Menu

Jak się robi cuda

Inny wśród innych. Niezwykły wśród niezwykłych. Nie tylko autyzm Go wyróżnia. Nie tylko o autyzmie jest ta opowieść. I czasem między wierszami...

„Cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych ..."

olga.oliwkowa

Nie wiem czy ten cytat. Taki wybrałam. Choć nie mam może zbytnich kompetencji do cytatów biblijnych.  Najmniejsi są mali, dziecięcy ale też i wielcy, duzi, dorośli . Najmniejsi bo sami się nie obronią. Bo musimy się nimi opiekować. Bo jak usłyszałam wczoraj na prelekcji od bardzo mądrej osoby :" Autystykom pewnie lepiej byłoby w rzeczywistości która jest dla nich idealna i dostosowana do ich sposobu widzenia świata ale niestety nie ma innej. To my musimy im pomóc odnaleźć się w tej dla nich trudnej i niezrozumiałej" Musimy im pomóc

Temat dla mnie ważny, dotykający życia codziennego, poczucia bezpieczeństwa i szeroko rozumianego komfortu- dowóz dzieci do szkoły. Dzieci z autyzmem (oraz dorośli) potrzebują wokół siebie zrozumienia problemu. Otwartości na złożoność zaburzenia i elastyczności w dopasowaniu. Na stronach urzędu miasta piękne zapewnienia. Karta praw osób z autyzmem-wspaniały papier. Zapisy świetne. Rzeczywistość boli

W dokumentach urzędu miasta znalazłam fragment :"obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu lub zwrot kosztów przejazdu środkami komunikacji publicznej; " Kluczowym słowem jest tu opieka. Nie ma opieki. Kierowca nie może być jednocześnie opiekunem i prowadzącym pojazd. Przecież się nie rozdwoi. 

"Kierowcy posiadający szkolenia w zakresie transportu i pomocy osobom niepełnosprawnym, bezpieczeństwa w takim transporcie oraz pierwszej pomocy przedmedycznej." Może dla osób niepełnosprawnych ruchowo. Może niekoniecznie dla osób z autyzmem. Jeśli ktoś myśli że autyzm wynika z niedotlenienia okołoporodowego i przydarza się tylko dzieciom urodzonym jako drugie to ja matka jedynaka pytam , kto panu naopowiadał takich bzdur? Szkolenie? Tak, przydałoby się, myślę że to nie jest zły pomysł żeby takie zorganizować. Z autyzmu. Liczby mówią same za siebie. Dużo tego autyzmu wokoło. Nawet jeśli go nie widzicie

Rzecznik. Jest tu jakiś rzecznik? Konkretnej grupy, całkiem licznej? Jest w Synapsis. Wysłałam maila. Ruszę tą sprawę ale to wymaga czasu. Nie chodzi o wojnę. Zaprosić panią która wydaje dyspozycje o tym, że siedmiolatka wraca w obrębie miasta do domu trzy godziny na spotkanie ? Może wysłać zdjęcia dzieci? Są takie ładne.  Tych którym kierowca nie zatrzymał się i nie zdążyły do toalety też wysłać? Godność? Jaka godność. Nie mówi, nie poskarży. Przecież to okrutne 

Dorosłość. Jedna Farma Życia w Więckowicach. Jedna farma nie załatwia sprawy. Fundacje otwierają miejsca pracy dla autystyków. Fundacje zazwyczaj założone przez rodziców na potrzeby swoich dzieci. Przy okazji robią robotę dla innych, bezcenną. Podziwiam, a konkretnie się zadziwiam. Nie wiem kiedy znajdują na to czas. Ja go marnuję stojąc na chodniku i czekając na busa. 

Spotykać się, rozmawiać , działać. Tak jak wczoraj w Cafe 2 Okna. Będzie cyklicznie. Bo komuś się chce. Jest ogromna luka w tym temacie. Jest ogromna niepewność o przyszłość. Jest mnóstwo do zrobienia a czas ucieka. Jesteśmy potwornie zależni od innych . Zdanie "brak rozwiązań systemowych" śni mi się po nocach w formie mantry

Rozmawiajmy. Róbmy kampanie. Oglądajmy te kampanie. Pamiętajmy te kampanie. Społeczne. Bądźmy społeczeństwem

 

 

 

 

Uderz w stół

olga.oliwkowa

To nie jest blog polityczny. Ani też nie piszę o pieniądzach bo dżentelmeni o tym nie rozmawiają. Nie potrzeba mi żadnego nowego Trumpa żeby czuć się inaczej niż do tej pory. Szacunek jest wartością starą jak świat i fakt, że ogólnie go ostatnio nie ma może wynikać z wielu czynników. 

