął się w drodze na zajęcia SI kiedy dopadła mnie klaustrofobia w tunelu i stojąc w korku nie mogłam ruszyć z miejsca bo wydawało mi się, że ten tramwaj co jedzie nad nami stoi mi na głowie. Zajęcia świetne. Podobno Olik słucha swojej pani, obserwuje inne dzieciaki się tam "bawiące" . Nie wiem wszystkiego bo grzecznie czekam pod salą. Dziś ponoć jeździli na deskorolce.

      Ponieważ przejechanie tej samej trasy dwa razy pod rząd tego samego dnia mnie przerasta, odstawiam dziecko do domu i biegnę na autobus. Cotygodniowe rozmowy z doktorem nt postępów Burasa są integralną częścią terapii. Zdążyć trzeba. No to jak pobiegłam to zatrzymałam się na jakimś metalowym dodatku do budy z jedzeniem z wypisanym menu. Nie zdążyłam przeczytać co dają ale za to rozwaliłam sobie kurtkę. Jadąc w autobusie wyglądałam jak siódme dziecko stróża. Trudno. I tak była już do wyrzucenia.

      Ostatnio jak chodzimy na spacery podchwytuję rozmarzony wzrok mojego syna jeśli gdzieś w pobliżu pojawi się chłopak z hulajnogą. Ponieważ chciałam zakończyć ten dzień czymś przyjemnym pojechałam mu kupić tą hulajnogę. W podartej kurtce.. Trenuje w salonie

      Coś się ostatnio zmienia. Znowu przeszedł tajfun emocji. Nie mam już połowy kosmetyków w łazience, brakuje gazet do targania.. Ale się uspokaja. Po raz pierwszy widziałam jak Olik wybiera sobie piłkę do nogi w sklepie, potem ją trzyma aż do samego domu, bawi się nią po powrocie a potem zdecydowanie zabiera na terapię...

      Burza przeszła. Wzeszedł księżyc . Jasno to widzę dziś we wtorek

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „dzień świra”
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 14 kwietnia 2014 21:47
  • sobota, 29 marca 2014
    • strach ma piękne oczy

        Ludzie nie lubią niepełnosprawnych. Generalnie. Nie lubią tez chorych psychicznie. Budują szpitale za wielkimi murami. Ludzie nie lubią słabszych bo przypominają im o tym, że tez mogą być słabi. Mogą się poddać. Niepełnosprawni w przestrzeni publicznej straszą. To mogło być twoje dziecko. Strach ma oczy mojego syna. Piękne. Głębokie. Dostąpić zaszczytu aby na ciebie spojrzał-bezcenne

      Ludzi myślą, że jak napiszą w internecie -to nie mój problem- trzeba było usunąć tego potworka- to strach zniknie. Nic podobnego. Oswajamy.

      Piszę, opowiadam. Czasem nie chcę się aż tak uzewnętrzniać. Ale ciągle mam nadzieję, że dzięki temu ludzi spojrzą na mojego syna i pomyślą-ale dzielny chłopak. A nie -dobrze że nie mnie "to" spotkało.

      Społeczeństwo, które wzrusza się na kampaniach pt uwolnij psa z łańcucha albo widząc policjanta na obrazku w internecie który przeprowadził stado kaczek przez ulicę pisze potem komentarze- radźcie sobie sami. Na szczęście to nie internet tworzy system. I tak jesteśmy sami. Choć czasem uda się trafić na właściwe miejsce. Mnie się udało

      Dzięki dzieciakom takim jak mój syn ludzie, którzy mają z nim kontakt uczą się. Uczą się empatii. Takie popularne słowo. Empatia jest fajna, ale nie jeśli chodzi o kasę. Wtedy chowamy empatie do kieszeni.