Autyzm. Ani go nie wybierałam , ani się go nie spodziewałam  ani nie byłam na to przygotowana. Jeśli ktoś myśli, że można mieć kontrolę nad swoim życiem to okazuje się, że niestety nie zawsze. To się po prostu wydarza. 

Nie wybierałam sobie prawa do zniżek w komunikacji miejskiej. Nie wybierałam sobie też prawa do pobierania świadczeń od państwa zamiast uczciwej zarabiać na chleb. Tak się złożyło, że inaczej się nie da. Dlaczego do tych zniżek w większości przypadków jest komentarz niepotrzebny? "A gdzie jest dziecko? W szkole? Na wywiadówkę pani jedzie to się nie należy. Bo gdyby pani jechała ........(długi i bardzo głośny wywód pani skierowany do tłumu w kolejce w pociągu)) Chciałam spytać czy nie chce użyć megafonu, wtedy by wszyscy wiedzieli.   "Ma pani bilet za niewielkie pieniądze". No mam. 66 groszy. Jak się przemnoży przez 10 miesięcy tam i z powrotem przez cały tydzień to i tak się uzbiera. Mam się czuć wdzięczna? Mam powiedzieć że musiałam 66 groszy pożyczyć bo w systemie świadczeń nastąpiła trzymiesięczna przerwa ze względu na wygaśnięcie orzeczenia o niepełnosprawności i procedura komisji, czekania na uprawomocnienie i na rozpatrzenie wniosku powtarzająca się co 3 lata trwa tak długo? Czy można się czuć jakkolwiek wartościowym człowiekiem w takiej sytuacji? Mogę się zamienić, nie ma sprawy

Nowe ustawy, nowe dzielenie skóry na niedźwiedziu, mnóstwo haseł o reformie systemu a rzeczywistość jest inna niż na papierze. Wszystko zależy od ludzi. Od tego jak te przepisy będą egzekwować. Jak będą traktować tych, których one dotyczą. Tych za "niewielkie pieniądze"

Dochodzi do tego interpretacja. Każda pani w każdym okienku inaczej czyta papier. Jeśli nagle na komisji orzekającej przyznano nam prawo do karty parkingowej dla niepełnosprawnych to czemu nie wcześniej? Dziękuję, oczywiście uważam że dla autystyków kwestia przemieszczania się jest również trudna . Wystarczy zaparkować nie tam gdzie wcześniej i jest problem. Albo przejść kilkaset metrów w ogromnym tłumie. Takie ułatwienie jest naprawdę potrzebne. Albo bus-pas. Busy przewożące niepełnosprawnych nie mogą z nich korzystać. Motory mogą. Czy komuś byłoby żal gdyby mogły? Może chciałby wtedy się zamienić?

To że jakaś grupa jest uprzywilejowana w jakiś sposób nie wynika z widzimisię tylko  z realnych potrzeb. Może zamiast tworzyć kolejne nowe papiery warto by się przyjrzeć temu co już jest i sprawdzić czy rzeczywiście jest czy tylko na piśmie. A i czy jeszcze komuś za bardzo nie wadzi 

O co mi właściwie chodzi? O zasady. Jednolite jasne, czytelne przepisy. O to żeby ludzie zastanowili się jakby oni się zachowywali gdyby życie postawiło ich w innej sytuacji. O prawdę, szacunek i normalność w nienormalności. O podejście do tematu z innej strony nie od marchewki.

Jeśli wiadomo czego się spodziewać przyszłość nie jest taka straszna. Niech mówią ci co wiedzą o co chodzi. Jeśli nie wiedzą niech spytają. Pytanie akurat nic nie kosztuje. Jedynie chęć poznania tematu jest potrzebna. I wzajemna pokora

dwa

olga.oliwkowa

Jesień nas nie rozpieszcza. Jesień zawsze była wyzwaniem. Szkoda że nie ma takiej magicznej szuflady z zapasem optymizmu którą można by otworzyć przed listopadem. On dopiero nadchodzi

Jesienny chaos powinien nie powinien być już niespodzianką a jednak zawsze gdy następuje ośmielam się zdziwić. Może myślę że w tym roku będzie inaczej. 

System wsparcia. Rozglądam się w kierunku SUO (specjalistyczne usługi opiekuńcze). Dzwonię do MOPS'u.

"A to jest coś nowego? Wróciłam po urlopie i nie wiem..." Idę tam. Trzy panie w pomieszczeniu. Pytam o SUO. Pani sporządza notatkę. Idzie po inną panią. Każe czekać na kontakt od jeszcze innego pana. Ile osób trzeba do wkręcenia żarówki?

Pan z MOPS'u. Wchodzi do domu i się dziwi. Myślał że chodzi o asystenta rodziny. Takiego który pomaga planować budżet, łagodzi sytuacje konfliktów między członkami rodziny, pracuje z rodziną która w jakimś sensie jest nieudolna. Pan próbuje nas dopasować do jakiejkolwiek formy nieudolności. Nie potrafi. Mówi, że może by coś znalazł jakby poszukał. Asystent rodziny jest za darmo. Za SUO się płaci. Więcej niż za nianię. Pan powtarza trzykrotnie, że to nie jego działka bo on jest od przemocy. Jest bardzo spokojny za to mnie krew zalewa. Chce być potrzebny więc wspomina o jakimś projekcie, który dopiero rusza ale przekaże mój telefon na drugi koniec miasta i oni zadzwonią. Żebym nie musiała tam jechać. Rzutem na taśmę pyta jeszcze o dochody i nałogi. "Pani tak to widać, ma wszystko poukładane" . Przepraszam

Co ludziom mówimy? A co mówimy sobie? Ile trzeba odwagi żeby w końcu przyznać się że coś jest za bardzo i czegoś trzeba ująć a nie dodać? Dobrze jest być rozumianym w miejscu którym ludzie znają temat , a co poza tym miejscem?

Granice. Gdzie one są. Gdzie kończy się matka a zaczyna dziecko. Na ile pozwolić sobie na odrębność która w autyzmie nie ma wyraźnych konturów i zawsze zabierze część która już miała być własna. Na ile pozwolić sobie mieć przestrzeń, która ogranicza się do pełnienia roli . Jak pogodzić się z symbiozą , permanentną pępowiną i wieczną niewiadomą. Nie godzić się. Pogodzisz się to leżysz. 

Zależność. Zależność od drugiej osoby tak wielka że bez niej jest niebezpiecznie. Zależność ściśnięta , brak oddechu między sytuacjami, nieustanna gonitwa za czyimś zmysłem. On myśli że ja jestem w jego głowie. On nie wie że ja nie nadążam

Tyle tych autyzmów a każdy w inny sposób objawia swoją tożsamość. Ten nasz (bo chyba nie tylko jego) jest czasem taki strasznie zaborczy. Najbardziej to pożera spokój. Podkręca emocje. Wyłączyć moje. Na amen

Dwa odrębne byty. Synu, to moja twarz a to twoja ręka. Moja wściekłość, moja bezradność,moja porażka. Moja wrażliwość-twoja wrażliwość.Twoja radość-moja radość. Twój sukces.  Nasza codzienność

Dedykowane życiu

olga.oliwkowa

Rodzic dziecka niepełnosprawnego czuje się nieudolny. Ale to system jest nieudolny. 

Rodzic dziecka niepełnosprawnego czuje się bezproduktywny. Jeśli pobiera świadczenia to pani z urzędu patrzy jakby dawała z własnej kieszeni a społeczeństwo nazywa darmozjadami i zbędnym ciężarem. Jeśli protestuje o poprawę bytu nazywa się roszczeniowy

Rodzic dziecka niepełnosprawnego wstydzi się poprosić o pomoc. Słyszy "Podziwiam Cię, jesteś taki dzielny/dzielna. Ja na twoim miejscu nie wiem co bym zrobił/zrobiła."  A mógłby usłyszeć-" kiedy ostatnio zdarzył ci się porządny urlop trwający więcej niż trzy godziny? Popilnuję ci dziecka, wyjedź gdzieś"...