      Nie trzeba się bać. Jedyne czego trzeba to samotności w problemie, izolacji. ale do tego tez można się przyzwyczaić. Dziecko z problemami działa jak reklama whiskasa. Przychodzi amant do dziewczyny a kot wybiera tego z dobrą karmą. Zostają wokół ludzie którzy rozumieją . I docenią. Reszta odejdzie. I dobrze, nie było warto

      Czasem jest bardzo pusto. Czasem mniej. Ale przynajmniej jest dobrze. Z miejsc w których się nas boją uciekamy. Nie chcemy cudzych strachów. Mam pod dostatkiem swoich. Choć teraz jak już znaleźliśmy ludzi którzy patrzą dalej niż przez pryzmat etykietki- wiem że damy radę

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      sobota, 29 marca 2014 18:45
  • poniedziałek, 24 marca 2014
    • Z deszczu pod rynnę

      I umarł

      Dwa lata temu przeczytałam na jednym z blogów, że nawet więźniowie dostają przepustki na pogrzeby. Rodzice autystycznych dzieci nie. Fakt. Bo niby z kim miałam zostawić Burasa? Będziesz mi musiał wybaczyć dziadku.

      Chce mi się pisać, ale cokolwiek przychodzi mi do głowy jest albo osobiste albo smutne. Nasuwa mi się taki wniosek - dobrze że pada deszcz

      Kiedyś zabrałam się do pisania historii o akordeonach ojca. Koncertowy pytał tego drugiego od chałtur, czemu już nikt na nim nie gra. Potem rozmawiały o miejscach w których było na nich grane. Repertuarze. Ten większy rozbrzmiewał Bachem, a ten mały folklorem.. Castagnari z weltmeistrem kłóciły się o to, który był ważniejszy. Może pogadają sobie teraz z dziadkową mandoliną. Robi się coraz ciszej

      Olik zrobił kanapkę. Przyniósł sobie serek i łyżkę z kuchni po czym naładował całą zawartość opakowania na kromkę chleba. Nie mieściło się do buzi, ale był bardzo zadowolony

      Minęliśmy rok od zaczęcia 3i w Krakowie. Gratuluję sobie, że ogarniam. Dziękuję naszym ochotnikom, że tak dzielnie pracują. Mamie że jest. Podobno przeszliśmy punkt wyżej w średniej ewaluacyjnej. Dobrze. Ja tam nie widzę cyferkami. Widzę to w codzienności.


      "Jeśli chcesz oglądać tęczę, mu­sisz dziel­nie znieść deszcz. "przysłowie chińskie

      zobaczymy

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 24 marca 2014 22:20
  • poniedziałek, 10 marca 2014
    • budzik

      Podczas ostatniej mojej rozmowy z dziadkiem powiedziałam mu, że wrócimy do domu najwcześniej za dwa lata. Odpowiedział mi że w takim razie on musi jeszcze tyle pożyć. Roześmiałam się. Przecież dziadek jest niezniszczalny. Teraz leży na OIOM'ie. Maszyny. Rurki. Słabe serce.

      Mówimy do niego. Trudno jest mówić do kogoś kto jest nieprzytomny. Kolana miękną. Głos się zapada w gardle. Ciszę przerywa tylko oddech regulowany przez maszynę. Trudno jest pojechać 80 kilometrów jak się ma w domu terapię. Mama jeździ codziennie.

      Olik wyczuwa najmniejszy stres. Jeśli cokolwiek się działo od razu widać było w jego zachowaniu zmianę. Ostatnio częściej płacze.

      Nasz dom w Jejkowicach jest pusty i zimny.

      Byliśmy w parku. Biegam za Olikiem a on jest coraz szybszy. Zauważył wózek z maluchem więc wystartował. Nie zdążyłam zareagować. Olik chciał się tylko przywitać. Niestety pacnął chłopaczka w smoczek a ten się rozpłakał.. Chłopczyk, nie smoczek oczywiście. Mina jego tatusia pt. "weź tego barbarzyńcę". Nie musiałam.. Olik pobiegł dalej. Tak bardzo chce do dzieci..

      Obudź się dziadku. Trzeba w piecu rozpalić. Ogrzać dom. Ktoś musi czekać na nasz powrót. A potem będziemy żyli długo i szczęśliwie...

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      poniedziałek, 10 marca 2014 21:24
  • wtorek, 25 lutego 2014
    • proteza mowy

      Czytam dużo blogów o autystach. Albo samych osób z autyzmem. Od nich można się dowiedzieć najwięcej. Żyjąc z autyzmem u boku trzeba mieć w sobie dużo pokory. Trzeba być czujnym żeby nie przegiąć w żadna stronę. Nie damy rocznemu dziecku roweru ani piętnastolatkowi prawa jazdy. Umiejętności motoryczne nie zawsze idą w parze z dojrzałością emocjonalną i wyobraźnią

      Brak mowy nie oznacza braku komunikacji-ale do tego trzeba dojrzeć. Trzeba się nauczyć patrzeć tak żeby zobaczyć, a to czego nie widać wyczuć. Ot trochę trudniej ale to wykonalne. Żeby nie zauważyć jak moje dziecko potrafi się komunikować trzeba mieć protezę mózgu. Łatwiej jest wymagać od niego żeby się odezwał niż postarać się go zrozumieć

      Czy nie chciałabym żeby mówił? Marzę o tym. Przede wszystkim ze względu na niego. Byłoby mu łatwiej. Ale go nie popędzam. Pracuje tak dzielnie, daje z siebie wszystko. Trzeba mu zaufać. A jeśli nie przemówi? Są inne sposoby. Niewerbalni autystycy tak pięknie piszą.. Czasem mam wrażenie, że ta ich cisza na papierze ma więcej przekazu niż niejeden głos z eteru

      Jeśli ma ochotę na jajecznicę wyciąga patelnię. Jeśli ma być jajo na twardo- przynosi garnek. A jak za bardzo się guzdram to sam miesza łyżką. Pomocnik kuchenny.

      Ostatnio zaczął sam myć włosy. Moje tez umył. Dba o mnie mój Olik

      Na razie nie zakładamy protezy.

      Rozmawia ze mną bez słów

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      wtorek, 25 lutego 2014 21:06
  • piątek, 21 lutego 2014
    • Oczy szeroko otwarte.

      Są różne dni. Takie gdy mam ochotę spakować się i wrócić do domu, ale także takie jak dziś. Kiedy zbieram śmietankę z wierzchu i uśmiecham się do wszystkiego i wszystkich myśląc sobie że jednak miałam rację. Instynkt mnie nie zawiódł

      Najpierw było Zoo.. Czekałam na to prawie siedem lat. Nie chodzi o to żeby przegonić płaczące dziecko prze ogród, na siłę ciągnąc w stronę słonia a potem powiedzieć sobie- o, zaliczone. Chciałam wybrać taki moment kiedy miałam przeczucie że to zoo zobaczymy oboje. Że jak pokaże mu słonia to się zdziwi a jak zobaczy karmienie fok to go to zaciekawi. Bez stresu związanego z nowym otoczeniem, bez nerwowego biegania w te i z powrotem, bez obowiązkowego sportowego obuwia na nogach w przypadku kiedy Olik nagle wpadłby w swój zwyczajowy sprint w byle jakim kierunku.. Chciałam żeby skorzystał z takiej wycieczki. Zobaczył wszystko szeroko otwartymi oczami. Udało się

      A dzisiaj? Dzisiaj był na swoich pierwszych zajęciach SI w Centrum Maltańskim. Nowa sala. Nowa pani. Nowe wyzwania. I co? Wszystko! Po prostu! Wszedł i oswajał. Zaliczył wszystkie możliwe sprzęty. Huśtawki, walce, tunele, ścieżki, nawet zawisł na trapezie. Z uśmiechem na ustach, z panią za rękę, pozwalał się prowadzić w nowe rejony.. Podobno rzadko się zdarza żeby dziecko tak się otworzyło na pierwszych zajęciach. No to się zdarzyło. Olik jest wielki!

       

      Z tego miejsca chciałam podziękować Centrum Maltańskiemu że nas przygarnęli mimo iż my ze Śląska som, wszystkim zaangażowanym w terapie 3i, i przede wszystkim naszym wolontrariuszom. Tym obecnym i tym którzy poświęcili dla nas czas w ciągu minionego roku. Wykonaliście kawał dobrej roboty. Dziękuję

      Co dalej? Praca, praca , praca... a potem zobaczymy!

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      olga.oliwkowa
      Czas publikacji:
      piątek, 21 lutego 2014 12:05