Rodzic pojedynczy musi zejść jeszcze niżej w hierarchii społecznej bo podstawowa komórka mu się rozpadła bo ktoś nie uniósł tego co było dla dwóch a zostało dla jednego ale to pewnie i tak wina tego co mu się zostało a kogo nikt nie pytał o zdanie 

Rodzic dziecka niepełnosprawnego zataja przed sobą własne potrzeby bo jakby je usłyszał to by mu wybuchnęło wulkanem czego to już nigdy w życiu nie osiągnie i nie doświadczy bo został tak wsadzony w schemat ograniczeń wynikających ze specyfiki zaburzenia, że wie co nigdy nie będzie możliwe. I jak czasem mu tylko duszno jest

Rodzic dziecka niepełnosprawnego trzyma się powierzchni, chwali w internecie osiągnięciami uspokajając sumienia dawno nie widzianych znajomych którzy przecież widzą go, że się trzyma więc chyba nie będą się wtrącać z butami w czyjeś życie , tak się nie robi. Przecież to nie wypada

Wkurza się ten rodzic jak mu wkładają w usta zdania których nigdy by nie wypowiedział w imię opowiadania się po którejś ze stron konfliktu, bo to przecież zawsze musi być konflikt o coś , rozmowy, szarpanie i chaos zamiast konkretnych działań mających na celu normalną najnormalniejszą pomoc w codziennej egzystencji jego dziecka. Teraz to tylko jego

I na poziomie abstrakcji, nieznajomości sytuacji słyszy ten rodzic, że wspaniale i bohatersko postąpił i że tak trzeba i że ma misję. Ale niestety to laurka bez pokrycia 

I świadom jest ten rodzic, że jest NIEZASTĄPIONY bo jakie cudowne może być życie w ośrodku, internacie , bezosobowe, z numerem pesel w aktach kiedy nie ma kto wołać dziecka po imieniu ? I świadom jest ten rodzic że musi kochać siebie najpierw a potem to dziecko bo jak o siebie dbać zapomni to miłość do dziecka będzie wyblakła a siły do walki o jego przyszłość zabraknie

I mieć nadzieję musi , że to wszystko jest po coś , że do przodu prowadzi i że ludzie w około też go kochają. Tego rodzica. Bo on czasem ma wyrzuty sumienia że nie można się zamienić na życia i tego autyzmu na siebie założyć . Albo sobie myśli czasem, że może szkoda że sam się w ogóle urodził. 

Niewolnik zmysłów

olga.oliwkowa

Gdyby można było poznać perspektywy widzenia autystyka. Gdyby istniał wydruk testowy z obrazem pochodzącym z jego głowy. Jak to jest kiedy każdy dzień jest białą kartą na której obrazy malują te zmysły które akurat odebrały odpowiednie bodźce? Jak to jest kiedy ciało określa się przez dotyk gromadząc informacje poprzez różne faktury, kształty, grawitacje i prędkość? 

Przedmioty są drogowskazem,  zapachy ostrzeżeniem a smaki zachętą. Malują swoim pędzlem otoczenie, które przecież tak szybko się zmienia.Czy dane zapisują się gdzieś na stałe czy może czasem w pośpiechu nie ma do nich dostępu? Dlaczego nie istnieje uniwersalny sposób na uporządkowanie tych informacji? Dźwięk pobudza, dźwięk rozprasza, dźwięk uspokaja. Czasem to ten sam dźwięk. Dlaczego?

Jak przestać interpretować zachowanie przez pryzmat znanych tylko przeze mnie emocji? Jak trudno musi być odnaleźć się w świecie do którego mowa jeszcze nie dotarła bo zaginęła gdzieś między półkulami mózgu 

Kiedy szukam przyczyny dzieje się już skutek i czasem jest za późno na refleksje . Przydają się do następnego razu

Dlaczego ten -jak go nazywają- inny system operacyjny w nocy zamiast przejść w tryb czuwania włącza się na pełnym przebudzeniu śmiechem oznajmiając początek dnia o trzeciej nad ranem? 

Oczy widzą tysiące zupełnie nieistotnych szczegółów, które zakłócają drogę prowadzącą do właściwego zagadnienia. Ułożenie mapy na nowo zabiera czas i skupia na sobie uwagę tak potrzebną aby się czegoś nauczyć

Jak pokazać innym, że ten taniec ciała które miota się czasem szukając punktu odniesienia aby powiedzieć głowie "tu jestem" nie jest kryterium odbioru przez otoczenie a jedynie wynikiem braku kontroli nad środowiskiem? Jak pokazać że w środku jest osoba która zaplątała się w zmysłach?

Czy to w ogóle jest prawda i jaka jest prawda? Jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem to znaczy że znasz jedną osobę z autyzmem

Czas pokazuje czy interpretacja zdarzeń jest słuszna czy chybiona. Nadzieją jest rozwój komunikacji aby coraz lepiej rozumieć i wiedzieć. Czy tak , synu?

© Jak się robi cuda
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci